Sanoista piirtyy toivo 10.12.2021 Kuntoutus Sanoista piirtyy toivo Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta...
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin... TILAAJILLE
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Artikkeli on Avain-lehden tilaajille ja neuroyhdistysten jäsenille Kirjaudu sisään Syötä jäsennumerosi... TILAAJILLE
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus... TILAAJILLE
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? Leikkaushoitoon päädytään useammin silloin, kun CM1:n rinnalla on todettu myös syringomyelia. Oireettoman... TILAAJILLE
ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa 14.2.2020 Oikeudet ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen kesken jaetaan tietoa ja lääkärit voivat saada...
Uusi suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairausgeeni löytynyt 14.2.2020 Tutkimus Uusi suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairausgeeni löytynyt Suomalaiset tutkijat pääsivät uuden suomalaisen tautiperinnön ehdokasgeenin jäljille, kun CRADD-geeni... TILAAJILLE
”Jos on tahtoa, on keinot” 5.9.2019 Vertaistarinat ”Jos on tahtoa, on keinot” Minä olen valmis kokeilemaan kaikkea. Yleensä kokeilen eri liikuntalajeja särynkin uhalla, sillä minun...
”Ammatilliseen kuntoutukseen pääsy oli lottovoitto!” 6.9.2019 Työelämä ”Ammatilliseen kuntoutukseen pääsy oli lottovoitto!” Minttu Mikkonen Kangasalta alkoi kärsiä päänsäryistä jo noin 15-vuotiaana, mutta hän luuli pitkään,...
