Toiveena terve lapsi 4.4.2024 Läheiset Toiveena terve lapsi Kun perheessä on todettu perinnöllisen harvinaisen sairauden riski, toive omasta lapsesta voi tuntua vaikealta.... TILAAJILLE
MS-taudin esiintyvyys on kasvussa erityisesti naisilla 3.4.2024 Uutiset MS-taudin esiintyvyys on kasvussa erityisesti naisilla Tuore tutkimus valaisi myös oheissairauksien vaikutusta MS-sairastavien elinikään.
Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla 2.4.2024 Uutiset Harvinaissairauksien salat aukeavat biopankkitutkimuksen avulla Alan myönteinen kehitys edistää myös harvinaissairauksien tutkimusta ja hoitoa.
Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille 2.4.2024 Uutiset Uutta korvausluokkaa ajetaan harvinaissairauksien lääkkeille Harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen mukaan perustuslain mukainen yhdenvertaisuus ei toteudu...
Maarian Mahdin mies rakastaa rasteja 28.3.2024 Voi hyvin Maarian Mahdin mies rakastaa rasteja Turkulainen Markku Mänty, 60, löytää rastit maastosta ja kaupungista. Seuraava tähtäin on kesän veteraanien...
EB-viruksen ja MS-taudin yhteyden selvittämiseen 7,1 Meur 1.3.2024 Uutiset EB-viruksen ja MS-taudin yhteyden selvittämiseen 7,1 Meur Eurooppalainen BEHIND-MS -tutkimuskonsortio selvittää mekanismia, jolla EB-virus vaikuttaa MS-taudin puhkeamiseen...
Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia 29.2.2024 Uutiset Harvinaislääkkeiden korvaukset eriarvoistavat sairastavia Suomen lääkekorvausjärjestelmä ei tunnista kaikkia harvinaissairauksia vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi...
Tiedän, miltä sinusta tuntuu 8.2.2024 Vertaistarinat Tiedän, miltä sinusta tuntuu Harvinaisena elämisen oletusasetuksiin kuuluu, että toista samanlaista on vaikea löytää. Vertaistuen... TILAAJILLE
Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka 8.2.2024 Tutkimus Ohutsäieneuropatioiden diagnostiikka Ohuiden hermosäikeiden tutkiminen on haastavaa, eikä esimerkiksi ENMG-tutkimus sovellu siihen. TILAAJILLE
Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä 8.2.2024 Tutkimus Harvinaisten synnynnäisten sairauksien seulonta vastasyntyneeltä Varhaisella tunnistamisella hoito voidaan aloittaa ajoissa ja välttää pysyviä vaurioita tai jopa menehtyminen... TILAAJILLE
