Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,...
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla...
Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta 8.12.2022 Tutkimus Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta Tutkimuslöydökset eivät osoita lisääntynyttä GBS-riskiä influenssarokotteen jälkeen ikääntyneillä...
SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla 8.12.2022 Tutkimus SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla Tutkimuksen pohjalta voidaan todeta, että immuunivälitteistä neuropatiaa sairastavalle rokotussuoja vakavaa...
Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa Fysioterapialla saatiin alaryhmäanalyysissä erityisesti vastetta kävelyyn, istumatasapainoon, puheeseen sekä...
Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa Taiwanilaisessa pienessä interventiotutkimuksessa selviteltiin aktivoivien videopelien hyötyä SCA3 -sairastavilla...
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla...
CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus 14.2.2022 Tutkimus CANVAS – äskettäin tunnistettu neuropatia-ataksia -sairaus Perinnöllinen monihermosairaus eli polyneuropatia on yleisin neurologinen perinnöllinen harvinaissairaus...
Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K 14.2.2022 Tutkimus Harvinaissairauden diagnostiikan tehostamiseen tähtäävä yhteistyöhanke – Rare3K Perinnöllisten harvinaisten sairauksien diagnostiikassa on tapahtunut merkittäviä muutoksia perimään...
Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta 16.12.2021 Tutkimus Suomalainen rekisteritutkimus lisää ymmärrystä gelsoliiniamyloidoosin oireista ja luonnollisesta kulusta Suomessa on käynnissä aktiivinen tutkimustyö gelsoliiniamyloidoosista, minkä myötä kansallisen rekisterin...
