Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa 13.6.2024 Tutkimus Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa Opettajille järjestettiin kaksiosainen koulutus, jossa käytiin läpi sekä lääketieteellisiä perusasioita... TILAAJILLE
Ataksiasairauksien hyvän hoidon kulmakivet 5.9.2019 Tutkimus Ataksiasairauksien hyvän hoidon kulmakivet Etenevät ataksiasairaudet kuuluvat neurologisiin harvinaistauteihin, ja iso osa näistä sairauksista johtuu... TILAAJILLE
Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva 13.6.2024 Tutkimus Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva Leikkaushoito voi olla hyödyllinen oireisille potilaille, erityisesti selkäkivun vähenemisen kannalta.... TILAAJILLE
Liikkeiden koordinaatioon osallistuvat hermoverkot ovat luultua laajempia 11.10.2024 Tutkimus Liikkeiden koordinaatioon osallistuvat hermoverkot ovat luultua laajempia Turun yliopiston ja TYKSin tutkimus osoitti, että yli puolella aivoverenkiertohäiriöstä johtuvan ataksian... TILAAJILLE
Aikuisiällä alkavien ataksiasairauksien lääkehoito 5.9.2019 Tutkimus Aikuisiällä alkavien ataksiasairauksien lääkehoito Joihinkin harvinaisiin ataksioihin on olemassa taudinkulkuun vaikuttavia hoitoja. Neurologisten tutkimusten... TILAAJILLE
Uusi suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairausgeeni löytynyt 14.2.2020 Tutkimus Uusi suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairausgeeni löytynyt Suomalaiset tutkijat pääsivät uuden suomalaisen tautiperinnön ehdokasgeenin jäljille, kun CRADD-geeni... TILAAJILLE
CADASIL-sairaus – NEUROVASC-harvinaissairausverkoston uusi hoitosuositus 11.10.2024 Tutkimus CADASIL-sairaus – NEUROVASC-harvinaissairausverkoston uusi hoitosuositus Heinäkuussa julkaistu CADASIL-sairauden hoitosuositus painottaa moniammatillisen seurannan merkitystä,... TILAAJILLE
Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
”Jos on tahtoa, on keinot” 5.9.2019 Vertaistarinat ”Jos on tahtoa, on keinot” Minä olen valmis kokeilemaan kaikkea. Yleensä kokeilen eri liikuntalajeja särynkin uhalla, sillä minun...
