Arki kertoo enemmän kuin yksi vastaanotto
My-omaraportointi kokoaa sairastavan havainnot omasta arjestaan hoitavan tiimin käyttöön.
My-omaraportointi on kansalliseen MS-rekisteriin kuuluva työkalu MS-tautia sairastalle. Sen avulla voi kirjata tietoja oireistaan ja toimintakyvystään vastaanottojen välillä. Työkalu kokoaa tiedot yhteenvedoksi, jota sairastava ja hoitava ammattilainen voivat tarkastella yhdessä.
Neuroliiton tutkimusjohtaja, kliinisen neuropsykologian dosentti Päivi Hämäläinen on johtanut My-työkalun jatkokehitystä syksystä 2020 ohjelmistoyhtiö StellarQ:ssa. Palvelua kehitetään yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten ja sairastavien kanssa.
– MS-taudin näkymättömien oireiden havaitsemiseen ja hallintaan on jo pitkään tarvittu itsearvioinnin välineitä. Tämä koskee erityisesti uupumusta sekä keskittymisen ja muistin pulmia. Käynnistimme kehitystyön kuusi vuotta sitten, Hämäläinen kertoo.
MS-rekisteri ja sen myötä My-omaraportointipalvelu on jo käytössä kaikissa yliopistosairaaloissa ja kolmea lukuun ottamatta kaikilla hyvinvointialueilla. Se löytyy myös MS-taudin Käypä hoito -suosituksesta.
Oma kokemus täydentää kuvaa sairaudesta
Kliinisen hoidon seurannan, eli MS-rekisterin puolellaseurantatietoa kertyy koko ajan sairastavan omaraportoinnista riippumatta. Terveydenhuollon ammattilaisten tekemä hoidon seuranta ja sairastavan omat kirjaukset täydentävät toisiaan. Vastaanotto kertoo yhdestä hetkestä, kun taas omaraportointi voi tuoda näkyviin oireiden ja toimintakyvyn muutoksia pidemmältä ajalta.
– Tavoitteena on mahdollisimman hyvä hoito. Omaraportoinnin avulla sairastava osallistuu tiedon tuottamiseen omasta sairaudestaan ja hoitoa koskevaan yhteiseen päätöksentekoon.
Hoitopäätöksissä tarvitaan tietoa myös sairastavan elämäntilanteesta ja hänelle tärkeistä asioista.
– Päätöksiin vaikuttaa esimerkiksi se, suunnitteleeko sairastava raskautta tai onko jokin toimintakyvyn osa-alue hänelle erityisen tärkeä.
Hämäläisen mukaan omaraportointi auttaa välittämään sairastavan yksilölliset tarpeet ja kokemuksen sairaudesta hoitavalle tiimille. Kirjaukset säilyvät tallessa, joten niihin voi palata myöhemmin.
Muutokset näkyviin ajoissa
Järjestelmälliset kirjaukset helpottavat oireiden ja toimintakyvyn muutosten vertailua. Kun aiemmat tiedot ovat valmiiksi nähtävissä, niitä ei tarvitse jokaisella vastaanotolla selvittää ja kirjata uudelleen. Tämä tukee hoidon jatkuvuutta.
– Jos oireissa tapahtuu muutoksia, järjestelmällinen seuranta tekee ne näkyviksi. Silloin voidaan nähdä, onko edelliseen kertaan verrattuna tullut uusia oireita, jotka voivat vaikuttaa hoitoratkaisuihin, Hämäläinen kuvaa.
Kun muutos havaitaan varhain, oireiden hallintaan, kuntoutukseen tai muihin tukitoimiin voidaan tarttua ennen kuin tilanne vaikeutuu.
– Sairastava on voinut kirjata järjestelmään uupumusta ja lisääntyneitä keskittymisvaikeuksia. Jos hän esimerkiksi tekee tarkkuutta vaativaa työtä, muutos on tärkeää havaita ajoissa. Silloin häntä voidaan tukea oireiden hallinnassa ja harkita tilannetta helpottavaa kuntoutusta.
Yksittäisellä vastaanottokäynnillä ei aina hahmotu, kuinka paljon toimintakyky on muuttunut.
– Vastaanotolla on ehkä aiemmin keskusteltu toimintakyvystä, mutta ilman järjestelmällistä seurantaa muutoksen suuruutta ei välttämättä nähdä. Jos muutoksiin ei puututa ajoissa, ne voivat uhata esimerkiksi työkykyä.
– Omaraportointi on osa hyvää hoidon seurantaa. Terveydenhuollon ammattilainen tekee hoitopäätökset yhdistämällä oman arvionsa sairastavan tuottamaan tietoon. Sitä on yhteinen päätöksenteko, Hämäläinen tiivistää.
StellarQ My-omaraportointi
- My-omaraportointi on MS-tautia sairastaville tarkoitettu työkalu, joka kuuluu kansalliseen MS-rekisteriin.
- Sen avulla voi seurata esimerkiksi uupumusta, muistin ja keskittymisen vaikeuksia sekä toimintakyvyn muutoksia. Työkalu kokoaa kirjaukset yhteenvetoihin.
- Palvelu on kehitetty ohjelmistoyhtiö StellarQ:n, terveydenhuollon ammattilaisten ja MS-tautia sairastavien yhteistyönä. Päivi Hämäläinen on johtanut sen jatkokehittämistä vuodesta 2020.
- MS-rekisteriin perustuva hoidon seuranta on käytössä kaikissa yliopistosairaaloissa ja 18 hyvinvointialueella.
- Yhdenmukainen hoidon seuranta ja omaraportointi sisältyvät MS-taudin Käypä hoito -suositukseen.
- My-palveluun kirjaudutaan vahvalla tunnistautumisella. Lisätietoa: my.stellarq.fi/fi/ms
