Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
”Jos on tahtoa, on keinot” 5.9.2019 Vertaistarinat ”Jos on tahtoa, on keinot” Minä olen valmis kokeilemaan kaikkea. Yleensä kokeilen eri liikuntalajeja särynkin uhalla, sillä minun...
Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni 8.2.2024 Vertaistarinat Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni Oireiden alkamisesta meni yhdeksän vuotta ennen kuin Milla Levikari sai diagnoosin. Hän sairastaa CLIPPERS-nimistä... TILAAJILLE
CADASIL-sairauden luonnollinen kulku: Asteittainen heikentyminen ja yksilölliset ennustetekijät 31.1.2025 Tutkimus CADASIL-sairauden luonnollinen kulku: Asteittainen heikentyminen ja yksilölliset ennustetekijät Sairauden kulun määrittäminen yksittäisen sairastuneen henkilön kohdalla on ollut vaikeaa. Laaja ranskalainen... TILAAJILLE
NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet 11.6.2021 Tutkimus NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet Oireina lihasheikkous, voimattomuus, kävelyn vaikeutuminen, toistuvat näköhermon tulehdukset, rakon ja... TILAAJILLE
Digitaalinen kävelyanalyysi SPG7-taudin luonnollisen kulun määrittämisessä: monikeskustutkimuksen tulokset 31.1.2025 Tutkimus Digitaalinen kävelyanalyysi SPG7-taudin luonnollisen kulun määrittämisessä: monikeskustutkimuksen tulokset Dataa analysoitaessa tunnistettiin parametreja, joilla sairastuneet pystyttiin erottamaan verokeista ja... TILAAJILLE
”Ammatilliseen kuntoutukseen pääsy oli lottovoitto!” 6.9.2019 Työelämä ”Ammatilliseen kuntoutukseen pääsy oli lottovoitto!” Minttu Mikkonen Kangasalta alkoi kärsiä päänsäryistä jo noin 15-vuotiaana, mutta hän luuli pitkään,...
Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia... TILAAJILLE
Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan 4.9.2020 Tutkimus Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan SAFB1-proteiinin poikkeava esiintyminen saattaa olla tunnusomainen löydös sairauksissa, kuten SCA1, SCA3... TILAAJILLE
Iskutarkkuus yksi miljoonasta 5.4.2023 Vertaistarinat Iskutarkkuus yksi miljoonasta Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään... TILAAJILLE