Huntingtonin tauti on vaikea pala työelämässä

Huntingtonin tauti mielletään sairaudeksi, joka puhkeaa eläkeiän kynnyksellä. Todellisuudessa useat sairastavat alkavat oireilla jo työikäisenä. Suomen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Tarja Partanen allekirjoittaa tämän.

– Aiheesta on vaikeaa saada tietoa, koska ihmiset eivät halua puhua siitä, mutta tiedossa on nuorempia, neli- viisikymppisiä, jotka ovat jo joutuneet pois työstään, hän kertoo.

Harvinaisen Huntingtonin taudin tunnistaminen on vaikeaa työterveyshuollossa. Ilmiö on tuttu muidenkin harvinaissairauksien kohdalla. Yksittäinen työterveyslääkäri kohtaa tietyn harvinaisdiagnoosin työuransa aikana ehkä vain muutamia kertoja, jos ollenkaan. Asiaa ei auta se, että vaikea sairaus voi olla vaiettu salaisuus myös sairastuneen suvussa. Sukurasite tulisi ottaa esille. 

– Lisäksi Huntingtoniin liittyy usein sairaudentunnottomuus. Ihminen kokee tekevänsä töitä sataprosenttisesti, vaikka työnantajan silmissä panos voi olla enää murto-osa entisestä, kuvailee Huntington-yhdistyksen varapuheenjohtaja Jorma Virtanen. Hän on vuosien varrella kohdannut työikäisiä sairastavia ja heidän läheisiään, jotka ovat etsineet neuvoja ja tukea uudessa tilanteessa.

Yksilöllinen työkyky jää diagnoosikoodin taakse

Työpaikalla keskittymisvaikeudet, virheet tai muuttunut käytös tulkitaan haluttomuudeksi tai laiminlyönneiksi. Oireita voidaan epäillä myös päihteiden käytöksi. Riski työn menettämisestä on todellinen jo ennen diagnoosia.

– Tilanne menee usein niin, että sairaus alkaa oireilla ja tulee hankaluuksia suoriutua omista työtehtävistä. Alkaa asian selvittely työterveydessä ja ehkä kolmikantaneuvotteluissa. Kun diagnoosi tulee, se tarkoittaa yleensä eläkepäätöstä. Työ saattaa päättyä äkillisesti ilman välivaihetta tai ohjausta, Tarja Partanen kertoo. 

Yksioikoinen diagnoosikoodin tuijottaminen ei jätä tilaa yksilöllisen työkyvyn arvioinnille. Huntingtonin taudin oireilu ja eteneminen ovat kuitenkin yksilöllisiä. Toiselle suora työkyyttömyyseläke voi olla paras vaihtoehto ja helpotuskin, mutta toisella sairastavalla työkykyä voi vielä olla jäljellä pitkään. Tietoa tai toimintamalleja Huntingtonin tautia sairastavan työssä jatkamisen tukemiseksi ei kuitenkaan toistaiseksi oikein ole. 

Jorma Virtanen huomauttaa, että myös läheiset tarvitsevat tukea ja tietoa – usein jo ennen kuin diagnoosi on varmistunut.

– Läheiset jäävät aika lailla oman onnensa nojaan. Kukaan ei kerro, miten pitäisi toimia tai mitä on odotettavissa, sillä vertaistukea voi olla vaikea löytää, hän toteaa. 

Salailu lisää kuormaa – ja oireita

Huntingtonin taudin oireet voivat alkuvaiheessa olla hienovaraisia. Jo pienetkin vaikeudet työssä voivat kuitenkin aiheuttaa stressiä ja johtaa nopeasti kuormittumiseen, vaikka oireet eivät vielä estäisi työtehtävien hoitamista.

– Oireiden ja hankaluuksien salailu töissä kasvattaa henkistä kuormaa ja se taas pahentaa sairauden oireita entisestään, Tarja Partanen sanoo. 

Myös työelämä itsessään on tullut vaativammaksi ja edellyttää vahvaa kognitiivista kuormituksen kestoa. Ongelmat saattavat tulla vastaan entistä aiemmin. Kajander pohtii, että työelämän kuormitus ja stressi voivat olla jopa laukaiseva tekijä sairauden oirekuvan vaikeutumiselle. 

