Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa 22.10.2021 Tutkimus Eksomisekvensointi perinnöllisissä neurologisissa harvinaissairauksissa Eksomisekvensointi nopeuttaa huomattavasti diagnoosin saamista aikuisten perinnöllisissä neurologisissa... TILAAJILLE
Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia 29.2.2024 Uutiset Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia Suomen lääkekorvausjärjestelmä ei tunnista kaikkia harvinaissairauksia vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi...
Jokainen hymy on kaunis 31.1.2025 Vertaistarinat Jokainen hymy on kaunis Harvinainen sairaus vei Susan Nurmiselta, 48, kyvyn hymyillä koko kasvoillaan – mutta kykyä tuntea iloa... TILAAJILLE
Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut 1.9.2021 Uutiset Kysely: Harvinaissairaat tuntevat heikosti Neuroliiton työelämäpalvelut Valtaosa vastanneista ei ollut koskaan käyttänyt mitään Neuroliiton tarjoamaa työelämäpalvelua tai...
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio uhattuna – resursseja kaivataan 11.10.2024 Uutiset Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio uhattuna – resursseja kaivataan Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on nimennyt Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) vastaamaan kansallisesta...
Katsaus IIH-sairauteen 1.4.2022 Tutkimus Katsaus IIH-sairauteen Harvinaissairauden ennuste on hyvä, mutta osalle sairastuneista jää pysyvä näkövamma. TILAAJILLE
Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta 9.9.2020 Uutiset Tuore katsaus Chiari 1 -sairaudesta Neurokirurgian erikoislääkäri Atte Karppinen päivittää tuoreessa katsausartikkelissaan tiedot harvinaissairauksiin...
”Kehotamme jäseniämme erityiseen huolellisuuteen infektion ehkäisyssä” 3.4.2020 Uutiset ”Kehotamme jäseniämme erityiseen huolellisuuteen infektion ehkäisyssä” Koronaviruksen aiheuttama Covid19-tartuntaepidemia herättää huolta ja kysymyksiä Neuroliiton jäsenkunnassa...
Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin 14.6.2022 Tutkimus Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin Tuore tutkimus vahvisti Fabryn taudin silmäoireiden, kuten sarveiskalvon muutosten, edeltävän usein muita... TILAAJILLE
Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti 12.6.2022 Yleinen Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti Yli 47 vuoden ikä, miessukupuoli, ohutsäieneuropatia, heikentynyt munuaisten toiminta sekä sydän- ja... TILAAJILLE
