Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin 27.3.2023 Uutiset Harvinaissairauksien Orpha-koodisto vihdoin potilastietojärjestelmiin HUS ilmoitti työn jo valmistuneen toisena pohjoismaisena sairaalana.
Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,...
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla...
Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina 10.2.2023 Läheiset Arki ei ole sairauskertomus… vaan rakkaustarina Kun puoliso sairastaa, sattuu myös kumppaniin. Muutaman kerran vuodessa iskevät rajut pahenemisvaiheet...
Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta 8.12.2022 Tutkimus Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta Tutkimuslöydökset eivät osoita lisääntynyttä GBS-riskiä influenssarokotteen jälkeen ikääntyneillä...
SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla 8.12.2022 Tutkimus SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla Tutkimuksen pohjalta voidaan todeta, että immuunivälitteistä neuropatiaa sairastavalle rokotussuoja vakavaa...
Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa Fysioterapialla saatiin alaryhmäanalyysissä erityisesti vastetta kävelyyn, istumatasapainoon, puheeseen sekä...
Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa Taiwanilaisessa pienessä interventiotutkimuksessa selviteltiin aktivoivien videopelien hyötyä SCA3 -sairastavilla...
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla...
Byrokratiaviidakon polunraivaajat 1.4.2022 Järjestötyö Byrokratiaviidakon polunraivaajat Timo Klaavu ja Hanna Pakarinen työskentelevät Neuroneuvonnassa. He vastaavat puhelimeen, chattiin ja kyselyihin...
