Euroopan laajuinen harvinaiskysely käynnistyy
Kyselyllä kerätään harvinaissairaiden kokemuksia arjessa selviytymisestä potilasjärjestöjen ja päättäjien työn tueksi.
Eurooppalainen potilasjärjestö EURORDIS (eurordis.org) käynnistää 11. syyskuuta uuden kyselyn harvinaista tai diagnosoimatonta sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Samana päivänä järjestetään myös kaikille avoin webinaari, jossa esitellään kyselyn tavoitteet ja keskeiset teemat.
Kysely on osa Rare Barometer -ohjelmaa (eurordis.org) jonka tavoitteena on kerätä harvinaissairaiden kokemuksia ja muuttaa ne tiedoksi, joka tukee potilasjärjestöjen ja päättäjien työtä. Linkistä aukeava sivu on suomenkielinen.
Tulevassa kyselyssä selvitetään, millaiset asiat auttavat arjessa selviytymistä: miten vastaajat hallitsevat päivittäistä stressiä, millaista tukea heillä on käytössään ja millaisia keinoja he käyttävät arjen hallintaan. Vastaukset julkaistaan vuonna 2026, ja niitä hyödynnetään tuen ja palveluiden kehittämisessä Euroopan harvinaisyhteisössä.
Kysely on avoinna 11.9.–16.11.2025.
Rare Barometer -ohjelma on aiemmin tuonut esiin muun muassa diagnoosin viivästymisen ja vaikeudet palveluiden saannissa. Uusi kysely tarjoaa mahdollisuuden kertoa kokemuksista, jotka voivat vaikuttaa tulevaisuuden ratkaisuihin.
Lisätietoa, osallistumisohjeet sekä ilmoittautumislinkki webinaariin löytyvät Rare Barometerin verkkosivulta (eurordis.org).
