Sanoista piirtyy toivo

Osmo Holopainen on joutunut luopumaan monesta harrastuksestaan etenevän sairauden vuoksi. Kirjoittamisesta on tullut tapa hahmottaa maailmaa.

Osmo Holopainen seisoo sillalla kotikylällään
Kuva: Virpi Kirves-Torvinen

Haastattelupäivän aamuna eläkkeellä oleva koneteknikko Osmo Holopainen, 83, on kirjoittanut Saksan ex-liittokansleri Angela Merkelistä. Lähipäivien aiheina ovat olleet niin hautausmaalla vierailu kuin nokipannukuksa. Hän istuu kotonaan Leppävirralla keittiönpöydän ääressä kuten useimmiten kirjoittaessaan. Kynttilän valo tuntuu erityiseltä, sillä siitä voi nauttia vain toisen ihmisen läsnä ollessa.

– Aamu on kirjoittamisessa parasta aikaa, aivot ovat levänneet. On levollinen olo, teksti on helpommin luettavaa. Kiinnitän kirjoittaessani aivojen vireystilaan erittäin suurta huomiota, Holopainen kertoo.

Holopainen on kirjoittanut runomuotoista päiväkirjaa vuodesta 1995, alusta lähtien se on ollut jokapäiväinen tapa. Hänellä on harvinaissairauksiin kuuluva polyneuropatia eli monihermosairaus ja ataksia eli liikkeiden koordinoinnin häiriö; selittävää syytä ei ole löytynyt. Diagnoosin hän sai vuosien epätietoisuuden jälkeen KYSin neurologian poliklinikalla vuonna 2014.

– Alkuun pelotti, miten tästä selviän, ja miten tauti etenee. Tuntui raskaalta, kun lääkäri sanoi, ettei tähän sairauteen ole keksitty lääkettä, ja lopulta edessä on pyörätuoli. Olen kiitollinen KYSille erittäin perusteellisista tutkimuksista, joista ei löytynyt muita sairauksia.

MRI-kuvauksista selkäydinpunktioon

Jo työelämässä Holopaisella oli vaikeuksia kävellä suoraan pitkiä käytäviä. Eläkkeelle jäännin jälkeen vuonna 2009 terveys alkoi pikkuhiljaa heikentyä, tasapaino-ongelmat lisääntyivät.

Holopaiselle on tehty useita tutkimuksia MRI-kuvauksista selkäydinpunktioon. Kotona rollaattori, luiskat ja turvakaiteet helpottavat liikkumista, ulkona invakengät, potkupyörä ja sähkömopo. Hän on ollut Punkaharjun Kruunupuistossa ja Imatran Kylpylässä Neuroliiton järjestämillä sopeutumisvalmennuskursseilla. Holopaisella käy fysioterapeutti ja siivooja kerran kuussa. Kolmena päivänä viikossa henkilökohtainen avustaja huolehtii ruokahuollosta, auttaa liikkumisessa ja muissa arkisissa askareissa.

– Polyneuropatia ja ataksia sulautuvat yhteen. Tarvitsen tukea huonekalusta tai rollaattorista. En voi ottaa yhtään askelta ilman tukea. Ataksia teettää tahtomattomia liikkeitä. Sormissa ei ole tuntoa ja jaloissa ei ole voimaa, joten kaadun hyvin herkästi, Holopainen kuvailee.

Autolla ajaminen, luonnossa liikkuminen, kalastus, metsästys, marjastus, sienestys, ruuan valmistus ja rakentaminen; näistä kaikista Holopainen on joutunut luopumaan sairautensa myötä.

– Jäljelle jääneistä harrastuksista on tullut entistä tärkeämpiä. Kirjoittaminen nousee päällimmäiseksi ja rakkaimmaksi harrastukseksi jumppaamisen ja joogaamisen ohella.

Osmo Holopainen kirjoittaa keittiön pöydän ääressä
Lämpö ja huumori pilkahtavat usein Osmo Holopaisen runomuotoisen päiväkirjan teksteissä. Kuva: Virpi Kirves-Torvinen

Kurkien häätanssi

Kirjoittaminen oli jo aiemmin Holopaiselle tapa käsitellä surua erityisesti pojan ja puolison kuollessa. Se on kantanut myös oman sairastumisen kohdalla. Holopainen ei halua päiväkirjansa olevan pelkkää sairauskertomusta. Varsinkin monet luontoelämykset innostavat kirjoittamaan. Parhaat niistä ovat syntyneet poikansa kanssa rakentamallaan Kuusamon mökillä.

– Ajelimme kerran ystäväni Maurin kanssa Kuusamossa. Suon laidassa oli yhtä aikaa kurkia ja joutsenia. Kurjilla oli menossa häätanssi, ne nostelivat kaulojaan ja hyppelivät vastakkain. Se oli hieno näky.

Joskus aivot väsyvät miettimiseen, silloin kirjoittamisesta ei tahdo tulla mitään.

– Kun pysähdyn hetkeksi, aivot lepäävät. Kynä pitää heittää kokonaan pois, on ravisteltava kättä ja pidettävä ylhäällä, ja taas kirjoittaminen sujuu.

Flow-hetki piristää ja saattaa kääntää huonosti alkaneen päivän suunnan.

– Se on riemullinen tunne. Mietin, miten kerkeäisin kirjoittaa kaiken paperille, ennen kuin ajatus katkeaa.

Holopainen nukkuu yönsä puolentoista tunnin pätkissä. Joskus hermosärky valvottaa. Hän ei käytä hermokipulääkkeitä, koska ne voisivat vaikuttaa tasapainoon heikentävästi. Sen sijaan toisenlainen rohto on apuna.

– Iltapäivällä ja illalla kirjoitan mielelläni konseptiin päivän tapahtumista asioiden ollessa tuoreena mielessä. Yöllä puhtaaksi kirjoittaminen on rentouttavaa. Sen jälkeen voin suunnitella uudelleen nukkumista, ja unikin useimmiten tulee.

Ensimmäisenä mielessä

Syyskuussa 2019 Holopainen joutui KYSiin aivojen verenkiertohäiriön takia. Kunnon yhtäkkinen heikkeneminen säikäytti.

– Kysyin ensimmäisenä osastolla aamulla hoitajalta, voisiko hän tuoda minulle kynän ja paperia, hän muistelee.

”Kysyin ensimmäisenä osastolla aamulla hoitajalta, voisiko hän tuoda minulle kynän ja paperia.”

Osmo Holopainen

Holopainen halusi tietää, oliko kirjoittamisen taito vielä tallella. Hän jatkoi sinnikkäästi harjoittelua, kunnes kirjoitus taas sujui.

Viime tammikuussa Holopaisen pitkäaikainen haave täyttyi, kun hänen päiväkirjateksteistään koostuva esikoiskirjansa Osmankivi ilmestyi. Parhaillaan on tekeillä jatko-osa, joka käsittää ajanjakson sairastumisen alkuvaiheista tähän päivään.

– Siitä näkee koko kirjon, miten sairaus on mennyt eteenpäin, ja kuinka edelleen elämänhalua riittää.

Ensi kesänä Holopaiselle tulee täyteen kymmenentuhatta päiväkirjatekstiä.

– Jos kynä pysyy kädessä, aion jatkaa, hän sanoo.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos Tutustu oppaisiin täällä!

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi