Sopeutumisvalmennus tuo tukea myös kotisohvalle

Helsinkiläinen Anu Lindfors, 43, osallistui Harvinaisena joukossa -sopeutumisvalmennuskurssille alkuvuodesta. Kurssi toteutettiin verkkotapaamisina Skypen välityksellä.

Neurologisen sairauden kanssa eläessä huomista voi olla vaikea suunnitella. Väsymystila ja liikkumiskyky kun voivat vaihdella päivästä riippuen. Lindfors sairastaa neurosarkoidoosia, joka on Suomessa diagnosoitu noin 1 500 henkilöllä. Se luokitellaan harvinaiseksi sairaudeksi.

– Vertaistukea voi olla hankala löytää, sillä yleensä kukaan ei ole kuullutkaan sairaudestani, Lindfors harmittelee.

Etäsopeutumiskurssilla osallistujia ei kuitenkaan luokitella diagnoosin, iän tai paikkakunnan perusteella, sillä kaikilla on samankaltaiset toiveet niistä huolimatta. Kaikkia yhdistää halu hyväksyä sairautensa paremmin – olla rauhassa ja sinut sen kanssa.

Puhuimme arjesta ja tulevaisuuden suunnitelmista. Meillä oli paljon hyviä keskusteluja, joista irtosi hyödyllistä tietoa, mitä ei muualta välttämättä saisi selville, Lindfors muistelee juuri päättyneen kurssin antia.

Lindfors kertoo ystävystyneensä muiden kurssilaisen kanssa välimatkasta ja erilaisesta taustasta huolimatta.

– Ihan odotin jo sitä, että kuulen muiden kuulumiset ja voimme nauraa yhdessä vaikeillekin asioille.

Kurssipaikkojen sijainti voi joskus olla liikuntarajoitteiselle henkilölle este osallistua.

– Toteutustapa sopi minulle hyvin, sillä joskus kotoa on vaikea poistua, mutta tietokoneella jaksaa kyllä sen verran istua, Lindfors kiittelee uutta kuntoutusmallia.

– Sain aivan valtavasti ideoita ja energiaa omaan arkeeni, ja olen jo alkanut toteuttaa niitä itsenäisesti. Haen ehdottomasti mukaan uudelle kurssille, jos tilaisuus tarjoutuu. Kurssista sai uskomattoman paljon voimavaroja ja mielihyvää arkeen.

Skypeä ei kannata pelätä – se on kuin puhelin

75-vuotiaalla Pirjo Dahlbomilla leikattiin 10 vuotta sitten harvinainen verisuonten poikkeama selkäytimestä, minkä seurauksena hän halvaantui osittain. Vaikka tapahtuneesta on jo vierähtänyt aikaa, kaipasi hän juuri nyt jotain eläväisyyttä arkeensa.

Etäsopeutumisvalmennus löytyi Invalidiliiton kotisivuilta, ja hän päätti osallistua.

– Olin pitkään miettinyt jollekin kurssille osallistumista, koska kaipasin vaihtelua elämääni. Ihan uteliaisuudesta lähdin mukaan, Dahlbom kertoo.

Kurssilta ei löytynyt saman diagnoosin omaavia henkilöitä, mutta osallistumisen myötä hän sai innostuksen etsiä itse lisätietoa sairaudestaan.

– Fyysinen kuntoni ei varsinaisesti parantunut, mutta itsehyväksyntä kasvoi. Pystyin määrittelemään itselleni filosofisen perustan paremmin, hän pohtii kurssin hyötyjä.

Etäsopeutumisvalmennukset järjestetään joko osin tai kokonaan verkon ja päätelaitteiden välityksellä. Tämä saattaa jotain kokemattomampaa hirvittää, mutta aivan turhaan.

– Skypen käyttö ei ole este osallistua. Se on kuin puhelin, josta voi napsauttaa toisen naaman näkyviin, jos haluaa, Dahlbom kannustaa.

Liikuntarajoitteiselle Dahlbomille oli hyvä vaihtoehto, että kurssille pystyi osallistumaan kotoa käsin – villasukat jalassa ja omalla sohvalla mukavasti istuen.

Erityiskiitosta hän antaa kurssivetäjille Hannu Kapaselle Invalidiliitosta ja Marja Nylénille Epilepsialiitosta.

Opettajat olivat aivan mahtavia. Heillä oli homma koko ajan hallussa, he auttoivat teknisissä ongelmissa ja kannustivat jatkamaan, hän kiittelee vuolaasti. Voin lämpimästi suositella kursseja aivan kaikille!