Uusi malli harvinaissairauksien koordinaatioon
Kansallisen koordinaation rinnalla tavoitteena on kytkeä ERN-verkostot tiiviimmin suomalaiseen palvelujärjestelmään.
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio siirtyi vuoden 2025 lopussa uuteen vaiheeseen, kun Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) luopui tehtävästä. Koordinaation jatkoa on valmisteltu sosiaali- ja terveysministeriön tilaaman selvityksen pohjalta, jonka tuloksena on laadittu niin sanottu hybridimalli.
Uudessa mallissa kansallinen koordinaatio rakentuu kahdesta osasta: strategisesta asiantuntijaryhmästä sekä käytännön työtä tekevästä koordinaatiokeskuksesta. Asiantuntijaryhmä on ollut toiminnassa myös STM:n vetäessä kansallista koordinaatiota, ja se jatkaa samalla kokoonpanolla. Ryhmässä on edustajia yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköistä, ministeriöstä ja potilasjärjestöistä.
Uutta on kiertävä, kaksivuotinen puheenjohtajuus. Puheenjohtaja tulee vuorollaan kustakin yliopistosairaalasta ja kierros alkaa HUSista.
Kansallisen koordinaation käytännön työstä vastaa yksi yliopistosairaala, eli HUS. Keskukseen palkataan asiantuntija tätä työtä varten.
Lisäksi kansainvälisen yhteistyön vahvistamiseksi HUSin ylilääkäri Mikko Seppänen on nimetty Suomen edustajaksi Orphanetiin. Häntä on esitetty kansallisen verkoston puolelta myös asiantuntijaryhmän ensimmäiseksi puheenjohtajaksi.
Rakenne on olemassa, rahoitus vielä osin auki
Kansallisen koordinaation malli oli keskustelun aiheena Harvinaisten sairauksien päivän paneelissa Eduskunnan Pikkuparlamentissa helmikuun lopussa. Keskustelemassa oli sote-ammattilaisia, järjestöjen edustajia, päättäjiä ja virkamiehiä.
Yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden näkökulmasta uusi malli nähdään toimivana.
– Kun koordinaatio on keskitetty, uskoisin, että se sitouttaa. Ja kiertävä puheenjohtajuus eri harvinaisyksiköiden välillä saattaa muiden ääntä kuuluviin ja tuo erilaisia näkökulmia, totesi TYKSin harvinaisyksikön johtaja, vs. osastonylilääkäri Sinikka Karppinen.
Harvinaiset-verkoston edustaja Kristina Franck nosti esiin huolen siitä, miten tiukasti erikoissairaanhoitoon kytketty malli huomioi järjestöt.
– Toki meillä on fantastinen koordinaation asiantuntijaryhmä, jossa järjestöt ovat olleet koko ajan mukana. Me teemme siellä vahvaa yhteistyötä myös keskenämme, Franck kiitteli.
Koordinaation jatkuvuus edellyttää rakenteiden lisäksi selkeitä resursseja. Järjestökentällä asian keskeneräisyys herätti huolta.
– Rahoituksen jatkuvuudesta ei vielä ole tietoa, Franck muistutti.
Lääkintöneuvos Vesa Jormanainen sosiaali- ja terveysministeriöstä korosti, että suunnittelussa on haettu pysyvää rakennetta.
– Periaatteessa teimme rakenneratkaisun, jossa HUS ottaisi kainaloonsa ja ilmeisesti myös budjettiinsa tämän toiminnan. Meillä on siis rakenteellinen ratkaisu ja aika lailla toimintaankin liittyvä ratkaisu olemassa.
ERNit osaksi Suomen palvelujärjestelmää
Rakenteista riippumatta harvinaissairaiden arjessa keskeisiä kysymyksiä ovat edelleen sairauden tunnistaminen, sujuvat hoitopolut ja palvelujen saatavuus. Jotta paras saatavilla oleva asiantuntemus voidaan hyödyntää, tarvitaan kansainvälisiä verkostoja.
Kotimaisten harvinaisyksiköiden mielestä eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen, eli ERNien (European Reference Networks), tiiviimpi integroiminen suomalaiseen palvelujärjestelmään on avainasemassa. Tämä ilmeni THL:n Harvinaissairaudet, ERNit ja kansallinen koordinaatio -seminaarissa käydyissä paneelikeskusteluissa maaliskuussa.
ERNit yhdistävät eurooppalaisia sairaaloiden osaamiskeskuksia ja asiantuntijoita harvinaisten tai monimutkaisten sairauksien hoidossa. Verkostoja on kaikkiaan 24, ja suomalaisedustus löytyy jokaisesta. Kaikki yliopistosairaalat ovat mukana vähintään kahdessa ERN-verkostossa.
Neurologian ylilääkäri Reetta Kälviäinen KYSistä on toiminut pitkään eurooppalaisessa epilepsian osaamisverkostossa, ERN EPICARE:ssa. Hän korostaa kansallisen integraation merkitystä.
– Viime vuosina se on ollut ensisijaisena tavoitteena toiminnassamme, jotta tavoitteet voidaan saavuttaa. Se koskee hoitoketjuja ja aivan kaikkea. Sen pitäisi myös olla kaikkien ERNien tavoite.
Kälviäisen mukaan kansallisen koordinaation puuttuessa osassa sairaaloita koetaan, että ilman ERN-jäsenyyttä ei päästä käsiksi tietoon ja osaamiseen.
– Lääkärit eivät pääse, eivätkä potilaat. Tämä ei ole lainkaan tarkoitus, päinvastoin, hän sanoo.
