Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee...
Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä 15.6.2019 Uutiset Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä Diagnoosin saaminen vie harvinaissairaalta tyypillisesti vuosia. Se vaatii usein kymmeniä käyntejä terveydenhuollon...
Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti 8.9.2023 Tutkimus Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti Yhdysvaltalaistutkimuksessa ilmeni, että haasteita hoitoon tuo muun muassa perusterveydenhuollon kokemattomuus... TILAAJILLE
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla...
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla...
Sote-rahoituksen jarrupysäytys 16.6.2022 Järjestötyö Sote-rahoituksen jarrupysäytys Niukkuuden maailmassa järjestöjen on kyettävä muuttamaan oman työnsä merkitys konkreettisiksi euroiksi,...
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä 19.2.2022 Tutkimus Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä....
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
