Pyörätuolitarinoita

Heidi Hamari-Martimo ja Marjo Raappana ovat seuranneet MS-taudin uutisointia mediassa ja kiinnittäneet huomiota siihen, miten tarinoissa aina korostuu pyörätuolin pelko. Naisten mielestä pelottelu on turhaa ja he haluavat omilla tarinoillaan korjata vääriä käsityksiä – ja luoda toivoa.

Tyttö pyörätuolissa

Tarpeeksi vammainen pyörätuoliin?

Olen sairastanut MS-tautia ainakin vuodesta 1992, eli lähes 30 vuotta. Kymmenen ensimmäistä vuotta piilottelin sairautta, sitten liikkumis- ja tasapainovaikeuksien takia rohkaistuin käyttämään keppiä, ja lopulta annoin periksi ja istuin pyörätuoliin. Aina kuitenkin selitin, että pystyn ottamaan askeleita, enkä välttämättä tarvitse pyörätuolia niin kuin ne, jotka eivät voi kävellä ollenkaan.

Pyörätuoli ei nielaissutkaan minua tai liimannut itseensä, kuten muiden pelottelut olivat saaneet minut uskomaan. Päinvastoin elämänlaatuni parani, kun ei tarvinnut kompastella, taiteilla kepin varassa tai kärsiä väsyvien nilkkojen nyrjäyttelystä ja yliojentuvan polven kivuista.

Aluksi en kokenut olevani ”oikea” pyörätuolin käyttäjä, koska saatoin valita sen sijaan kulkuvälineekseni myös kepin, rollaattorin tai sähkömopon. Tunsin syyllisyyttä siitä, koska kaikilla samaa valinnanvapautta ei ole. Kun aloitin pyörätuolitanssin, sama syyllisyys ja häpeä oikeudestani käyttää pyörätuolia seurasi minua.

Kukaan ei ole koskaan epäillyt, ettenkö olisi oikeutettu istumaan pyörätuoliin, mutta itse kyseenalaistan sitä koko ajan.

Olen puun ja kuoren välissä. Vammaisten silmissä koen olevani ”feikkivammainen”. Terveiden silmissä en kuitenkaan koe olevani ”tosivammainen”, koska sairauteni ei näy päällepäin ainakaan istuessani. Kävellessäni ilman apuvälineitä näytän lähinnä juopuneelta, mutta en vammaiselta vieläkään! Kaikkein tragikoomisinta tässä on se, että “rajoitteet ovat vain omassa päässä”.

Jännitin todella paljon ensimmäistä pyörätuolitanssikilpailujen luokittelua. Näin painajaisunia siitä, että minut todettaisiin kilpailukelvottomaksi. Pyörätuolinkäyttäjän kilpailukelpoisuuden kriteeri on, että täyttää ns. minimivammaisuuden vaatimuksen. Se todennetaan hyväksyttävällä lääkärintodistuksella. Todistus minulla oli, mutta silti kuvittelin, etten kelpaa kilpailijaksi. En mielestäni täyttänyt kriteerejä.

Pelkoni oli kuitenkin turha. Luokittelijat miettivät vain sitä, kuulunko luokkaan 1 vai 2, sillä saamani pisteet olivat juuri sillä rajalla. Minua neuvottiin pyytämään uudelleenluokittelua, jos tilani muuttuu – ei se ole 25 vuodessa paremmaksi muuttunut.

Kaikkein läheisimmät ovat nähneet minut terveenäkin, ja kun olen ollut melko sinnikäs ja viimeiseen asti yrittänyt pärjätä itse, on heillä usein harhakäsitys, etten apua tarvitsekaan. Joudun painottamaan sitä, etten oikeasti pysty tekemään jotain ja pyytämään apua.

Terveille joudun todistamaan ja selittämään sairauttani, joka ei aina näy päällepäin. Pahimpia ovat ihmiset, joiden mielestä pyörätuolissa istuvalta on oikeus kysyä vaikka kuinka henkilökohtaisia ja tungettelevia kysymyksiä. Ikäviä ovat myös säälivät katseet: “raukka on joutunut pyörätuoliin”. Kuitenkin pyörätuoliin mielestäni päästään, sillä se antaa mahdollisuudet osallistua moniin asioihin tasavertaisesti tuolittomien kanssa.

