Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia...
Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut 1.9.2021 Uutiset Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut Valtaosa vastanneista ei ollut koskaan käyttänyt mitään Neuroliiton tarjoamaa työelämäpalvelua tai...
Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin...
Yli esteiden 22.10.2021 Oikeudet Yli esteiden Tiina Rinne ja Kari Ali-Yrkkö ajavat vammaisten asioita kotikuntiensa vammaisneuvostoissa. Etenkin esteettömyysasiat...
Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee...
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Perinnöllisten harvinaisten sairauksien diagnostiikassa on tapahtunut merkittäviä muutoksia perimään...
Sanoista piirtyy toivo 10.12.2021 Kuntoutus Sanoista piirtyy toivo Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta...
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin...
Ihon alla: Määrittelemätön 13.12.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Määrittelemätön Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta...
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
