Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni

Oireiden alkamisesta meni yhdeksän vuotta ennen kuin Milla Levikari sai diagnoosin. Hän sairastaa CLIPPERS-nimistä sairautta, joka muistuttaa MS-tautia, mutta ei ole sitä.

Milla Levikari vetää leukoja voimistelurenkaissa
Kuva: Mikko Nikkinen

Milla Levikari, 32, tarttuu myötäotteella tankoon ja alkaa vetää leukoja. Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi, kuusi, seitsemän, kahdeksan, yhdeksän, kymmenen. 

Pieni, mutta pippurinen Milla kertoo, että leuanveto oli hänen korona-ajan haasteensa. Kun kuntosalit sulkeutuivat, hän alkoi käydä miehensä Sakun kanssa ulkolaitteilla. Kerran Saku veti leukoja, ja Milla halusi myös kokeilla. Siitä se lähti.

Nykyään Milla käyttää leukoja vetäessään myös 7,5 kilon lisäpainoa, jonka hän kiinnittää vyötärölle.

– Rakastan sitä tunnetta, kun selkä ja hartiat vetreytyvät. Istumatyötä tehdessä ja apuvälineiden kanssa liikkuessa yläkroppa kangistuu ja painuu kasaan. Leuanvedosta saan ryhtiä ja voimaa.

Kotkasta kotoisin oleva, mutta lappeenrantalaistunut Milla käy kuntosalilla tai uimassa päivittäin, sillä hän haluaa pitää itsestään hyvää huolta. Hän sairastaa ultraharvinaista CLIPPERS-nimistä tautia, joka johtuu kroonisesta, lymfosyyttivaltaisesta tulehduksesta aivojen alueella. Sen esiintyvyys on alle yksi miljoonaa ihmistä kohden. Suomessa sairastavia on alle viisi. 

Tauti muistuttaa oirekuvaltaan MS-tautia, mutta kyseessä on eri sairaus. Millalla oireina ovat spastisuus jaloissa, aivosumu sekä virtsarakon ja suoliston toiminnan häiriöt.

Kortisonia ja fysioterapiaa

Vuonna 2003, kun Milla oli 12-vuotias, perhe alkoi kiinnittää huomiota siihen, että hän laahaa jalkojaan ja kompuroi paljon. Vanhemmat varasivat heti ajan neurologille. 

Magneettikuvissa näkyi muutoksia aivoissa, ja HUSissa tehtiin lisätutkimuksia – otettiin muun muassa selkäydinnestenäyte. Vaikka oireet muistuttivat MS-tautia, sitä se ei tutkimustulosten mukaan kuitenkaan ollut. 

– Diagnoosiksi annettiin määrittelemättömän keskushermostotulehdus. Minulla aloitettiin kortisonilääkitys ja sain nilkkoihin peroneustuet, etteivät jalat läpsyisi. 

Milla Levikari treenaa kahvakuulalla fysioterapeutin ohjauksessa.
Hyvä fyysinen kunto mahdollistaa Millalle aktiivisen elämän. Kuva: Mikko Nikkinen

Milla vapautettiin liikuntatunneilta ja hän alkoi käydä säännöllisesti fysioterapiassa. Hän ei niinkään murehtinut sairauttaan kuin sitä, mitä kortisoni teki ulkonäölle: kasvoista tulivat kuukasvot ja vatsa turposi. 

– Kropan muutoksen olivat tiukka paikka nuorelle. Lukiossa halusin kokeilla, voisinko olla ilman lääkitystä, mutta tulehdusta tuli heti lisää aivoihin ja selkäytimeen.

Lukion jälkeen Milla lähti opiskelemaan farmasiaa Kuopion yliopistoon. Kiinnostus farmasiaa kohtaan oli herännyt oman sairauden ja lääkehoidon myötä. 

Vihdoin löytyi nimi

Syksyllä 2011, fuksivuoden jälkeen, Millalle tuli raju pahenemisvaihe. Liikkumisvaikeudet pahenivat niin, että hän alkoi tarvita kävelykeppiä, tuli fatiikkia sekä rakon ja suoliston häiriöitä.

– Onneksi KYSissä oli valveutuneita neurologeja, jotka sanoivat, että nyt tälle sairaudelle täytyy saada nimi. Joku heistä mainitsi, että tieteellisessä kirjallisuudessa on kuvailtu sairaus nimeltä CLIPPERS. Oireeni viittasivat siihen. 

Millalle tehtiin uudestaan kaikki mahdolliset tutkimukset ja suvun sairaudet käytiin tarkkaan läpi; Millan suvussa on paljon autoimmuunisairauksia. Lopulta päädyttiin ottamaan aivokoepala. 

Halusin tietää, mikä minua vaivaa, jotta voisin saada paremman lääkehoidon.

– Onhan se raju toimenpide, jossa on myös riskinsä. Mutta halusin tietää, mikä minua vaivaa, jotta voisin saada paremman lääkehoidon.

Milla muistaa tarkkaan sen hetken, kun hän sai CLIPPERS-diagnoosin kevättalvella 2012. Ajankohta oli niin kummallinen: Oli perjantai-ilta kello kahdeksan, kun neurokirurgi soitti. Milla oli juuri lähdössä miehensä kanssa ravintolaan syömään ja kuuntelemaan musiikkia.

– Diagnoosi oli helpotus, mutta meni vielä aikaa ennen kuin oikea lääkitys löytyi. Ensimmäisestä lääkkeestä tuli maksahaittoja, toisesta pahenemisvaiheita. Sitten kokeiltiin rituksimabia. Se tepsi. Saan sitä puolivuosittain infuusiona. 

Milla joutuu edelleen ottamaan kortisonia, mutta annosta on pystytty pienentämään pikkuhiljaa.

– Aina, kun annosta on pienennetty, yleisvointini on parantunut. Hiukset ovat vahvistuneet ja vatsan turvotus pienentynyt. Nyt annosta ei voida lääkäreiden mukaan enää enempää laskea.

Hyvä työ, parisuhde ja elämä

Yksi miljoonasta. Näin Milla kuvailee itseään. Ultraharvinaista sairautta sairastavan on vaikea löytää vertaistukea kaltaisistaan. Milla ei ole koskaan tavannut ketään, joka sairastaisi samaa sairautta kuin hän. Hän kuuluu Facebookissa kansainväliseen CLIPPERS-ryhmään, jossa on sairastavien lisäksi omaisia. Ryhmässä on jäseniä noin 180. Milla toivoo löytävänsä kontakteja myös Instagramin kautta. 

– Eniten vertaistukea, ja myös ystäviä, olen saanut MS-tautia sairastavista. Vertaistuessa merkitsee ehkä diagnoosia enemmän se, että löytyy omanikäisiä ihmisiä, joiden kanssa oireisto ja elämäntilanne on kutakuinkin sama.

Milla Levikari mietteliäänä uima-altaassa
Elämä on hyvää ja täyttä liikkumisvaikeudesta ja voimakkaasta uupumuksesta huolimatta. Kuva: Mikko Nikkinen

Milla on osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Hän työskentelee noin 15 tuntia viikossa unelmiensa ammatissa farmaseuttina. Työyhteisö imatralaisessa apteekissa on Millan mukaan ”aivan älyttömän ihana”.

– Ilmapiiri on mahtava, minut on otettu aidosti osaksi porukkaa ja saan samat työsuhde-edut kuin kaikki muutkin. 

Apuvälineitä hänellä on käytössä tilanteen mukaan: on keppi, kyynärsauvat, rollaattori ja pyörätuoli. Arjessa auttaa myös henkilökohtainen avustaja.

CLIPPERSiin ei ole ennustetta, ja Milla pyrkii muutenkin elämään niin, että ei mieti liikaa tulevaa. 

– Kaikki on hyvin nyt. Olen tosi onnellinen. Onnellisuus koostuu mielekkäästä työstä, siitä että olen näinkin hyvässä kunnossa sekä siitä, että minulla on rinnalla rakastava puoliso.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi