Jokainen hymy on kaunis
Harvinainen sairaus vei Susan Nurmiselta, 48, kyvyn hymyillä koko kasvoillaan – mutta kykyä tuntea iloa koko sydämestään se lisäsi.
Susan tuijotti keltaista muistilappua. Lääkäri oli kirjoittanut siihen sanaparin Guillain-Barré.
– Kannattaa googlata se, lääkäri sanoi. Susan ei sanonut mitään. Hänet oli tuotu Päijät-Hämeen sairaalaan pitkäperjantaina vuonna 2015. Pitkiä olivat päivät sen jälkeenkin, kun oireiden aiheuttajaa poissulkumenetelmällä viikkojen ajan etsittiin. Vihdoin syyllinen oli löytynyt.
Guillan-Barré, hermojuuren tulehdus, jossa elimistön puolustusmekanismi ohjautuu omia kudoksia vastaan.
Epätietoisuus ei päättynyt diagnoosin saamiseen, päinvastoin. Susan toivookin, ettei ketään jätettäisi tiedon kanssa yhtä yksin kuin hänet aikoinaan.
Oireet olivat alkaneet varkain. Lyhyt, varvistamaan tottunut nainen ei enää ylähyllyltä tavaraa ottaessaan noussut varpailleen, vaan huomasi kurkottavansa kaappiin hankalasti käsillään. Nilkan ja jalkaterän hienomotoriikka oli heikentynyt, ja käveleminen tuntui siltä kuin jalkapohjien alla olisi ollut vesipatjat. Sairaalaan Susan meni, kun olo oli oikein kummallinen, vartaloa pisteli rintakehästä ylöspäin, käsissä tuntui olevan neulasia täynnä olevat hanskat.
Haluaisin kysyä sairaudelta, mitä se tuli minulle opettamaan
Kukaan ei tiennyt, mikä häntä vaivasi. Samaan aikaan löytynyt toinen harvinainen sairaus, lisämunuaisen kuorikerroksessa ollut suolahormonikasvain, vaikeutti omalla oireistollaan diagnoosin löytymistä.
Päivystysosastolta hänet siirrettiin sisätautiosastolle, josta hänet parin viikon jälkeen kotiutettiin verenpainelääkkeiden ja viikoksi kirjoitetun sairaslomatodistuksen kanssa.
Kotona vointi ei kohentunut, reisien voima oli kadonnut, hän ei päässyt portaita ylös ja kyykkyasennosta kaatuili kuin viihdeohjelmassa taannoin naurattanut Munamies. Kun sairasloma oli lopuillaan eikä Susan ollut lainkaan työkykyinen, hän hakeutui uudelleen päivystykseen. Päivystyksestä hän pääsi tällä kertaa neurologian osastolle, jossa diagnoosi hänelle sittemmin muistilapulla ojennettiin.
Halua ja hattaraa
– En ole kysynyt, miksi juuri minun piti sairastua. Sen sijaan haluaisin kysyä sairaudelta, mitä se tuli minulle opettamaan.
Yksi oppi on ollut itsensä kuunteleminen, ja niiden asioiden tekeminen, joista nauttii. Kuten avantouinti. – Käyn avannossa 4–5 kertaa viikossa, Susan kertoo ja kuvailee uinnin jälkeistä olotilaansa pastellinväriseksi hattaraksi.
Itseään kuunnellessaan Susan havahtui toiveeseen uudistua ammatillisesti. Tällä hetkellä lähihoitajana vanhusten parissa työskentelevä Susan on aloittanut seksuaalineuvojan opinnot.
– Minua kiinnostaa auttaa pitkäaikaisesti sairastunutta muuttuneen minä-kuvansa kohtaamisessa ja itsensä kantamisessa. Kaikilla on oikeus seksuaaliseen haluun ja nautintoon.
Sydämen puhetta
GB:llä on yleisestikin hyvä toipumisennuste, ja tätä nykyä se näkyy Susanin arjessa eniten kenkäkaapilla. Työpäivän aikana kenkiä on vaihdettava usein, sillä jalat tuntuvat vierailta; siltä, kuin yhteys niihin olisi polvista alaspäin poikki.
Oire, josta Susan kärsii kenties eniten, on pysyväksi jäänyt toispuoleinen kasvohalvaus. Sen vuoksi hän ei enää juuri hymyile. Kasvojen liikeradat eivät toimi eivätkä tottele.
– Hymyn häviäminen on ollut kipeä paikka. Jokainen hymy on kaunis! Toisaalta olen oppinut, että hymyllä voi myös peittää tunteitaan. Olen opetellut puhumaan tunteistani ja hymyilemään sanoilla. On niin paljon, mistä olla kiitollinen.
Susan katsoo jääkaapin ovessa olevaa post it -lappua, jonka kirjoitti itse itselleen sairaalassa 18.4.2015. Se saa sydämen hymyilemään. Lapussa lukee: Sairastuminen vapauttaa tyytymättömyyden taakasta.
