Maraton omaan tahtiin 6.6.2025 Vertaistarinat Maraton omaan tahtiin Harvinainen sairaus muutti juoksijan reitin ja hidasti vauhtia, mutta suunta on yhä sama: eteenpäin.
Oman näköinen elämä 4.9.2020 Nuoret Oman näköinen elämä Haaveita ja huolia, opintoja ja ihmissuhteita. Jonna Parviainen ja Jasmin Adamsson tietävät, että elämään...
Fabryn tauti kuormittaa sydäntä 5.12.2025 Uutiset Fabryn tauti kuormittaa sydäntä Suomalaistutkimuksen mukaan harvinainen, perinnöllinen Fabryn tauti altistaa vakavalle sydänlihassairaudelle,...
Fabryn tauti on myös naisten sairaus 13.6.2024 Voi hyvin Fabryn tauti on myös naisten sairaus Käsitys, jonka mukaan naiset olisivat Fabryn taudin oireettomia tai lieväoireisia kantajia, ei pidä paikkaansa....
Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa Artikkeli on Avain-lehden tilaajille ja neuroyhteisön jäsenille Kirjaudu sisään Syötä jäsennumerosi... TILAAJILLE
Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys 10.6.2021 Pääkirjoitus Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys Kansalainen ei itse saa päättää, millä tavalla ja mihin tarkoitukseen hänen tietojaan saa hyödyntää....
Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa 6.9.2023 Edunvalvonta Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta...
Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Undiagnosed Hackathon ratkoo diagnosoimattomia sairauksia 21.3.2025 Uutiset Undiagnosed Hackathon ratkoo diagnosoimattomia sairauksia Tapahtuma on osoittanut, että poikkitieteellinen yhteistyö voi tuoda läpimurtoja silloin, kun muut keinot...
Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa 13.6.2024 Tutkimus Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa Opettajille järjestettiin kaksiosainen koulutus, jossa käytiin läpi sekä lääketieteellisiä perusasioita... TILAAJILLE
