ANO1-geenivirhe altistaa Moyamoya-sairaudelle 8.12.2023 Tutkimus ANO1-geenivirhe altistaa Moyamoya-sairaudelle Uutta tietoa aivovaltimoita ahtauttavan sairauden mekanismista. TILAAJILLE
Fabryn tauti: Uusi lääkeaine mukaan peruskorvattavien listalle 7.12.2023 Uutiset Fabryn tauti: Uusi lääkeaine mukaan peruskorvattavien listalle Myös korvausoikeuden hakuehtoja väljennettiin.
Suomalaistutkijoille 1,7 miljoonaa euroa mitokondriotautien tutkimukseen 7.12.2023 Tutkimus Suomalaistutkijoille 1,7 miljoonaa euroa mitokondriotautien tutkimukseen Kahden yhdysvaltalaissäätiön rahoituksella tehdään lähivuodet uraauurtavaa tutkimusta soluaineenvaihdunnasta...
CrossFit nostaa Lauran kivun yläpuolelle 19.10.2023 Voi hyvin CrossFit nostaa Lauran kivun yläpuolelle Kauhavalainen Laura Panula, 40, hurahti CrossFitiin ensimmäisellä tutustumiskerralla. Monipuolisuus ja... TILAAJILLE
Tutkimus: ORPHA-koodeilla tarkempi diagnoosi harvinaissairauksissa 19.10.2023 Tutkimus Tutkimus: ORPHA-koodeilla tarkempi diagnoosi harvinaissairauksissa Yhtenäinen koodisto mahdollistaa harvinaissairausdatan jakamisen eri maiden ja terveydenhuollon yksiköiden... TILAAJILLE
Mikä saa lääkeyhtiöt kiinnostumaan harvinaislääkkeiden kehittämisestä? 18.10.2023 Tutkimus Mikä saa lääkeyhtiöt kiinnostumaan harvinaislääkkeiden kehittämisestä? Tuoreen tutkimuksen pohjalta nousi esiin useita seikkoja, jotka ovat merkittäviä tekijöitä lääkekehityksessä.... TILAAJILLE
Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti 8.9.2023 Tutkimus Harvinaistautien käytännön hoito – esimerkkinä Wilsonin tauti Yhdysvaltalaistutkimuksessa ilmeni, että haasteita hoitoon tuo muun muassa perusterveydenhuollon kokemattomuus... TILAAJILLE
Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa 6.9.2023 Edunvalvonta Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta...
Vihreää valoa tunnelin päässä 16.6.2023 Tutkimus Vihreää valoa tunnelin päässä Keväällä julkaistiin uraauurtavia tuloksia mitokondriotautien mekanismeista. Samaan aikaan mitokondriaalisen...
CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin 16.6.2023 Uutiset CIDP:n hoito: Immunoglobuliinin annostelu onnistuu nyt kotonakin CIDP:tä sairastavat ovat tottuneet aikatauluttamaan arkensa sairaalakäyntien ympärille. Nyt vasta-ainelääkityksen...
