Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla 10.2.2023 Tutkimus Tukitoimet tarpeen harvinaissairailla Harvinaissairaat kokevat saavansa riittämättömästi psykologista tukea. Verrattuna syöpään sairastuneisiin,...
Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa 10.2.2023 Tutkimus Läheisten hoitokuorma harvinaissairauksissa Harvinaissairaus voi vaikuttaa perheeseen monella tavalla: voi olla useita sairastuneita, vanhempi voi olla...
Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta 8.12.2022 Tutkimus Influenssarokotteen riskistä altistaa Guillain-Barré -oireyhtymälle ikääntyneessä väestössä – kokemuksia laajasta taiwanilaisesta tutkimuksesta Tutkimuslöydökset eivät osoita lisääntynyttä GBS-riskiä influenssarokotteen jälkeen ikääntyneillä...
SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla 8.12.2022 Tutkimus SARS-CoV-2 -rokoteturvallisuus immuunivälitteistä ääreishermostosairautta sairastavilla Tutkimuksen pohjalta voidaan todeta, että immuunivälitteistä neuropatiaa sairastavalle rokotussuoja vakavaa...
Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Fysioterapeuttinen interventio vähentää ataksia-oireita SCA7 -sairaudessa Fysioterapialla saatiin alaryhmäanalyysissä erityisesti vastetta kävelyyn, istumatasapainoon, puheeseen sekä...
Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa 20.10.2022 Tutkimus Onko aktivoivista virtuaalivideopeleistä apua kuntoutuksessa? – sokkoutettu tutkimus SCA -tyyppi 3 sairaudessa Taiwanilaisessa pienessä interventiotutkimuksessa selviteltiin aktivoivien videopelien hyötyä SCA3 -sairastavilla...
Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa 1.9.2022 Tutkimus Friedreichin ataksia esimerkkinä – isot rekisteritutkimukset auttavat harvinaissairauksien lääketutkimusten suunnittelussa Harvinaissairauksien lääketutkimuksia on tällä hetkellä käynnissä useita. Kunkin sairauden kohdalla...
Covid-19 ja neurologiset oireet 4.6.2020 Tutkimus Covid-19 ja neurologiset oireet Toistaiseksi ei ole näyttöä, että ilman lääkehoitoa oleva immuunivälitteinen neurologinen sairaus...
HSP-sairauksien hoito keskittyy oireiden lievitykseen ja kuntoutukseen 4.6.2020 Tutkimus HSP-sairauksien hoito keskittyy oireiden lievitykseen ja kuntoutukseen Oireenmukaisen lääkehoidon ja kuntoutuksen lisäksi tutkitaan myös taudin kulkuun vaikuttavia hoitoja....
Perimän sekvensointi tarkentaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa 3.4.2020 Tutkimus Perimän sekvensointi tarkentaa harvinaissairauksien diagnostiikkaa Hyödyt näkyvät erityisesti vaikeasti sairailla lapsipotilailla. Harvinaistaudeista noin 80 % arvioidaan...