Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa 11.6.2021 Tutkimus Tautimekanismista hoitoon – ketogeeninen ruokavaliohoito metabolisissa myopatioissa Suomalaistutkimuksessa havaittiin, että ketogeeninen ruokavalio helpotti metabolisen myopatian aiheuttamia... TILAAJILLE
Taistelu oikeudesta lääkehoitoon 11.6.2021 Järjestötyö Taistelu oikeudesta lääkehoitoon Mirja Huhta, 71, kuuli vuonna 1992 hätkähdyttävän uutisen: sairastat Fabryn tautia. Diagnoosin kuuleminen...
Saanko luvan? 10.6.2021 Blogi Saanko luvan? HUS harvinaissairauksien yksikön vetäjä Mikko Seppänen kertoo blogissaan, miksi toisiolaki on tällaisenaan...
Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys 10.6.2021 Pääkirjoitus Puntarissa yksityisyyden suoja ja terveys Kansalainen ei itse saa päättää, millä tavalla ja mihin tarkoitukseen hänen tietojaan saa hyödyntää....
Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi 12.5.2021 Uutiset Harvinaiset-verkosto vetoaa toisiolain muuttamiseksi Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa kansainvälisen yhteistyön ja hankaloittaa...
Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa 19.4.2021 Uutiset Yliopistosairaalat: Toisiolaki uhkaa nykyisellään harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa Pelkona on, että Suomi putoaa pois esimerkiksi harvinaissairauksien eurooppalaisesta osaamisverkostosta,...
Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä 9.4.2021 Tutkimus Neurosarkoidoosin biomarkkerit – uusia löydöksiä Biomarkkerit tehostavat diagnostiikkaa. Niillä voidaan seurata myös hoitovastetta ja saada tietoa sairauden... TILAAJILLE
Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa 11.12.2020 Tutkimus Katsaus harvinaisiin neurologisiin sairauksiin Suomessa Harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon kansallinen koordinaatio on parantunut merkittävästi viime... TILAAJILLE
Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1: leikkaushoidolla vai ilman? Leikkaushoitoon päädytään useammin silloin, kun CM1:n rinnalla on todettu myös syringomyelia. Oireettoman... TILAAJILLE
Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu 22.10.2020 Tutkimus Chiari 1 -sairauden kehittyvä luokittelu Kuvantamistekniikan kehittyminen ja lisääntynyt tietämys Chiari 1 -sairaudesta on tarkentanut sairauden... TILAAJILLE
