Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla
Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin, koettu vaje oli selkeästi suurempi.
Eurooppalainen potilasjärjestö, EURORDIS – Rare Diseases Europe, on äskettäin analysoinut harvinaissairauksiin liittyviä sosioekonomisia haittoja. Tutkimuksissa tuli esiin, että jopa 80 %:lla sairastuneista tai heidän läheisistään on vaikeuksia arkisten asioiden, kuten kotitöiden hoitamisessa. Lisäksi heillä on muuhun väestöön verrattuna kolminkertainen riski masennukselle tai elämään tyytymättömyydelle. Yhteensä noin 70 % sairastavista tai heidän läheisistä huoltajistaan on eläköitynyt tai osa-aikatyössä harvinaissairauteen liittyvän oirekuvan vuoksi.
Tällä hetkellä vain muutamaan harvinaissairauteen on kohdennettuja hoitoja ja sairauden hoito on pitkälti kuntouttavaa. Yhä enenevässä määrin on julkaistu tutkimustietoa kuntoutuksen ja optimaalisten tukitoimien hyödyllisyydestä harvinaissairaille henkilöille.
Äskettäin raportoitu saksalainen tutkimus analysoi tukitoimien tarpeita harvinaissairautta sairastavilla. Poikkitieteellisessä tutkimuksessa selvitettiin sairastuneiden tilannetta validoiduilla elämänlaatu-monivalinta -kyselylomakkeilla sekä avoimilla kysymyksillä. Tutkittavia kerättiin koko Saksan alueelta harvinaissairaita hoitavista yksiköistä sekä potilasjärjestöjen kautta. Tutkimukseen osallistui 304 yli 16-vuotiasta henkilöä, joilla oli yhteensä 81 erilaista harvinaissairautta. Heistä 82 % oli naisia. Tutkittujen keski-ikä oli 44,2 vuotta.
Tutkimuksessa ilmeni, että sairastavat kokivat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin, koettu puute tukitoimissa oli selkeästi suurempi. Tutkimuksessa havaittiin, että toimenpiteitä tarvitaan usealla eri osa-alueella mukaan lukien kotiolot ja työympäristö, sairaalan ja hoitohenkilökunnan kontaktit, sekä yhteydet muihin kodin ulkopuolisiin tahoihin. Tutkimuksessa mukana oleva laaja ja eri harvinaissairauksia käsittävä potilasmateriaali toi esiin myös selkeitä eroja tarpeissa eri harvinaissairailla, mikä korostaa eri oirekuviin liittyviä yksilöllisiä tarpeita.
Tutkimuspaloissa kerrotaan MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia koskevista tutkimuksista. Harvinaissairauksien osalta palstaa toimittaa neurologian dosentti Mari Auranen.
Toisin sanoen
- Eurordisin Tutkimuksen mukaan valtaosalla harvinaissairaista tai heidän läheisistään on vaikeuksia selvitä arjessa ja pärjätä työelämässä.
- Heillä on myös kohonnut masennusriski.
- Suurimpaan osaan harvinaissairauksista ei ole kohdennettua hoitoa, vaan elämänlaatua parannetaan kuntoutuksella ja tukitoimilla.
- Saksalaistutkimuksessa havaittiin, että tukitoimia on lisättävä usealla osa-alueella: kotiolot ja työympäristö, hoitavan tahon kontaktit, sekä yhteydet kodin ulkopuolelle.
Lähteet
Depping MK, Uhlenbusch N, von Kodolitsch Y, Klose HFE, Mautner VF, Löwe B. Supportive care needs of patients with rare chronic diseases: multi-method, cross-sectional study. Orphanet J Rare Dis. 2021 Jan 22;16(1):44. doi: 10.1186/s13023-020-01660-w. PMID: 33482869; PMCID: PMC7825171.
