Iskutarkkuus yksi miljoonasta

Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään ei haeta maitoa eikä leipää. Jalat kieltäytyvät tottelemasta.

Yliopistonlehtori Hannele Cantell
Hannele Cantell on ollut avoin sairaudestaan sekä kollegoilleen että oppilailleen. KUVA: Sirpa Levonperä

Hannele Cantell, 55, joutui tahtomattaan kamppailuun kahden kovaotteisen vastustajan kanssa. Hannelen haastajat ovat ilkeitä ja epäreiluja, äärimmäisen harvinaisia sairauksia. Lihasheikkoutta, kipukramppeja ja  tasapainovaikeuksia aiheuttava myastenia gravis ja jäykkyysoireyhtymä SPS ovat kaataneet hänet kanveesiin monta kertaa. Aina hän on noussut, mutta ei koskaan sankarina, jonka kädet nostetaan kehässä voiton merkiksi pystyyn, vaan aina tuettuna.

Hannele päättää pistäytyä lähikaupassa. Kaupan ovella keho kuitenkin päättää, että tänään ei haeta maitoa eikä leipää. Jalat kieltäytyvät tottelemasta. Ovet liukuvat kutsuvasti auki Hannelen edessä, mutta kaatumisen pelko jähmettää jalat maahan. Hän yrittää hämätä vastaanhangoittelevia jalkojaan kääntymällä ympäri. Uusi yritys. Jälleen jalat jähmettyvät. Hannele huomaa häpeän hiipivän esiin. Huomaakohan joku tämän pyörimisen? Taas uusi kierros, kuin ottaisi vauhtia urheilusuoritusta varten.  Hän pääsee liikkeelle, mutta taas askeleet tyssäävät. Paniikki yltyy, Hannele on varma, että kaatuu, putoaa, pohja katoaa. Hän tarraa läheiseen valotolppaan ja huutaa: apua, minä kaadun!

Edellä kuvattu tilanne ei ole kauhukuva vaan otos Hannelen arkipäivästä muutaman vuoden takaa. Sittemmin löytynyt lääkitys on pitänyt oireet paremmin kurissa, mutta tulevasta ei ole takeita.

– Pahenemisvaiheet pelottavat, Hannele myöntää ja muistelee sairauksien puhkeamisvuosia, jolloin kaatuilu oli niin rajua, että murtumia ja ruhjeita tuli niiden seurauksena usein. Hän osti pipokypärän sisälläkin pidettäväksi ja kulki kotona ryömien ja portaat pyllymäkeä. Varsinaisen kaatumisen lisäksi Hannele kertoo kaatumisen pelosta. Siitä konkreettisesta pelosta, että kaatuu rollaattorista huolimatta ja satuttaa itsensä. Siitä absurdista pelosta, että tippuu lattialla maatessaan maton reunalta.

KUVA: Sirpa Levonperä

Sairaudet ovat vaatineet sopeutumista; apuvälineisiin, kivun muuttamaan persoonaan, kehoon ja itsetuntoon… Sairaudet  ovat ensimmäisenä käsi ojossa vaatimassa, ottamassa osansa ajasta ja voimavaroista. Kalenteriin on ollut raivattava tila viikottaisille fysio- ja allasterapioille.

– Asiointi Kelan ja vammaispalvelujen kanssa on kuin puolipäivätyö, Hannele huokaa.

Kokopäiväisesti Hannele on työssä yliopistolla äidinkielenlehtorina. Hän on yksi Suomen tuotteliaimmista oppikirjakirjailijoista. Työ on ollut merkittävä tekijä jaksamisessa.

– Onneksi ei ole tarvinnut luopua ammatillisesta identiteetistä. Se on se osa minua, joka on pysynyt.

Opetusluokat on järjestelty niin, ettei niiden välille tule pitkiä välimatkoja. Voimakas lääkitys väsyttää, joten Hannelen työhuoneeseen on hankittu sohva, jolla voi ottaa pienet päiväunet.

Onneksi ei ole tarvinnut luopua ammatillisesta identiteetistä. Se on se osa minua, joka on pysynyt.

Alussa Hannele kokosi pöytänsä ympärille pulpeteista muurin kaatumisen varalta. Sitä eivät oppilaat voinet olla huomaamatta, eikä ollut tarkoituskaan. Hannele on ollut sairaudestaan alusta asti avoin.

– Koronavuosina pidin luentoja etänä. Ruudun takaa oppilaat näkivät vain kasvoni. Luennon jälkeen kysyin usein ”mitä näitte äsken”? Kerroin että heitä opetti juuri vammainen ihminen.

