Harvinaissairaudet tunnetaan heikosti työterveyshuollossa

Neurologisten harvinaissairauksien vaikutukset työkykyyn jäävät katveeseen työterveyshuollossa, ilmenee tuoreesta kyselystä. Työterveyshuollolta saatu työkyvyn tuki koetaan sairastavien keskuudessa riittämättömäksi.

KUVA: Shutterstock

Neuroliitto kartoitti harvinaissairaiden työikäisten jäsentensä työelämään sijoittumista ja työkyvyn tukea toukokuussa lähetetyllä kyselyllä. Kyselyyn vastasi 275 harvinaisjäsentä, joista 34 % oli työssä tai opiskeli.

Kyselyyn vastanneista työelämässä olevista (n=98) suurin osa oli kertonut sairaudestaan työpaikalla ainakin esimiehelleen tai lähiyhteisölleen. Kolmannes kertoi koko työyhteisön tietävän sairaudesta. Suurin osa (80 %) oli kertonut sairaudestaan myös työterveyshuollossa.

Huomiota kiinnittääkin se, että alle 10 prosentilla vastaajista työssä suoriutumista seurattiin säännöllisesti työterveyshuollon puolelta. Yli puolella työterveyshuolto ei seurannut työssä suoriutumista lainkaan.

–  Syynä tähän voi olla se, ettei työterveyshuollossa tunnisteta neurologisten harvinaissairauksien vaikutusta työkykyyn. Melkein puolet vastanneista kertoi, että työterveyshuolto tuntee heidän sairautensa vaikutukset työhön erittäin tai melko huonosti, sanoo kyselyä koordinoinut työelämäasiantuntija Marju Teinikivi Neuroliitosta.

28 % vastaajista koki, että työterveydestä saatava työkyvyn tuki on täysin tai melko riittämätöntä.

Näkymättömät, tuntemattomat oireet

– Kyselyssä nousi esiin väsyvyyden eli fatiikin yleisyys. Sitä ei yhtä vahvasti mielletä harvinaisiin neurologisiin sairauksiin kuuluvaksi kuin esimerkiksi MS-tautiin, Teinikivi kertoo.

Fatiikin taustalla voi olla muita oireita, kuten kipua. Tässäkin kyselyssä 38,9 % vastaajista koki melko vaikeaa tai vaikeaa kipuoiretta. Fatiikki usein lisää kognitiivisia oireita, joita ovat muun muassa keskittymiskyvyn ja muistamisen vaikeudet. Ne voivat näkyä työssä lisääntyneinä virheinä tai työn tekemisen hidastumisena. Oireet ovat näkymättömiä ja siksi työyhteisö voi tulkita ne virheellisesti esimerkiksi välinpitämättömyydeksi.

Kyselyyn vastanneista 41,4 %:lla fatiikki oli vaikea tai melko vaikea oire. Vastaavasti vaikeista tai melko vaikeista keskittymisen ongelmista kärsi 23,1 %. Muistivaikeuksien kohdalla osuus oli 16,7 %.

Moni sinnittelee fatiikin ja kognitiivisten oireiden kanssa työssä pitkään, mikä saattaa lisätä riskiä myös työuupumukseen.

– Kognitiivista suoriutumista voidaan kuitenkin tukea monin keinoin. Erityisen tärkeitä ovat työn tauotus, työnkuvan selkeys ja työrauha eli häiriötekijöiden ja keskeytysten vähentäminen, Marju Teinikivi kertoo.

– Työterveyden olisi tärkeää tiedostaa harvinaissairauksien näkymättömät oireet ja niiden vaikutus työkykyyn sekä seurata työssä jaksamista säännöllisesti, Teinikivi jatkaa.

Eläkkeelle oikea-aikaisesti

Kysely antoi myös rohkaisevia tuloksia. Vastauksista ilmenee, että valtaosa (70 %) työkyvyttömyyseläkkeellä olevista vastaajista (n=97) koki päässeensä eläkkeelle oikeaan aikaan. Myönteinen eläkepäätös oli tullut ensimmäisellä hakemuksella ja puolella vastanneista aikaakin oli mennyt korkeintaan kolme kuukautta. Vuoden sisään ensimmäisestä hakemuksesta myönteinen päätös oli tullut jo 77 %:lle.

13 % oli joutunut jatkamaan työssä pidempään kuin olisi halunnut ja ainoastaan 8 % joutui jäämään eläkkeelle ennen kuin koki sen itse tarpeelliseksi.

– On toki hyvä asia, että suurimmalla osalla eläke on koettu oikea-aikaisena. Kuitenkin noin joka viidennen kohdalla koettu oikea-aikaisuus ei toteudu. Asiakastyössä kohtaan luonnollisesti tätä jälkimmäistä ryhmää ja kokemukseni mukaan näissä tilanteissa usein kyseessä ovat juuri näkymättömät oireet, kuten kipu ja fatiikki, joiden merkitystä työkykyyn toisinaan vähätellään ja toisinaan suurennellaan.

– Erityisen tärkeää olisi se, ettei kenenkään tarvitsisi jäädä työelämästä pois liian aikaisin. Työn mukauttamista ja räätälöintiä tarvitaan myös helpottamaan jaksamista silloin kun eläkettä ei myönnetä, Teinikivi pohtii.

TUTUSTU OPPAASEEN:

Kognitiiviset oireet työelämässä

Opas on tarkoitettu sairastuneille itselleen, mutta sen vinkeistä voi olla hyötyä myös sellaisille henkilöille, joilla ei ole mitään neurologista sairautta. Erityisesti oppaasta on apua työkyvyn tukemisen ja työllistämisen ammattilaisille, työhönvalmentajille ja työkykykoordinaattoreille, jotka työssään kohtaavat asiakkaita, joilla on kognitiivisia oireita.

Opas on ladattavissa ilmaiseksi Neuroliiton verkkokaupasta.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi