Uuden edessä

Kesällä 2019 vahvistunut CADASIL-diagnoosi vastasi Sanna Avantolan lukuisiin kysymyksiin. Samalla alkoi koko perheen sopeutuminen elämään etenevän sairauden kanssa.

Kuva Sanna ja Jari-Pekka Avantolasta seisomassa lähekkäin ulkona.
Sanna ja Jari-Pekka Avantola totuttelevat elämään etenevän neurologisen sairauden kanssa. Sannan diagnoosi on tuore, eikä tulevasta osaa vielä sanoa mitään. Kuvat: Mikko Lehtimäki.

Maaliskuussa tänä vuonna Sanna Avantola sai aivoinfarktin, joka muutti hänen elämänsä. Infarktia seuranneessa magneettitutkimuksessa selvisi, että Sanna sairastaa harvinaista, etenevää sairautta, nimeltä CADASIL. Se rappeuttaa pieniä ja keskisuuria valtimoita.

CADASIL ilmenee alkuun aurallisina migreeneinä ja aiheuttaa edetessään aivoinfarkteja. Ensimmäinen aivoinfarkti tulee tyypillisesti 40–50 -vuotiaana. Infarktit aiheuttavat muutoksia aivojen valkeassa ja harmaassa aineessa.

Sairaus johtuu geenivirheestä ja periytyy vallitsevasti. Jokainen geenivirheen kantaja sairastuu varmuudella tautiin jossakin vaiheessa elämäänsä.

Sannan suvussa sairautta ei ollut aiemmin diagnosoitu. Onkin mahdollista, että hän on suvussaan geenivirheen ensimmäinen kantaja. Tieto vakavasta, perinnöllisestä sairaudesta vaikutti lähisukulaisiin niin, että he ovat diagnoosin jälkeen jättäytyneet pois Sannan ja hänen perheensä elämästä.

– Nämä asiat eivät ole yksinkertaisia. Ihmissuhteet ovat kompleksisia ja niihin vaikuttavat monet asiat, Sannan mies Jari-Pekka Avantola toteaa rauhallisesti.

”Aivot kuin 65-vuotiaalla alkoholistilla”

Ensijärkytys oli tietysti kova Sannalle itselleenkin.

Kuva: Mikko Lehtimäki.

– Mietin, mitä seuraavaksi tapahtuu ja pelkäsin, että kuolen tähän sairauteen heti, hän kertoo.

Magneettikuvat osoittivat, että Sanna oli saanut kaksi aivoinfarktia jo ennen diagnoosiin johtanutta kohtausta. Jari-Pekka muistaa vieneensä vaimonsa kahdesti päivystykseen kovan migreenipäänsäryn takia.

– Ne ovat hyvin voineet olla näitä pieniä aivo­infarkteja, mutta menneet päivystyksessä läpi migreenikohtauksina, Jari-Pekka arvelee.

Magneettikuvissa näkyivät laajat muutokset Sannan aivojen valkeassa aineessa. Muutosten laajuus määritellään neliportaisella asteikolla 0−3, jossa nolla on yhtä kuin ei muutoksia. Sannan luku oli kolme.

– Kuvissa pääni on ihan sumuinen. Minulla on 65-vuotiaan, alkoholisoituneen, huonot elämäntavat omaavan ja aivoinfarktin saaneen miehen aivot, Sanna hymähtää.

Huumori on mustaa, mutta se auttaa selviämään. Lohtua antaa myös tieto, etteivät aivojen valkean aineen runsaatkaan muutokset aina korreloi suoraan oireiden kanssa.

Diagnoosi selitti uupumuksen

Sannalla on takanaan yli 20 vuoden ura rikospoliisina. Jo ennen kuin sairaus sai nimen, alkoi hän ampumaradalla huomata merkkejä siitä, ettei kaikki ollut ennallaan.

– Joudumme työssä suorittamaan ampumatestit säännöllisesti. Olin ollut aina A-tason ampuja, saanut siis kaikki osumat A4-paperin kokoiselle alueelle. Yhtäkkiä tulokset alkoivat heiketä.

Sanna kertoo miettineensä, mikä hänessä on vikana, kun hän ei alle nelikymppisenä tuntenut itseään terveeksi. Ikänsä liikkunut nainen kutsuu itseään ”jumppapirkoksi”. Hän on harrastanut tanssia ja voimistelua 15-vuotiaasta asti, sekä vetänyt itsekin ryhmäliikuntatunteja.

– Jossakin vaiheessa huomasin, että töiden lisäksi en jaksa enää mitään muuta. Ihmettelin, miten yli kuusikymppiset käyvät töissä ja harrastavat ja itse en jaksa. Diagnoosin myötä ymmärsin, miksi.

Kuva Mikko Lehtimäki.

Myös Jari-Pekka tunnistaa näin jälkikäteen CADASILin oireita jo muutaman vuoden ajalta ennen diagnoosia.

– Ihan selvästi Sannan väsyminen on ollut erilaista. Se on ollut sellaista totaaliväsymystä, joka tulee melkein niin kuin sormia napsauttamalla. Niin kuin joku kääntäisi virrat pois, Jari-Pekka kertoo.

Näkymättömät oireet

Haastatellessa CADASIL ei näy Sannasta päällepäin, päinvastoin. Rauhallisella äänellä tarinaansa kertova nelikymppinen nainen näyttää hyvinvoivalta ja terveeltä. Sellaiselta, joka selvästi pitää itsestään huolta. Aivoinfarktit ovat kuitenkin jättäneet jälkensä.

Uupumus on kuin seinä. En jaksa puhua, en ajatella, en kävellä.

Sanna Avantola

– Vasemmalla puolella on heikkoutta ja vasen käteni on jatkuvasti puutunut. Ongelmat tulevat heti aamulla, kun esimerkiksi suljen peilikaappia – vasen käsi on hukassa, Sanna kuvailee.

Hän kertoo myös huomanneensa, että hän hermostuu nykyään aiempaa helpommin. Pinna kerta kaikkiaan katkeaa. Voimakkain oire on kuitenkin uupumus.

− Se on kuin seinä. En jaksa puhua, en ajatella, en kävellä. Tietyn pisteen jälkeen en kykene ottamaan mitään ärsykkeitä vastaan. Esimerkiksi kahvilan häly käy ylivoimaiseksi ja on lähdettävä kotiin. Heti.

Sanna ja Jari-Pekka Avantola istuvat portailla.
Poskesta puristaminen tarkoittaa ”rakastan sinua”. Jos ei enää muuten pystyisi kertomaan tärkeintä, tuttu kosketus riittää. Kuva: Mikko Lehtimäki.

Kerran Sanna soitti miehelleen 500 metrin päässä kotoa, että tule autolla hakemaan. Voimat olivat loppu.

– Sannan väsymisen näkee kyllä ulkopuolinenkin, Jari-Pekka sanoo.

– Sen näkee kehon kielestä ja käyttäytymisestä, milloin on aika lähteä kotiin.

Välillä Sannalla on kovia päänsärkyjä. Silloin hän sanoo, että CADASIL jyllää hänen päässään.

– Särkykohtauksen jälkeisenä päivänä olen aivan poikki. Aamulla herään, syön ja painun takaisin nukkumaan, hän kertoo.

Työ rikastaa elämää

Sanna sai hiljattain viransiirron. Hän on osa-aikaisella sairauseläkkeellä ja tekee 50-prosenttista työaikaa. Tie tähän tilanteeseen ei kuitenkaan ollut yksinkertainen.

– Olen ollut aiemmin työpaikkakiusattuna. Kiusaaminen johti masennukseen ja lopulta siihen, että jäin sairauseläkkeelle. Nykyiseen työhöni tulin tämän vuoden alussa työkokeilun kautta, hän kertoo.

CADASIL-diagnoosi sinetöi eläkevakuutusyhtiön päätöksen osa-aikaisesta sairauseläkkeestä.

Työ on Sannalle tärkeää: on ihmisiä ympärillä ja voi tuntea itsensä tarpeelliseksi. Kotona seinät kaatuvat helposti päälle.

– Haluan tehdä töitä niin kauan kuin jaksan – ja toivottavasti jaksan. Tämä puolikaskin tuntuu välillä rankalta. Kaksi työpäivää menee hyvin, mutta kolmas jo tuntuu raskaalta.

Puolisokin tukee Sannan työssä jatkamista.

– Työelämä on hyvä juuri sen sosiaalisen puolen takia. Minä en tällä ikää enää keksi tarpeeksi virikkeitä työkavereihin verrattuna – ainakaan näin 25 vuoden avioliiton jälkeen, Jari-Pekka naurahtaa.

Kuva Mikko Lehtimäki.

CADASIL koskee koko perhettä

Avantolat kertovat, että saivat diagnoosin jälkeen hyvin tietoa Sannan sairaudesta heitä hoitaneesta TAYSista. Koska kyseessä on perinnöllinen sairaus, heidät ohjattiin myös perinnöllisyysneuvontaan ja geenitesteihin.

