Neuroliitto: harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tavoitteisiin lisää konkretiaa
Neuroliitto on huolissaan sairastavien eriarvoisesta asemasta ja siitä, ettei tieto vertaistuesta saavuta tarvitsevia.
![](https://www.avainlehti.fi/wp-content/uploads/2023/09/Harnes_ohjelma-720x326.jpg)
Tällä hetkellä voimassa oleva, järjestyksessään toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelmakausi on päättymässä. Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta ohjelmaa vuosille 2024–2028. Harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta vastaava Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL pyysi sidosryhmiltään kommentteja luonnosvaiheessa olevaan ohjelmapaperiin. Ohjelma puuttuu esimerkiksi hoito- ja palvelupolun ongelmiin ja korostaa harvinaissairaiden osallisuuden lisäämistä
Neuroliitto toteaa kommenteissaan, että yleisellä tasolla hyviin tavoitteisiin tarvitaan enemmän konkretiaa.
– Rakenteiden vahvistamiseen liittyvää tavoitetta olisi hyvä selventää. Miten rakenteita konkreettisesti vahvistetaan ja millaisilla resursseilla? Erityisesti painottaisimme myös, että ERN-osaamiskeskusten velvollisuutta tehdä yhteistyötä järjestöjen kanssa olisi vahvistettava, Neuroliitosta todetaan.
Uusimpien arvioiden mukaan Suomessa jokin harvinaissairaus tai vamma on noin 450 000 ihmisellä.
Ohjelman tavoitteeseen hoito- ja palvelupolkujen laatimisesta liittyy Neuroliitossa huoli sairastavien eriarvoisuudesta. Turvattomuus ja tuen puute korostuvat erityisesti silloin, kun diagnoosin saaminen pitkittyy.
– Neuroliitolle välittyvien kokemusten mukaan hoito- ja palvelupolut toteutuvat hyvin vaihtelevasti. Osa sairastavista läheisineen jää eriarvoiseen asemaan ja he kokevat jäävänsä yksin monimuotoisten oireiden kanssa.
Neuroliitto esittääkin lausunnossaan sairastavalle nimettyä omaa tuki- tai yhteyshenkilöä yhdeksi keinoksi turvata tuki ja seuranta hoitavassa yksikössä. Myös sairaaloissa toimivat asiakasraadit tulisi Neuroliiton mielestä nivoa vahvasti mukaan hoito- ja palvelupolkujen suunnitteluun.
Yksi tavoite koskee harvinaissairaan osallisuuden vahvistamista. Neuroliitto huomauttaa tekemäänsä kyselyyn pohjaten, että osallisuuden vahvistaminen on tarpeen. Kyselyn tuloksissa 60 % vastanneista (N=363) harvinaista neurologista sairautta sairastavista ja heidän läheisistään ei ollut saanut terveydenhuoltoyksiköstä ohjausta vertaistukeen diagnoosin saamisen yhteydessä ja kaivattua vertaistukea oli jouduttu itse etsimään.