Harvinaissairauden vaikutukset perheeseen ja lähipiiriin 10.10.2025 Tutkimus Harvinaissairauden vaikutukset perheeseen ja lähipiiriin Erityisesti vanhemmat kokevat paljon psyykkistä kuormitusta, kuten ahdistusta, masennusta ja stressiä... TILAAJILLE
Huomenna voin yrittää uudelleen 9.10.2025 Vertaistarinat Huomenna voin yrittää uudelleen Harvinainen sairaus on vienyt Marilta paljon, mutta myös tuonut armollisuutta: "Itseensä voi suhtautua...
Uusi geeniterapia hidastaa Huntingtonin taudin etenemistä 75 % 6.10.2025 Uutiset Uusi geeniterapia hidastaa Huntingtonin taudin etenemistä 75 % "Nyt meillä on hoito yhteen maailman julmimmista sairauksista"
Hoitajasta potilaaksi 5.9.2025 Vertaistarinat Hoitajasta potilaaksi Katja Turpeinen, 51, haaveili jo lapsena fysioterapeutin urasta. Sitä, miten tärkeässä roolissa fysioterapia...
Oireiden varhainen alku helpottaa harvinaissairauden diagnoosia 5.9.2025 Tutkimus Oireiden varhainen alku helpottaa harvinaissairauden diagnoosia Oireiden alku alle 40-vuotiaana ja selkeä oirekuva lisäävät diagnoosin todennäköisyyttä perinnöllisissä... TILAAJILLE
Sairastuminen toi hevosalan yrittäjälle myös kilpaurheilijan ammatin 5.9.2025 Työelämä Sairastuminen toi hevosalan yrittäjälle myös kilpaurheilijan ammatin Hevosalan yrittäjä, valmentaja Jonna Aaltosesta tuli urheilija vasta, kun keskushermoston tulehdus uhkasi...
Euroopan laajuinen harvinaiskysely käynnistyy 2.9.2025 Uutiset Euroopan laajuinen harvinaiskysely käynnistyy Kyselyllä kerätään harvinaissairaiden kokemuksia arjessa selviytymisestä potilasjärjestöjen ja päättäjien...
Huntingtonin tauti: perinnöllinen haaste ja lupaavat hoitokehitykset 6.6.2025 Tutkimus Huntingtonin tauti: perinnöllinen haaste ja lupaavat hoitokehitykset Kokeellinen geeniterapia AMT-130 voi mahdollisesti tulevaisuudessa hidastaa taudin etenemistä. TILAAJILLE
Uutta näyttöä terapioiden tehosta Huntingtonin taudin oireiden hallinnassa 6.6.2025 Tutkimus Uutta näyttöä terapioiden tehosta Huntingtonin taudin oireiden hallinnassa tutkimuksessa verrattiin kognitiivista terapiaa ja musiikkiterapiaa henkilöillä, joilla oli lievä tai... TILAAJILLE
Maraton omaan tahtiin 6.6.2025 Vertaistarinat Maraton omaan tahtiin Harvinainen sairaus muutti juoksijan reitin ja hidasti vauhtia, mutta suunta on yhä sama: eteenpäin.
