Nuoret toivovat matalan kynnyksen kohtaamisia

Neuroliitto toteutti syksyllä 2025 kyselyn, jolla kartoitettiin millaista tukea ja toimintaa 18–35‑vuotiaat sairastavat toivovat. Kysely suunnattiin erityisesti heille, jotka eivät vielä aktiivisesti käytä liiton palveluja. Tuloksien pohjalta tullaan kehittämään nuorille suunnattua toimintaa Neuroliitossa.

Vertaisia kohdataan ennemmin kasvokkain, asiantuntijoita verkossa

Reilusti yli puolet vastaajista koki osallistumisen kasvotusten järjestettävään vertaiskeskusteluun erittäin tai melko todennäköisenä. Peräti 72 % vastaajista toivoi samanikäisille suunnattua toimintaa. Myös saman sairauden jakaminen koetaan merkitykselliseksi, sillä 75 % vastaajista kiinnostaa toiminta, joka kokoaa yhteen nimenomaan samaa sairautta sairastavia.

– Vastaukset vahvistavat osittain tietoja, joita meillä liitossa jo olikin nuorten tarpeista, kuten sen, että vertaistukea toivotaan erityisesti samassa elämäntilanteessa olevilta, Neuroliiton järjestöasiantuntija Sari Raitakari huomauttaa.

Kyselyssä selvitettiin myös kohtaamisten toivottua muotoa. Siinä missä vertaisia halutaan kohdata kasvokkain, asiantuntijoita tavataan ennemmin verkossa. Alle puolet vastaajista uskoi osallistuvansa asiantuntijoiden kanssa kasvokkain järjestettävään tilaisuuteen, kun taas verkossa heitä halusi tavata 56 % vastaajista.

Kynnyksen vertaistuen pariin tulisi olla mahdollisimman matalalla

Avoimissa vastauksissa korostui ennen kaikkea vertaistuen tarve. Vastaajat toivoivat monipuolista matalan kynnyksen toimintaa, kuten liikuntaa, peli-iltoja, retkiä, konserttikäyntejä ja rentoja illanviettoja. 

Vertaistukea kaivataan hyvin spesifeihinkin aiheisiin, kuten perheen perustamiseen, raskauteen, parisuhdehaasteisiin ja urakehitykseen. Monella oli myös kokemuksia tilanteista, joissa muilla osallistujilla on ollut enemmän toimintakyvyn haasteita kuin itsellä, ja se on herättänyt osassa vastaajia vaikeitakin tunteita.

– Neuroliiton sopeutumista tukevilla kursseilla osallistujilla on pääasiassa näkymättömiä oireita tai vain jonkin verran fyysisiä oireita. Nuoria hakijoita on ollut yleensä niukasti, mutta toivomme näkevämme heitä jatkossa enemmän. Siksi pyrimme järjestämään mm. vain nuorille kohdennettuja kursseja, kertoo kurssityön päällikkö Sami Arola.

Kyselystä saatiin arvokasta tietoa Neuroliiton vertaistapaamisten ja sopeutumista tukevien kurssien kehittämiseen.

Tietoa toivotaan omaan elämäntilanteeseen kytkeytyen

Nuoret kaipaavat tietoa ja neuvontaa sairauden kanssa elämiseen. Moni peräänkuulutti erityistilanteisiin liittyvää tukea, kuten tukea sairauden ja perhe-elämän yhdistämiseen, kuntoutuksen ja Kelan tukien hakemiseen tai työssä jaksamiseen.

– Neuroliiton neuvontapalvelut auttavat erilaisissa elämäntilanteissa, joita sairastuminen voi tuoda mukanaan. Meille on tärkeää saada liitosta löytyvää tietoa entistä paremmin nuorten ja vastasairastuneiden tietoisuuteen, ja uskomme saaneemme kyselystä työkaluja tähän, Neuroliiton neurologisten harvinaissairauksien asiantuntija Kirsi Asula pohtii.

Kohderyhmä on suuri, mutta hankala tavoittaa

Liiton kohderyhmään kuuluu paljon nuoria, sillä moni sairastuneista saa diagnoosin jo 20–40‑vuotiaana. Neuroliiton palveluja hyödyntää kuitenkin vain osa tästä joukosta. Yli kolmannes kyselyn vastaajista ei ollut koskaan käyttänyt liiton palveluja. Siksi pienilläkin avauksilla voi olla suuri merkitys. 

– Keskustelimme nuorten tavoittamisesta myös Neuroliiton nuorten vertaistukijoiden kanssa. Keskustelun ja kyselyn tulosten pohjalta nousi ajatus tapahtumasta esimerkiksi Helsingissä tai Tampereella, joka mahdollistaisi ensisijaisesti vertaiskeskustelua, mutta tarjoaisi myös tietoa, Raitakari kertoo.

[nosto]

“Toivoisin konserttikäyntejä, keilausta, kaikenlaista liikunnallista toimintaa.”

” Haluaisin löytää muita nuoria kokoaikaisesti töissä käyviä, liikkuvia ja harrastavia hyväkuntoisia ihmisiä.”

”Kaipaisin keskustelua kahvikupposen ääressä.”