Sairauden alkushokin jälkeen tuntuu, ettei tämä niin paha ollutkaan. Ennakkoluuloton suhtautuminen ja tottumus on välittynyt myös teini-ikäisiin lapsiini ja heidän kavereihinsa. Se jos mikä on rohkaiseva askel suvaitsevaisuutta kohti.

Tietenkin kaikki ihmiset pitäisi saada ajattelemaan mahdollisimman mutkattomasti. Myyjä, vastaantulija tai kuka tahansa meistä voi olla päivittelijä, piittaamaton, utelias, järkyttynyt tai ohi katsova. Sitten, kun pyörätuolista tulee yhtä arkinen asia kuin hammasharja, on unelmani ja elämäni tarkoitus täyttynyt.

Heidi Hamari-Martimo
Suomen vammaisyrittäjät ry:n sihteeri

Kauppareissu ilman fatiikkikrapulaa

MS-diagnoosin sain 2012. Sitä edelsivät kahden vuoden oireilu, pelko ja epävarmuus. Diagnoosibingossa minulle ehdotettiin ensin MS-tautia, sitten reumaa. Reumapolilla todettiin vain ylitaipuvat nivelet.

Toisen tyttäreni syntymän jälkeen 2011 aloin taas oireilla. Vihdoin sain lähetteen neuropolille. Vastaanotolla pääni heilui holtittomasti ja lääkäri totesi pöydän toiselta puolelta, että eikö ole sama tehdä se diagnoosi. ”Sinulla on MS.” Näytin peukkua ja huokaisin helpotuksesta.

Diagnoosin jälkeen elin normaalia elämää rakkaat lapset, aviomies, perhe ja ystävät ympärilläni. Vointini huononi pikkuhiljaa. Kaikenlaisia oireita on tullut ja mennyt. Keskivaikea masennus on käyty läpi ja muistivaikeudet kuormittavat edelleen kovasti elämää. Myös masennus yrittää välillä nostaa päätään, mutta teilaan sen heti.

Apuvälineitä olen käyttänyt vuodesta 2014. Kävelykepillä aloitin ja pian tuli rinnalle rollaattori. Sen jälkeen ostettiin sähkömopo, jotta pääsisin liikkumaan hiukan pidemmälle. Uupumus on ollut taakkana jo pitkään. Kun liikkuminen alkoi vaikeutua, väsytin itseni entisestään. Kävely postilaatikollekin vei voimani täysin.

Tässä vaiheessa tuli ensimmäisen kerran puhetta pyörätuolista. En heti lämmennyt ajatukselle, päätin kokeilla. Se ensimmäinen kauppareissu pyörätuolin kanssa ei unohdu koskaan! Mikä vapaus! Sain keskittyä pelkästään shoppailuun enkä siihen, että pysyisinkö pystyssä, väsyttäisinkö itseni, muistaisinko ostaa kaiken… Siltä reissulta ei tullut myöskään fatiikkikrapulaa.

Ensimmäinen tuolini oli kömpelö ja hiukan liian iso minulle. Innostuin lenkkeilemään pyörätuolilla, joten tarvitsin paremman. Apuvälinelainaamosta kävi henkilö pyörätuolisuunnittelijan kanssa meillä ja sain tuolin omilla mitoilla. Värinkin sain valita.

Oman fyssarini ja toisen kuntoutujan kanssa osallistuin Likkojen lenkille elokuussa 2018. Me voitimme pukukisan! Ilman pyörätuolia en olisi voinut osallistua tähänkään tapahtumaan.

Vaikka pystyn vielä kävelemään, tuo pyörätuoli apuvälineenä suurta helpotusta elämääni. Liikkuminen ei enää kuormita minua, vaan minulla on vapaus ja mahdollisuus säästää voimiani muuhunkin. Olen aloittanut myös pyörätuolitanssin. Pyörätuoli mahdollistaa vikkelät liikkeet ja pyörähdykset ilman kaatumisia.

Elämä voittaa aina. Huumorilla selviää sieltä syvimmästäkin kuopasta.

Rakkaudella #mäsänalle
Marjo Raappana

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi