Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa 14.6.2019 Uutiset Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöidenkin on joskus vaikea saada tarvitsemaansa tietoa, toteaa...
Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä 15.6.2019 Uutiset Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä Diagnoosin saaminen vie harvinaissairaalta tyypillisesti vuosia. Se vaatii usein kymmeniä käyntejä terveydenhuollon...
Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet 11.6.2021 Tutkimus NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet Oireina lihasheikkous, voimattomuus, kävelyn vaikeutuminen, toistuvat näköhermon tulehdukset, rakon ja... TILAAJILLE
Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin... TILAAJILLE
Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut 1.9.2021 Uutiset Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut Valtaosa vastanneista ei ollut koskaan käyttänyt mitään Neuroliiton tarjoamaa työelämäpalvelua tai...
Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu Kuvantamistekniikan kehittyminen ja lisääntynyt tietämys Chiari 1 -sairaudesta on tarkentanut sairauden... TILAAJILLE
Yli esteiden 22.10.2021 Oikeudet Yli esteiden Tiina Rinne ja Kari Ali-Yrkkö ajavat vammaisten asioita kotikuntiensa vammaisneuvostoissa. Etenkin esteettömyysasiat... TILAAJILLE
Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa 26.10.2021 Uutiset Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee... TILAAJILLE
Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa 22.10.2021 Tutkimus Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa Eksomisekvensointi nopeuttaa huomattavasti diagnoosin saamista aikuisten perinnöllisissä neurologisissa... TILAAJILLE
