”Kehotamme jäseniämme erityiseen huolellisuuteen infektion ehkäisyssä” 3.4.2020 Uutiset ”Kehotamme jäseniämme erityiseen huolellisuuteen infektion ehkäisyssä” Koronaviruksen aiheuttama Covid19-tartuntaepidemia herättää huolta ja kysymyksiä Neuroliiton jäsenkunnassa...
Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin 14.6.2022 Tutkimus Fabryn taudin biomarkkereista uutta tietoa – katse silmiin Tuore tutkimus vahvisti Fabryn taudin silmäoireiden, kuten sarveiskalvon muutosten, edeltävän usein muita... TILAAJILLE
Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti 12.6.2022 Yleinen Elämänlaadun mittarit tärkeitä harvinaissairauksissa – esimerkkinä Fabryn tauti Yli 47 vuoden ikä, miessukupuoli, ohutsäieneuropatia, heikentynyt munuaisten toiminta sekä sydän- ja... TILAAJILLE
Liikuntarajoitus voi vaikuttaa aivojen toimintaan 7.9.2018 Tutkimus Liikuntarajoitus voi vaikuttaa aivojen toimintaan Liikkumattomuus johtaa toissijaiseen lihasvoiman heikkenemiseen jo muutaman päivän vuodelevossa. TILAAJILLE
Ihon alla: Määrittelemätön 13.12.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Määrittelemätön Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta...
Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen 3.9.2021 Tutkimus Uusi hoitokokeilu käynnistymässä perinnölliseen aivojen valkean aineen sairauteen Sairausmekanismin tunnistamisen pohjalta on saatu näyttöä verenpainelääkityksen tehosta VMS-taudin... TILAAJILLE
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla... TILAAJILLE
Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. 5.4.2023 Tutkimus Harvinaistautien hoitosuositukset – esimerkkinä Friedreichin ataksia. Valmistelun pohjalta FRDA:lle luotiin 130 uutta hoitosuositusta ja 95 paras hoitolinjaus -ohjeistusta. TILAAJILLE
Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
