Oman näköinen elämä 4.9.2020 Nuoret Oman näköinen elämä Haaveita ja huolia, opintoja ja ihmissuhteita. Jonna Parviainen ja Jasmin Adamsson tietävät, että elämään...
Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan 4.9.2020 Tutkimus Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan SAFB1-proteiinin poikkeava esiintyminen saattaa olla tunnusomainen löydös sairauksissa, kuten SCA1, SCA3...
Patogeneesin tunnistaminen mahdollistaa kohdennetut hoidot 4.9.2020 Tutkimus Patogeneesin tunnistaminen mahdollistaa kohdennetut hoidot SCA3-sairauksissa tutkitaan mahdollisuuksia estää proteiinikertymien kehittyminen tai stimuloida proteiinihomeostaasia,...
Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta 9.9.2020 Uutiset Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta Neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen päivittää tuoreessa katsausartikkelissaan tiedot harvinaissairauksiin...
Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa 14.2.2020 Oikeudet Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa Neuroliiton harvinaisjäseniä toimii omien alueidensa yliopistosairaaloiden asiakasraadeissa. Asiakasraadit...
ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa 14.2.2020 Oikeudet ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen kesken jaetaan tietoa ja lääkärit voivat saada...
Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu Kuvantamistekniikan kehittyminen ja lisääntynyt tietämys Chiari 1 -sairaudesta on tarkentanut sairauden...
Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,...
