Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet 11.6.2021 Tutkimus NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet Oireina lihasheikkous, voimattomuus, kävelyn vaikeutuminen, toistuvat näköhermon tulehdukset, rakon ja... TILAAJILLE
Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia... TILAAJILLE
Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut 1.9.2021 Uutiset Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut Valtaosa vastanneista ei ollut koskaan käyttänyt mitään Neuroliiton tarjoamaa työelämäpalvelua tai...
Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee... TILAAJILLE
Yli esteiden 22.10.2021 Oikeudet Yli esteiden Tiina Rinne ja Kari Ali-Yrkkö ajavat vammaisten asioita kotikuntiensa vammaisneuvostoissa. Etenkin esteettömyysasiat... TILAAJILLE
Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? Leikkaushoitoon päädytään useammin silloin, kun CM1:n rinnalla on todettu myös syringomyelia. Oireettoman... TILAAJILLE
Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa 22.10.2021 Tutkimus Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa Eksomisekvensointi nopeuttaa huomattavasti diagnoosin saamista aikuisten perinnöllisissä neurologisissa... TILAAJILLE
Sanoista piirtyy toivo 10.12.2021 Kuntoutus Sanoista piirtyy toivo Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta...
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin... TILAAJILLE
