Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin...
FinnGen-tutkimus uudistaa käsitykset sairauksien periytymisestä 1.2.2023 Uutiset FinnGen-tutkimus uudistaa käsitykset sairauksien periytymisestä Tuoreet tulokset paljastavat aiemmin tuntemattomia, perinnöllisiä riski- ja suojatekijöitä kymmenille...
Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina 10.2.2023 Läheiset Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina Kun puoliso sairastaa, sattuu myös kumppaniin. Muutaman kerran vuodessa iskevät rajut pahenemisvaiheet...
Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,...
Iskutarkkuus yksi miljoonasta 5.4.2023 Vertaistarinat Iskutarkkuus yksi miljoonasta Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään... TILAAJILLE
Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin 27.3.2023 Uutiset Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin HUS ilmoitti työn jo valmistuneen toisena pohjoismaisena sairaalana.
Kivun hoito SPS-taudissa 5.4.2023 Kysy terveydestä Kivun hoito SPS-taudissa Stiff-personin oireenmukaisen lääkityksen tarkoituksena on lihasjäykkyyden, -kramppien ja kivun vähentäminen.... TILAAJILLE
Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. 5.4.2023 Tutkimus Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. Valmistelun pohjalta FRDA:lle luotiin 130 uutta hoitosuositusta ja 95 paras hoitolinjaus -ohjeistusta. TILAAJILLE
CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin 16.6.2023 Uutiset CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin CIDP:tä sairastavat ovat tottuneet aikatauluttamaan arkensa sairaalakäyntien ympärille. Nyt vasta-ainelääkityksen...
Vihreää valoa tunnelin päässä 16.6.2023 Tutkimus Vihreää valoa tunnelin päässä Keväällä julkaistiin uraauurtavia tuloksia mitokondriotautien mekanismeista. Samaan aikaan mitokondriaalisen...
