Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina

Kun puoliso sairastaa, sattuu myös kumppaniin. Muutaman kerran vuodessa iskevät rajut pahenemisvaiheet eivät pelästytä Heiniä yhtä pahasti kuin alkuvuosina, mutta joka kerta ne herättävät huolta ja vaativat arjen järjestelyä.

Eini Hakala ja Heini Knutas ulkoilemassa yhdessä Kotkan Koskipuistossa.
Eini Hakala ja Heini Knutas avasivat parisuhteen dynamiikkaa, kun puolisolla on vakava sairaus. Kuva: Sini Pennanen

Kotkalainen Eini Hakala, 40, sairastaa harvinaista CIDP -sairautta, joka voidaan tiivistäen suomentaa hermojuuritulehdukseksi. Se aiheuttaa tuntopuutoksia ja lihasheikkoutta. Pahenemisvaiheissaan se laskee toimintakykyä vaikeasti ja aiheuttaa kovia kipuja. Vaimo Heini Knutas on vierellä lupauksensa mukaisesti – niin hyvinä kuin huonoinakin päivinä.

– Nykyään luotan, että vaihe menee ohi. Aina on kuitenkin vaikea nähdä toisen kärsimystä, Heini kertoo.

Einin sairaus ei hyvänä päivänä näy päälle päin, mutta tasapainovaikeuksina ja kipuna se on niissäkin läsnä. Huonoina päivinä Einin jalat eivät kanna eivätkä kädet nouse. Silloin Heini on hänen kätensä ja jalkansa. Henkilökohtaista avustajaa on mahdoton saada äkillisen tarpeen vaatiessa, joten avustaminen jää Heinin tehtäväksi. Hän ei koe sitä velvollisuudeksi vaan itsestäänselvyydeksi.

– Samalla tavalla luotan, että minuakin autetaan, jos tarvitsen, hän avaa ajatustaan.

Kun Eini tarvitsee apua, on Heini usein nähnyt sen jo ennen kuin toinen on ehtinyt sitä pyytää. Hän huomaa kuinka kyläpaikan eteisessä kengät ovat sikin sokin ja siirtää ne hienovaraisesti pois Einin tieltä. Kun käsien voima alkaa kadota, hän vie Einille juotavaa siinä lasissa, josta on helppo saada ote.

Auttaminen tulee niin luonnostaan, ettei Heini kiinnitä siihen juuri huomiota. Eini kiinnittää, ja muistaa myös kiittää.

Ei Eini kuitenkaan aina ole kiitosmielellä. Kipu käy hermoon eikä avun ja apuvälineiden vastaanottaminen ole ihan yksinkertaista. Pahantuulisuus enteilee usein voinnin huononemista.

– Ennusmerkkejä ei kuitenkaan usein tajua kuin vasta jälkikäteen; tätähän se äksyily tiesi, Heini hymähtää.

Ystävien yhdistämät

Vuonna 2009 Eini ja Heini osallistuivat yhteisten ystäviensä järjestämiin juhliin. Juhlista alkoi tie yhteiseen arkeen.

– Ihastuin Einin huomioivaan ja auttavaiseen luonteeseen. Hän vaikutti luotettavalta ja aidolta, Heini kertoo.

Ensivaikutelma oli oikea, ja samoja asioita Heini arvostaa vaimossaan yhä. Naimisiin he menivät heti lain sen salliessa, ja hääjuhlaa vietettiin seuraavana vuonna, kesällä 2018.

– Minulla on Einin kanssa turvallinen olo. Luotan siihen, että hän pitää minusta huolta, vaikka ei aina pystykään siihen fyysisesti.

Ensitapaamisen aikoihin Eini oli toipumassa pahenemisvaiheesta. Sairaus tuli tutuksi samaa tahtia kuin tutustuminen eteni. Heiniä sairaus ei pelottanut, sillä ”kaikilla on kaikkea”. Hän näki ja näkee Einissä paljon muutakin kuin tämän sairauden. Hän oli tukena, kun tapailuvaiheessa sairaus laittoi Einin opettelemaan uudelleen kirjoittamaan. Hän sovitti askeleensa Einin köpöttävään kävelyyn.

– Sairaus on vain yksi Einin ominaisuuksista. Näen hänet samoin silmin kuin tavatessamme.

Pahimmillaan Eini on täysin avustettava, ja silloin Heini hoitaa kaiken; hampaatkin pestään sohvalla. Suhde ei kuitenkaan ole avustussuhde vaan avioliitto. Parisuhteen voima on yhteisessä huumorintajussa, joka on usein mustaa.

– Meillä on yhdessä tosi hauskaa!

Kotisataman turvasta meren hurmaan

Talon kunnostus- ja remontointihommat ovat Einin vastuulla. Kun lumilinko jumittui ja Eini makasi pahenemisvaiheen kourissa kotisohvalla, oli Heinillä pian sormi suussa. Arkiset kotityöt ovat enemmän Heinin heiniä, mutta eivät vain puolison sairauden takia.

– Minulta ne vaan sujuvat luontevammin.

Ystävillä on edelleen iso rooli naisten elämässä.

– Meillä on laaja tukiverkko. Olemme viikoittain ystävien kanssa tekemisissä. He usein soittavat ja kysyvät, tarvitsemmeko apua, Heini kertoo hymy äänessään ja lähettää samalla lämpimiä kiitoksia ystäville, Einin äidille ja omille vanhemmilleen aina tarjolla olevasta tuesta.

Eini joutui luopumaan unelma-ammatistaan merikapteenina ja myöhemmin merenkulkualan lehtorin virasta ja opetustyöstä. Myös Heini on sairauksiensa johdosta sairaseläkkeellä. Kerran viikossa hän sitoo kukkalaitteita hautaustoimistossa. Talvikautena pari hyssyttelee kotosalla tv-sarjojen seurassa, mutta kevään koittaessa alkavat pihahommat ja veneilykausi. Moottoriveneellä hurautetaan lähisaaristoon.

– Purjeveneessä emme enää pärjää kahdestaan, Heini kertoo sairauden vaikutuksista Einille rakkaaseen harrastukseen, jossa tämä terveinä vuosinaan kilpailikin.

Sairaus näkyy elämässä monin tavoin. Kaikki eivät ymmärrä, miksei Eini jaksa lähteä mukaan tai ihmettelevät apuvälineitä. Heiniä ne eivät hämmennä.

– Pahenemisvaiheen alkaessa ajattelen, että jaaha, taas mennään. Ensin esiin haetaan kyynärsauvat, sitten rollaattori, pyörätuoli ja lopulta suihkutuoli. Rullaan matot pois ja järjestän Einin olon sohvalla mahdollisimman mukavaksi, hän kuvailee rutiiniaan.

Rutiineja myös rikotaan. Kun kotihyssyttely riittää, Heini ajaa auton kotioven eteen ja hakee Einin ajelulle. Sillä, että lähtee jonnekin, vaikka ei mene minnekään, pääsee pitkälle.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi