Ihon alla: Määrittelemätön 13.12.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Määrittelemätön Ihon alla -sarjassa tavataan etenevää neurologista sairautta sairastavia ja keskustellaan suhtautumisesta...
Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys 10.6.2021 Pääkirjoitus Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys Kansalainen ei itse saa päättää, millä tavalla ja mihin tarkoitukseen hänen tietojaan saa hyödyntää....
Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi 12.5.2021 Uutiset Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa...
Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä 9.4.2021 Tutkimus Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä Biomarkkerit tehostavat diagnostiikkaa. Niillä voidaan seurata myös hoitovastetta ja saada tietoa sairauden...
Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa 19.4.2021 Uutiset Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa Pelkona on, että Suomi putoaa pois esimerkiksi harvinaissairauksien eurooppalaisesta osaamisverkostosta,...
Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa 14.6.2019 Uutiset Neuroliiton lausunto: Tiedonsaantia on parannettava harvinaissairauksissa Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöidenkin on joskus vaikea saada tarvitsemaansa tietoa, toteaa...
Kansainvälisen lääketutkimuksen kautta nopeammin kiinni toimivaan hoitoon 14.6.2019 Tutkimus Kansainvälisen lääketutkimuksen kautta nopeammin kiinni toimivaan hoitoon Lassi, 37, sairastaa harvinaista adrenomyeloneuropatiaa. Tarkan geenivirheen löytymiseen meni vuosikymmen,...
Ihon alla: Maitokahvimies 25.10.2019 Vertaistarinat Ihon alla: Maitokahvimies Ihon alla -sarjassa tapaamme etenevää neurologista sairautta sairastavia ihmisiä ja keskustelemme suhtautumisesta...
Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista 4.4.2024 Tutkimus Uutta tietoa aikuisiän ataksiasairauksista Uusin löytö on SCA27B, aikuisiällä alkava ataksiasairaus, joka johtuu FGF14-geenin toistojaksomuutoksesta... TILAAJILLE