Nuoren harvinaissairaan hoidon siirtymä tarvitsee selkeän polun 5.6.2026 Tutkimus Nuoren harvinaissairaan hoidon siirtymä tarvitsee selkeän polun Vain noin kolmasosalla eurooppalaisista keskuksista on selkeä transitioprotokolla, ja erillistä koulutusta... TILAAJILLE
Nuoruudessa alkavan Friedreichin ataksian eteneminen hidastui omaveloksonihoidolla 5.6.2026 Tutkimus Nuoruudessa alkavan Friedreichin ataksian eteneminen hidastui omaveloksonihoidolla Lapsuudessa tai nuoruudessa alkava sairaus etenee yleensä nopeammin ja aiheuttaa ajan mittaan raskaamman... TILAAJILLE
MS-tauti ei ole yksi tarina – siksi tarvitsemme tutkimusta 4.6.2026 Pääkirjoitus MS-tauti ei ole yksi tarina – siksi tarvitsemme tutkimusta Tutkimusapurahat ovat sijoitus tulevaisuuteen ja ennen kaikkea sairastavien elämänlaatuun.
Uusi malli harvinaissairauksien koordinaatioon 10.4.2026 Edunvalvonta Uusi malli harvinaissairauksien koordinaatioon Kansallisen koordinaation rinnalla tavoitteena on kytkeä ERN-verkostot tiiviimmin suomalaiseen palvelujärjestelmään...
Tutkimus valottaa lapsuusiän Moyamoya-taudin vuotoriskiä 10.4.2026 Tutkimus Tutkimus valottaa lapsuusiän Moyamoya-taudin vuotoriskiä Kuvantamistutkimuksissa löytyi verisuonimuutoksia, jotka liittyivät suurempaan verenvuodon ja uusintavuodon... TILAAJILLE
Harvinainen SIH voi piiloutua migreenin taakse 10.4.2026 Tutkimus Harvinainen SIH voi piiloutua migreenin taakse Spontaanin intrakraniaalisen hypotension (SIH) tavallisin oire on päänsärky, joka alkaa pystyasennossa... TILAAJILLE
Sydänseuranta auttaa tunnistamaan Fabryn taudin riskit ajoissa 9.4.2026 Uutiset Sydänseuranta auttaa tunnistamaan Fabryn taudin riskit ajoissa Tutkimuksen mukaan pelkkä geenilöydös ei riitä sairastumisriskin arviointiin.
Yksilöllinen arvio keskeinen Chiari-epämuodostuman hoidossa 6.2.2026 Tutkimus Yksilöllinen arvio keskeinen Chiari-epämuodostuman hoidossa Laaja, kansainvälinen hoitosuositus ohjaa sairauden diagnostiikkaa ja hoitoa. TILAAJILLE
Psykososiaalinen tuki korostuu harvinaissairauksissa 6.2.2026 Tutkimus Psykososiaalinen tuki korostuu harvinaissairauksissa Eurooppalaisessa selvityksessä tunnistettiin 57 erilaista tukitoimea harvinaissairaille. TILAAJILLE
Huntingtonin tauti on vaikea pala työelämässä 6.2.2026 Työelämä Huntingtonin tauti on vaikea pala työelämässä Huntingtonin tauti voi oireilla jo työikäisenä. Hienovaraiset muutokset työkyvyssä voivat johtaa väärintulkintoihin...
