Tutkimuksen tavoite on parempi elämänlaatu 14.6.2019 Pääkirjoitus Tutkimuksen tavoite on parempi elämänlaatu Nykytietämyksen valossa vähintään 15 000 suomalaista sairastaa MS-tautia tai harvinaista neurologista...
Vertaistukea saa nyt uuden sovelluksen kautta 1.4.2022 Uutiset Vertaistukea saa nyt uuden sovelluksen kautta Omaan sairauteen, oireisiin tai elämäntilanteeseen sopivaa vertaistukea voi nyt hakea uuden Toivo-sovelluksen...
Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä 19.2.2022 Tutkimus Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä....
Yli esteiden 22.10.2021 Oikeudet Yli esteiden Tiina Rinne ja Kari Ali-Yrkkö ajavat vammaisten asioita kotikuntiensa vammaisneuvostoissa. Etenkin esteettömyysasiat... TILAAJILLE
Ihon alla: Maitokahvimies 25.10.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Maitokahvimies Ihon alla -sarjassa tapaamme etenevää neurologista sairautta sairastavia ihmisiä ja keskustelemme suhtautumisesta...
Kansainvälisen lääketutkimuksen kautta nopeammin kiinni toimivaan hoitoon 14.6.2019 Tutkimus Kansainvälisen lääketutkimuksen kautta nopeammin kiinni toimivaan hoitoon Lassi, 37, sairastaa harvinaista adrenomyeloneuropatiaa. Tarkan geenivirheen löytymiseen meni vuosikymmen,...
Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa 14.6.2019 Uutiset Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöidenkin on joskus vaikea saada tarvitsemaansa tietoa, toteaa...
Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä 15.6.2019 Uutiset Harvinaissairauksien diagnosointiin tehoja tekoälystä Diagnoosin saaminen vie harvinaissairaalta tyypillisesti vuosia. Se vaatii usein kymmeniä käyntejä terveydenhuollon...
Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
