Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa 14.6.2019 Uutiset Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöidenkin on joskus vaikea saada tarvitsemaansa tietoa, toteaa...
Ihon alla: Maitokahvimies 25.10.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Maitokahvimies Ihon alla -sarjassa tapaamme etenevää neurologista sairautta sairastavia ihmisiä ja keskustelemme suhtautumisesta...
Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan 4.9.2020 Tutkimus Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan SAFB1-proteiinin poikkeava esiintyminen saattaa olla tunnusomainen löydös sairauksissa, kuten SCA1, SCA3...
Ihon alla: Määrittelemätön 13.12.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Määrittelemätön Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta...
Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa 11.12.2020 Tutkimus Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa Harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon kansallinen koordinaatio on parantunut merkittävästi viime...
Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? Leikkaushoitoon päädytään useammin silloin, kun CM1:n rinnalla on todettu myös syringomyelia. Oireettoman...
Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu Kuvantamistekniikan kehittyminen ja lisääntynyt tietämys Chiari 1 -sairaudesta on tarkentanut sairauden...
ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa 14.2.2020 Oikeudet ERN-verkostot: Täsmällisempiä diagnooseja, parempaa hoitoa Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen kesken jaetaan tietoa ja lääkärit voivat saada...
Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa 14.2.2020 Oikeudet Harvinaisten ääni kuuluu asiakasraadeissa Neuroliiton harvinaisjäseniä toimii omien alueidensa yliopistosairaaloiden asiakasraadeissa. Asiakasraadit...
Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta 9.9.2020 Uutiset Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta Neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen päivittää tuoreessa katsausartikkelissaan tiedot harvinaissairauksiin...