Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni 8.2.2024 Vertaistarinat Ultraharvinainen Milla pitää myötäotteella elämästä kiinni Oireiden alkamisesta meni yhdeksän vuotta ennen kuin Milla Levikari sai diagnoosin. Hän sairastaa CLIPPERS-nimistä... TILAAJILLE
CADASIL-sairauden luonnollinen kulku: Asteittainen heikentyminen ja yksilölliset ennustetekijät 31.1.2025 Tutkimus CADASIL-sairauden luonnollinen kulku: Asteittainen heikentyminen ja yksilölliset ennustetekijät Sairauden kulun määrittäminen yksittäisen sairastuneen henkilön kohdalla on ollut vaikeaa. Laaja ranskalainen... TILAAJILLE
NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet 11.6.2021 Tutkimus NMOSD ja MOGAD – vaikeat taudit ja vaikeat nimet Oireina lihasheikkous, voimattomuus, kävelyn vaikeutuminen, toistuvat näköhermon tulehdukset, rakon ja... TILAAJILLE
Digitaalinen kävelyanalyysi SPG7-taudin luonnollisen kulun määrittämisessä: monikeskustutkimuksen tulokset 31.1.2025 Tutkimus Digitaalinen kävelyanalyysi SPG7-taudin luonnollisen kulun määrittämisessä: monikeskustutkimuksen tulokset Dataa analysoitaessa tunnistettiin parametreja, joilla sairastuneet pystyttiin erottamaan verokeista ja... TILAAJILLE
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia... TILAAJILLE
Harvinaissairaalla on suuri vastuu lääkehoidostaan 8.2.2024 Tutkimus Harvinaissairaalla on suuri vastuu lääkehoidostaan Tuoreen tutkimuksessa nousivat esiin tiedon saannin epävarmuus ja sairastavan oman aktiivisuuden merkitys...
Kysely: Sairastavan halu pysyä työelämässä on vahva 11.10.2024 Työelämä Kysely: Sairastavan halu pysyä työelämässä on vahva Valtaosa vastaajista toivoi jonkinlaista työelämäneuvontaa ja keskustelua työelämäasiantuntijan kanssa...
Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan 4.9.2020 Tutkimus Hermosolujen hienorakenteiden tutkimuksesta uutta ataksioiden diagnostiikkaan SAFB1-proteiinin poikkeava esiintyminen saattaa olla tunnusomainen löydös sairauksissa, kuten SCA1, SCA3... TILAAJILLE
Iskutarkkuus yksi miljoonasta 5.4.2023 Vertaistarinat Iskutarkkuus yksi miljoonasta Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään... TILAAJILLE
