Huomenna voin yrittää uudelleen
Harvinainen sairaus on vienyt Marilta paljon, mutta myös tuonut armollisuutta: "Itseensä voi suhtautua samalla lempeydellä, jolla suhtautuisi muihin samassa tilanteessa oleviin."
Paitsi omien, myös muiden lasten hoitaminen on ollut Mari Saarenmaalle, 42, sydämenasia. Työuraa varhaiskasvatuksessa oli takana reilut kymmenen vuotta, ennen kuin omituiset oireet alkoivat. Vuoden 2020 aikana Marin päänsäryt olivat niin pahoja, että hän joutui olemaan pitkiä aikoja sairauslomalla. Päänsäryn syytä tutkittiin, mutta vasta kun käden puristusvoima alkoi heiketä, siihen todella paneuduttiin. Mari sai lähetteen pään alueen magneettikuvaukseen, jonka tulos toikin selityksen. Marilla on harvinainen neurologinen sairaus, chiari.
– Chiarissa pikkuaivot työntyvät selkäydinkanavaan. Se voi aiheuttaa monenlaisia oireita. Minun tapauksessani ne ovat pää- ja niskasärkyä sekä lihasvoimien heikkenemistä toisessa kädessä ja toisessa jalassa, hän selittää.
Diagnoosi oli shokki. Vaikeinta oli myöntää, että rakasta työtä lasten parissa ei voinut jatkaa. Koska oikean käden pitovoimaan ei voinut luottaa, olisi lasten nostelu ollut riski. Pitkien sairaslomajaksojen jälkeen edessä oli kuntoutussuunnittelijan kanssa pohdittu ja eläkeyhtiön maksama uudelleenkoulutus.
– Aloitin sosionomiopinnot vuonna 2022, Mari kertoo.
Opintojen aikataulua piti rukata sairauden ehdoilla, sillä Mari oli leikkausjonossa. Hän halusi suorittaa kursseja etukäteen, jotta leikkauksen aiheuttama sairasloma ei toisi opintoihin katkoa, ja eläkeyhtiökin pysyisi opiskelutahtiin tyytyväisenä.
Operaatio oli massiivinen. Niska ja kallo avattiin, kallosta irrotettiin pala ja niskanikamasta kaari. Kallopalan tilalle laitettiin naudanlihakalvo, jotta pikkuaivot pääsivät vetäytymään paikalleen.
Mari toipui leikkauksesta hyvin. Pahimmat päänsäryt jäivät pois, mutta särkyä on yhä viikottain. Oikea käsi kärsii edelleen voima- ja tuntopuutoksista, ja vasen jalka kompastelee helposti matonmutkiin.
– Chiari näkyy yhä muinakin oireina, kuten uupumuksena, hermokipuina, muistamisen ongelmina ja lihasten palautumisen hitautena, Mari luettelee.
Ennen kaikkea äiti
Marilla on kaksi täysi-ikäistä tyttöä. He ovat nähneet läheltä äitinsä sairauden aiheuttaman kivut – sekä fyysiset että henkiset.
– En ole aina jaksanut olla heille läsnä, vaikka olen ollut ihan vieressä. Olen kuunnellut koulukuulumisia kuulematta mitään, Mari suree.
En ole kivuiltani aina jaksanut olla läsnä, vaikka olen
ollut ihan vieressä. Olen kuunnellut koulukuulumisia kuulematta mitään.
Mari on halunnut selittää tytöille, mistä poissaolevuus on johtunut ja pyytää anteeksi. Anteeksiantamiselle ei ole ollut tarvetta, sillä tytöt ovat aina ymmärtäneet äidin tilanteen – joskus jopa paremmin kuin hän itse.
– Vielä kotona asuva tyttäreni saattaa joskus minua katsoessaan todeta, että menehän äiti vähäksi aikaa lepäämään, Mari herkistyy.
Huonoina päivinä, kun sairaus tuntuu vieneen kaiken, Mari muistuttaa itseään siitä, mitä se ei häneltä voi koskaan viedä: äitiyttä.
Työtä ja lepoa
Mari valmistui sosionomiksi vuoden 2025 keväällä. Onnellisena sattumuksena hänelle tarjottiin työtä lastensuojelun yksiköstä, jossa hän teki harjoittelunsa.
– Teen työtä kokoaikaisesti, ja ainakin toistaiseksi olen jaksanut hyvin. Muistan ajan, kun uupumus iski kotiovella niin, että teki mieli jäädä eteisen lattialle lepäämään, Mari kertoilee.
Sairastuminen on opettanut lepäämään. ”Muista myös itsesi”, Mari arvelee terveen minänsä lähettävän nykyiselle terveisinään.
– Olen ruoskinut itseäni päivistä, jolloin en jaksa. Nyt opettelen suhtautumaan itseeni lempeydellä. Sillä lempeydellä, millä kohtelen tyttäriäni heidän ollessaan heikkoja, minun tulee kohdella itseänikin.
Kun Mari huomasi, ettei jaksa imuroida, eikä aina voinut olla miehen vuoro, hän hankki robotti-imurin. Kun hän huomasi, ettei jaksa rehkiä kuntosalilla kuin hetken ja että jumppatunti on jätettävä kesken, hän teki kotiinsa kuntohuoneen. Sinne voi mennä, vaikka jaksaisi polkea kuntopyörällä vain kolme minuuttia. Itseään voi kiittää niistä jokaisesta.
