Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa Fysioterapialla saatiin alaryhmäanalyysissä erityisesti vastetta kävelyyn, istumatasapainoon, puheeseen sekä...
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla...
Sote-rahoituksen jarrupysäytys 16.6.2022 Järjestötyö Sote-rahoituksen jarrupysäytys Niukkuuden maailmassa järjestöjen on kyettävä muuttamaan oman työnsä merkitys konkreettisiksi euroiksi,...
Katsaus IIH-sairauteen 1.4.2022 Tutkimus Katsaus IIH-sairauteen Harvinaissairauden ennuste on hyvä, mutta osalle sairastuneista jää pysyvä näkövamma.
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä 19.2.2022 Tutkimus Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä Suuri osa harvinaissairaista kokee saaneensa apua sairauteensa tai sen oireisiin, ilmenee Neuroliiton kyselystä....
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Perinnöllisten harvinaisten sairauksien diagnostiikassa on tapahtunut merkittäviä muutoksia perimään...
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin...
Sanoista piirtyy toivo 10.12.2021 Kuntoutus Sanoista piirtyy toivo Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta...
