Tiedän, miltä sinusta tuntuu

Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen kaipuuta ja tarvetta se ei silti vähennä.

Harnes-vertaistukija Minna Lehto istuu kotisohvallaan haastateltavana
Minna Lehto kotonaan Nurmossa. Kuva: Elena Mikkilä

Mikä tämä sairaus on? Mistä olet löytänyt tietoa? Kuuluuko tämä oire sairauteen? Miten sairaus etenee?

Minna Lehto kuulee puhelimessa tutut kysymykset. Vertaistukijana hän on vastannut niihin monta kertaa. Kun langan päässä on vihdoin joku, joka on kohdannut saman sairauden, tiedonjano on valtava. 

‒ Ihmiset kyselevät paljon oireista, että voiko tällaista tai tällaista olla, tai kuuluuko tuntua tältä. Se on tavallaan helpottava tieto, kun kuulee, että okei, tämä kuuluu nyt tähän sairauteen, Minna kertoo. 

Samoja kysymyksiä hän on esittänyt itsekin. Kun Minna sai ohutsäieneuropatia-diagnoosin vuonna 2009, tietoa sairaudesta ei tahtonut löytyä. 

‒ Yksikään neurologi ei minulle kertonut, mikä tämä sairaus on. Sain sairauslomalappuja, mutta en oikein neuvoja tai ohjeita. 

Netistä löytyi jonkin verran englanninkielistä tietoa. Nykyisin tilanne on jo vähän parempi. Ohutsäieneuropatiasta on olemassa enemmän tietoa ja materiaalia löytyy myös suomeksi. 

Sinnikäs matka

Harvinaissairauksissa on tyypillistä, että diagnoosin saaminen vie pitkään, useita vuosiakin. Edessä on käyntejä lukuisien eri asiantuntijoiden vastaanotolla ja testeissä, ennen kuin joku hoksaa ajatella, mistä ehkä voisi olla kyse. 

Niin ikään harnes-vertaistukijana toimiva Jaana tietää täsmälleen, mistä puhutaan. Hänellä diagnosoitiin mitokondriaalinen myopatia 30 vuotta ensioireiden jälkeen. Hän haluaa esiintyä jutussa ainoastaan etunimellään.

Mitokondriotaudit johtuvat häiriöistä solujen energia-aineenvaihdunnassa. Tauti voi oireilla missä kehon osassa tahansa, mutta lihas-, aivo- ja sydänoireet ovat tavallisimpia.  

‒ Parikymppisenä tuli silmäoireita, myöhemmin lihasväsyvyyttä ja huonoa rasituksensietoa. Minun on ollut vaikeaa palautua, Jaana kuvailee. 

‒ Oireet ovat haitanneet elämääni aika paljon kolme-, nelikymppisenä.

Matkan varrelle mahtui turhauttavaa ja ei-minnekään johtanutta tutkimista ja eri vaihtoehtojen poissulkemista. 

‒ Käytännössä omalla sinnikkyydelläni löysin tämän sairauden. Siinä vaiheessa kontaktoin [mitokondriotutkija] Anu Wartiovaaran. Hän opasti, mitä tulisi tutkia. Tulin vihdoin kuulluksi ja pääsin niihin tutkimuksiin, joihin olin pyytänyt päästä jo pidempään, Jaana kertoo.  

Diagnoosi oli iso helpotus.

‒ Sitä kautta olen saanut työkaluja järjestää omaa elämääni ja arkea uudestaan. Se on mahdollistanut paremman elämän. 

Pakkanen tekee kipeää, ja luopuminen

Minnan kohdalla ohutsäieneuropatia-diagnoosi löytyi sen sijaan nopeasti, alle vuodessa. 

‒ Sairastuin sikainfluenssarokotteesta. Kun rokotetta osattiin heti epäillä aiheuttajaksi, se nopeutti varmasti paljon sairauden määrittämistä. Diagnoosi varmistettiin ihonäytteestä, Minna kertoo.

Ohutsäieneuropatiassa vaurioituvat nimensä mukaisesti ääreishermoston ohuet hermosäikeet. Ne välittävät kipua, lämpötilaa ja kevyttä kosketusta. Sairastuneella nämä aistimukset ovat vääristyneet. 

Minna kertoo, että hänestä tuli sairauden myötä kömpelö, sekä viileän että lämpimän arka. Kissaa ulos päästäessä pitää laittaa lapaset käteen ja kovat pakkaset aiheuttavat voimakasta kipua. Saunomisen on saanut unohtaa kokonaan. Liian istuvat vaatteet voivat sattua, jopa napakka sukka. 

Minna kuvailee kiputuntemusta ”terävillä jääpaloilla kävelyksi”. Oikean lääkityksen löytymisen myötä olo on parantunut.

Aivan entiselleen Minna ei ole tullut ja sairastuminen on merkinnyt myös luopumista. Pitkät juoksulenkit ja luonnossa liikkuminen ovat jääneet, samoin työ sairaanhoitajana. 

‒ Se on ollut kova paikka, enkä edelleenkään meinaa sitä sulattaa, että en nyt tosiaan pysty tähän, hän myöntää. 

Minna Lehto istuu kotonaan kissa sylissään
Sairaanhoitajan työstä pois jäänti oli kova pala, mutta Minna on löytänyt tiensä Etelä-Pohjanmaan neuroyhdistyksen toimintaan. Hän toimii yhdistyksen puheenjohtajana. Kuva: Elena Mikkilä

Kunniatehtävään rinnallakulkijaksi 

Diagnoosin saatuaan Minna halusi heti tietää, onko ketään muita, joilla on sama sairaus ja miten he sen kanssa pärjäävät. Puolitoista vuotta sitten hän aloitti Neuroliiton koulutettuna vertaistukijana. 

‒ Itselleni on ollut iso asia se, että voi puhua ihmisen kanssa, jolla on tämä sama sairaus. Saa kuulla, että vaikka vaikeuksia on, ne on mahdollista voittaa. 

Jaana komppaa Minnaa:

‒ Kun on hyvinkin hankala matkakumppani, kuten tämä mito, niin oikeastaan vain toinen mito voi ymmärtää sitä arkea. 

Kuitenkin, vertaistuen piiriin kannattaa hakeutua, vaikka ei löytäisi juuri oman diagnoosinsa edustajaa. Harvinaissairauksissa se ei ole aina itsestään selvää. 

‒ Jo se, että on harvinainen sairaus, on yhdistävä tekijä ja vertaistuen aihe, Minna sanoo. 

‒ Vaikka oireet olisivat hyvin erilaiset, harvinaisuuteen liittyy ihan omanlaisiaan haasteita, jotka yhdistävät, hän sanoo. 

Jaana ei oireidensa syytä selvittäessään missään vaiheessa kokenut vertaisuutta. Se oli hänelle yksi syy hakeutua vertaistukija-koulutukseen. 

‒ Tajusin, että meitä mitoja on kauhean vähän. Jos itse voin olla jollekulle se vertainen, niin se on minulle arvokas asia, hän sanoo. 

Se, että toinen avaa hyvin yksityisiä asioitaan vieraalle ihmiselle on suuri luottamuksen osoitus. Vuorovaikutus antaa paljon myös vertaistukijalle itselleen.

‒ Olen saanut vertaistukijana toimimisesta positiivista energiaa. Se on ollut hyvin antoisaa, Minna toteaa.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi