Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee...
Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä 15.6.2019 Uutiset Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä Diagnoosin saaminen vie harvinaissairaalta tyypillisesti vuosia. Se vaatii usein kymmeniä käyntejä terveydenhuollon...
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla...
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia...
Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut 1.9.2021 Uutiset Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut Valtaosa vastanneista ei ollut koskaan käyttänyt mitään Neuroliiton tarjoamaa työelämäpalvelua tai...
Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin...
Tartu tilaisuuteen 3.9.2021 Läheiset Tartu tilaisuuteen Läheisille on olemassa omia kanavia purkaa mieltään ja saada tukea. Lisäksi monet kurssit ja kuntoutukset...
Yli esteiden 22.10.2021 Oikeudet Yli esteiden Tiina Rinne ja Kari Ali-Yrkkö ajavat vammaisten asioita kotikuntiensa vammaisneuvostoissa. Etenkin esteettömyysasiat...