– Tilanteeseen kannattaa herätä ajoissa. Tästäkin asiasta voi puhua, hän rohkaisee.

Neuroliiton työelämäasiantuntija Tuomas Kukkola näkee työssään toistuvan ilmiön: yhteyttä otetaan usein vasta silloin, kun tilanne on jo kriisiytynyt.

– Pienistäkin työkyvyn haasteista kannattaisi olla ajoissa yhteydessä työterveyshuoltoon tai tässä tapauksessa myös meihin Neuroliiton työelämäasiantuntijoihin. 

Kannustava ilmapiiri ylläpitää työkykyä

On tavallista, että sairastavaa arveluttaa ottaa tilanteensa puheeksi työnantajan kanssa. Taustalla on pelko työn menettämisestä. Kukkola kertoo, että moni on kokenut järjestön työelämäneuvonnan helpommaksi lähestyä. 

– Meille asioista voi puhua ihan vapaasti, eikä tarvitse pelätä, että nyt on jotain, mitä ei kannattaisi sanoa. Me emme koskaan tule käyttämään saamiamme tietoja asiakasta vastaan, vaan olemme heidän puolellaan. 

Hän kehottaa myös näkemään toisinaan pelottavana koetut kolmikantaneuvottelut mahdollisuutena ratkaista työssä jatkamisen esteitä. Yhdenvertaisuuslaki antaa työnantajalle monipuolisia mahdollisuuksia muun muassa kohtuullisiin mukautuksiin. Neuroliiton työelämäasiantuntijat voivat myös osallistua neuvotteluun asiakkaan kanssa. 

– Kolmikantaneuvottelu on lähtökohtaisesti positiivinen juttu, mutta niiden sävy ratkaisee paljon. Olen työssäni nähnyt, miten samanlaisilla oirekuvilla toinen voi kokea työkykynsä nollaksi ja toinen sataprosenttiseksi. Taustalla on usein työpaikan ilmapiiri ja suhtautuminen sairauteen. Toinen työnantaja kannustaa ja toinen sanoo, ettei tästä tule yhtään mitään, Kukkola kertoo.  

---

”Ei suoriudu tehtävistään, kieltäytyy töistä”

Vaikeana näyttäytynyt käytös olikin neurologisen sairauden oire

Yhtenä päivänä puolisoni tuli töistä kotiin itkien. Hän näytti minulle lappua, jossa oli työnantajan kutsu kolmikantaneuvotteluun. Esimiehen mukaan puolisoni ei ollut kyennyt keskittymään työhönsä ainakaan puoleen vuoteen, työhön meni liikaa aikaa ja hän oli jopa kieltäytynyt työtehtävistä. Se kuulosti minusta todella erikoiselta, eikä puolisoni tunnistanut mitään näistä väitteistä. Minulle heräsi epäilys jostain asenneongelmaa vakavammasta ja saimme sovittua työnantajan kanssa, että kolmikantaneuvottelun sijaan puolisoni menee ensin työterveyslääkärille. 

Lääkärin vastaanotolla otin puheeksi mahdollisen Huntingtonin taudin, jota tiesin puolisoni suvussa olleen. Lääkärille sairaus oli vieras, mutta hän ohjasi puolisoni neurologin vastaanotolle. Koko tämän ajan puolisoni kielsi sairastumisen, eikä diagnoosin varmistuttuakaan hyväksynyt sitä. Lopputuloksena olivat eläkepaperit. Työsuhteen päättyessä hän vielä laittoi esimiehelleen sähköpostia, että hänen kohtelunsa on ollut todella kummallista ja että hänellä on tässä paljon sulateltavaa. 

Ne tilanteet, jotka työnantaja näki työtehtävistä kieltäytymisenä, olivat johtuneet puolisoni kognitiivisista oireista. Hän ei enää kyennyt jäsentämään mitä tulee tehdä milloinkin, mutta ei itse tunnistanut tilannettaan.

– Huntingtonin tautia läheisenä seurannut (Kertoja esiintyy nimimerkillä, koska jutussa käsitellään hänen läheisensä terveystietoja.)