Perheessä on kaksi lasta, 17- ja 24-vuotiaat. Perinnöllisyyspoliklinikalla suositeltiin, että lapset hakeutuvat geenitesteihin vasta siinä vaiheessa, jos heillä ilmenee CADASILiin viittaavia oireita. Tai jos he itse haluavat testeihin.

Testejä ei tehdä ennakoivasti täysin oireettomille alle 18-vuotiaille.

– Jos saat tiedon tällaisesta sairaudesta 24-vuotiaana, se voi herättää aika rajujakin tunteita ja olla henkisesti raskasta, Sanna huolehtii.

– Lapset eivät ole ajatelleet asiaa vielä, mitä heidän kanssaan olen jutellut. He miettivät, että on jos on. Ainakin tällä hetkellä, Jari-Pekka sanoo.

Sanna ja Jari-Pekka haluavat oppia kaiken mahdollisen Sannan sairaudesta.

– Me suorastaan imemme sitä tietoa joka paikasta, Jari-Pekka toteaa.

Tiesin, että masennuksesta voi parantua. Tästä ei sitten enää voikaan.

Sanna Avantola

– Haluamme kovasti kuulla muiden kokemuksia ja näkemyksiä asiasta. Tietää, millaisia taustoja muilla sairastuneilla on. Kyseessä on kuitenkin niin harvinainen sairaus, ettemme tunne ketään toista, jolla olisi tämä diagnoosi.

Sopeutuminen vie aikaa

Sannan diagnoosista on vasta noin puoli vuotta. Hän alkaa pikku hiljaa sopeutua ajatukseen etenevästä sairaudesta. Haasteita on ja tukijoukot tuntuvat olevan vähissä.

– Tiesin, että masennuksesta voi parantua. Tästä ei sitten enää voikaan. Olen tähän asti tsempannut, että kyllä mä parannan itseni. Enää se ei auta. Olen joutunut luopumaan ajatuksesta, että kuntoni menisi parempaan suuntaan, Sanna kertoo.

Jari-Pekka kertoo pariskunnan arjen muuttuneen erityisesti viimeisimmän infarktin jälkeen.

– Olen huomannut, että arkeen joutuu laittamaan enemmän paukkuja. Tsemppaamaan sillä lailla, että nyt ei lyödä hanskoja tiskiin, Jari-Pekka sanoo.

Kuvassa Jari-Pekka Avantol.a seisoo
”Olen huomannut, että arkeen joutuu laittamaan enemmän paukkuja. Tsemppaamaan, että nyt ei lyödä hanskoja tiskiin,” Jari-Pekka sanoo. Kuva: Mikko Lehtimäki.

Pariskunta tuntee toisensa läpikotaisin.

– Siitä ei ole pitkäkään aika, kun JP sanoi mulle, että olen muuttunut. Minun oli pakko prosessoida se asia itsekseni, että kyllä, olen muuttunut ja huonompaan, Sanna sanoo.

Vaikka diagnoosi oli raskas, oli se pariskunnan mielestä helpotus. Moni asia selvisi. Sairaus etenee väistämättä jollakin nopeudella ja siihen on nyt sopeuduttava.

– Sopeutuminen on käynnissä ja jatkuu varmasti pitkään, Jari-Pekka toteaa.

On jotain myönteistäkin. Vakava sairaus on laittanut asioita uuteen perspektiiviin.

Kuva: Mikko Lehtimäki.

– Se on tuonut avoimuutta muita ihmisiä ja ympäristöä kohtaan, kun on tiedostanut konkreettisesti elämän rajallisuuden. Samalla me on alettu nauttia vähän pienemmistä asioista. Haaveet voivat olla isojakin, mutta ne suhteuttaa jotenkin niin, että saa tyydytystä myös pienemmistä asioista, Jari-Pekka sanoo.

Huumori on mustaa, mutta se auttaa selviämään.

Myös ystävät ovat tärkeä tuki. Sannan henkireikä on ystäväporukka, josta löytyy myös toinen etenevään neurologiseen sairauteen sairastunut.

– Heille olen kertonut sairaudestani ja he ymmärtävät. Sanon, kun en enää kuule. Kun menee yli, enkä pysty ottamaan mitään vastaan. He toteavat siihen, että ”ok, viedäänpä Sanna kotiin”.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos Tutustu oppaisiin täällä!

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi