Kysely: Sairastavan halu pysyä työelämässä on vahva 11.10.2024 Työelämä Kysely: Sairastavan halu pysyä työelämässä on vahva Valtaosa vastaajista toivoi jonkinlaista työelämäneuvontaa ja keskustelua työelämäasiantuntijan kanssa...
Työelämä haastaa harvinaissairaita 5.9.2024 Työelämä Työelämä haastaa harvinaissairaita Harvinaiset-verkoston tutkimus harvinaissairaiden työssä pärjäämisestä ja työn tuesta kirkastaa keinoja,...
Harvinaissairauksien kliiniset lääketutkimukset – mitkä tekijät vaikuttavat tutkimukseen osallistumiseen 4.9.2024 Tutkimus Harvinaissairauksien kliiniset lääketutkimukset – mitkä tekijät vaikuttavat tutkimukseen osallistumiseen Hyvä yhteistyö tutkimusryhmän kanssa ja riittävä tiedonsaanti tärkeimpinä tekijöinä TILAAJILLE
Fabryn tauti on myös naisten sairaus 13.6.2024 Voi hyvin Fabryn tauti on myös naisten sairaus Käsitys, jonka mukaan naiset olisivat Fabryn taudin oireettomia tai lieväoireisia kantajia, ei pidä paikkaansa....
Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa 13.6.2024 Tutkimus Kuinka harvinaissairaus kohdataan kouluissa Opettajille järjestettiin kaksiosainen koulutus, jossa käytiin läpi sekä lääketieteellisiä perusasioita... TILAAJILLE
Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva 13.6.2024 Tutkimus Tarlovin kysta – yleensä hyvälaatuinen, harvoin oireileva Leikkaushoito voi olla hyödyllinen oireisille potilaille, erityisesti selkäkivun vähenemisen kannalta.... TILAAJILLE
Tutkimus: Virusinfektio voi laukaista MIRAS-taudin aikaisemmin 11.6.2024 Uutiset Tutkimus: Virusinfektio voi laukaista MIRAS-taudin aikaisemmin Tulokset korostavat myös mitokondrioiden merkitystä aivojen terveyden ylläpitäjänä.
Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista 4.4.2024 Tutkimus Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista Uusin löytö on SCA27B, aikuisiällä alkava ataksiasairaus, joka johtuu FGF14-geenin toistojaksomuutoksesta... TILAAJILLE
Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon 4.4.2024 Tutkimus Harvinaislääkkeen tie sairastuneen hoitoon Harvinaislääkkeiden kohdalla erityinen haaste on tilastollisesti merkittävän tehon osoittaminen, sillä... TILAAJILLE
Toiveena terve lapsi 4.4.2024 Läheiset Toiveena terve lapsi Kun perheessä on todettu perinnöllisen harvinaisen sairauden riski, toive omasta lapsesta voi tuntua vaikealta.... TILAAJILLE
