Tutkimuksen tavoite on parempi elämänlaatu 14.6.2019 Pääkirjoitus Tutkimuksen tavoite on parempi elämänlaatu Nykytietämyksen valossa vähintään 15 000 suomalaista sairastaa MS-tautia tai harvinaista neurologista...
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Vertaistukea saa nyt uuden sovelluksen kautta 1.4.2022 Uutiset Vertaistukea saa nyt uuden sovelluksen kautta Omaan sairauteen, oireisiin tai elämäntilanteeseen sopivaa vertaistukea voi nyt hakea uuden Toivo-sovelluksen...
Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa 6.9.2023 Edunvalvonta Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta...
Avaimen luetuimmat 2023 3.1.2024 Uutiset Avaimen luetuimmat 2023 Mikä lukijoitamme kiinnosti vuonna 2023? Listasimme vuoden luetuimmat sisällöt.
Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä 19.2.2022 Tutkimus Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä....
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Perinnöllisten harvinaisten sairauksien diagnostiikassa on tapahtunut merkittäviä muutoksia perimään...