Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee...
Harvinaissairauden vaikutukset perheeseen ja lähipiiriin 10.10.2025 Tutkimus Harvinaissairauden vaikutukset perheeseen ja lähipiiriin Erityisesti vanhemmat kokevat paljon psyykkistä kuormitusta, kuten ahdistusta, masennusta ja stressiä... TILAAJILLE
Työelämä haastaa harvinaissairaita 5.9.2024 Työelämä Työelämä haastaa harvinaissairaita Harvinaiset-verkoston tutkimus harvinaissairaiden työssä pärjäämisestä ja työn tuesta kirkastaa keinoja,...
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla... TILAAJILLE
Uusi malli harvinaissairauksien koordinaatioon 10.4.2026 Edunvalvonta Uusi malli harvinaissairauksien koordinaatioon Kansallisen koordinaation rinnalla tavoitteena on kytkeä ERN-verkostot tiiviimmin suomalaiseen palvelujärjestelmään...
Avaimen luetuimmat 2023 3.1.2024 Uutiset Avaimen luetuimmat 2023 Mikä lukijoitamme kiinnosti vuonna 2023? Listasimme vuoden luetuimmat sisällöt.
Nuoren harvinaissairaan hoidon siirtymä tarvitsee selkeän polun 5.6.2026 Tutkimus Nuoren harvinaissairaan hoidon siirtymä tarvitsee selkeän polun Vain noin kolmasosalla eurooppalaisista keskuksista on selkeä transitioprotokolla, ja erillistä koulutusta... TILAAJILLE
Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti 8.9.2023 Tutkimus Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti Yhdysvaltalaistutkimuksessa ilmeni, että haasteita hoitoon tuo muun muassa perusterveydenhuollon kokemattomuus... TILAAJILLE
Oireiden varhainen alku helpottaa harvinaissairauden diagnoosia 5.9.2025 Tutkimus Oireiden varhainen alku helpottaa harvinaissairauden diagnoosia Oireiden alku alle 40-vuotiaana ja selkeä oirekuva lisäävät diagnoosin todennäköisyyttä perinnöllisissä... TILAAJILLE