Avautumisesta seurasi ensin hämmennys, josta pian virisi syviä keskusteluja.

– Ajattelen, että tulevien opettajien on hyvä kasvaa ymmärtämään monimuotoisuutta, nähdä sekin, mikä ei näy, Hannele kuvaa.

Hannele halusi kertoa sairaudesta myös kollegoille.

– Lähetin sähköpostia koko kaksisatapäiselle työyhteisölleni ja kerroin, miten voi auttaa, jos näkee minun kaatuvan.

Pelon käsipuolessa

Pelko ja viha ovat seuralaisia, jotka ovat lyöttäytyneet Hannelen matkaan sairauksien myötä. Neurologin osuva kuvaus äkillisiä, kovia kipukohtauksia aiheuttavasta sairaudesta on tikarimies. Se on ilkeä tyyppi, joka istuu Hannelen olkapäällä valmiina tuikkaamaan tikarinsa hermoon hetkenä minä hyvänsä.

– Emme ole sen kanssa puheväleissä, Hannele tuhahtaa.

KUVA: Sirpa Levonperä

Kipu ja kivun pelko ottavat nopeasti hallintavallan. Mitä, jos kipu iskee kesken illanvieton? Mitä jos aivot lähettävät hätäsignaalia eivätkä jalat kanna suojatien yli? Miten selittää se muille, kuuluuko se ohikulkijoille, mihin häpeänsä saa mahtumaan?

– Tunnen joskus voimakasta vihaa sairastumista kohtaan. En olisi halunnu tätä! Kateuden ja katkeruuden tunteetkaan eivät ole vieraita. En ole mikään sankarisairas.

Hannele muistelee runsassatoista sienisyksyä, jolloin ystävien somekuviin pompsahteli kuvia sienisaaliista ja metsäretkistä. Oma kunto oli niin huono, että vessaankin piti mennä ryömien. Kateuden myrkky alkoi nousta ja poltella niin karvaana, että aina ystävien kanssa ei olisi jaksanut edes jutella.

Vammaisen kauniit kasvot

Vammaisuus haastaa kuvan itsestä. Huonommuuden tunne huutaa kaikkien niiden äänien yli, jotka vaikuttavat ihmisen kelpaavan sellaisena kuin tämä on. Kipeitä kelpaamattomuuden kysymyksiä Hannele on kuvannut kirjoittamassaan kirjassa Sekunnit ennen kaatumista. Yksi luku on saanut nimensä PMMP:n kappaleesta, jossa lauletaan ”en ole nainen, en yhtään mitään.”

Vammaisuus haastaa kuvan itsestä. Huonommuuden tunne huutaa kaikkien niiden äänien yli, jotka vaikuttavat ihmisen kelpaavan sellaisena kuin tämä on.

– Siltä minusta on usein tuntunut. Mitä annettavaa minulla on parisuhteessa? Onko mieheni avustajani?

Häpeän hämärässä puoliso on tuonut valoa. Hän on pyytänyt Hannelea lopettamaan itsensä mollaamisen. On tuntunut pahalta kuulla rumia sanoja omasta rakkaasta.

Eräänlaista vertaistukea Hannele kertoo saaneensa musiikkitaivaan häikäisevältä tähdeltä. Laulajatar Celiné Dion kertoi vastikään sairastuneensa SPS-oireyhtymään, ja pilke silmäkulmassaan Hannele onkin alkanut esitellä itsensä Suomen Celineksi.

Lämpöhoitoa läheisiltä

Hannele on huomannut lämmön helpottavan kipua. Lämmin vesi hoitaa ja kantaa, ja allasterapian monipuolisuus on yllättänyt. Kesäisin Hannele polskii linnunmaitoisissa luonnonvesissä kellukkeiden kanssa ja nauttii kuin lapsi.

Puolison vankkumaton tuki, aikuisten lasten hyväksyvä suhtautuminen, isän mökille rakkaudella rakentamat kaiteet ovat läheisyyden lämpöhoitoa ja muistuttavat siitä, mikä on tärkeintä.

– Toinen poikani soittaa bändissä, ja surin sitä, etten huonokuntoisena päässyt heidän keikoilleen. Eräänä päivänä, yllätyksenä, kotiimme alkoi kerääntyä läheisiämme. Minut vietiin takapihalle, jossa poikani bändi odotti ”keikan” alkua! Poika puhui kauniisti siitä, että kun äiti ei pääse katsomaan keikkaa, keikka tulee äidin luo.

Kun tikarimies hyökkää, iskunvaimentimena on joukko kehän laidalla kannustavia läheisiä ja suojauksena oma voima-ajatus: tästä voi puhua. Kaikesta voi.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi