Avoimuus ja jaetut kokemukset vahvistavat kriisissä

Sairastuminen neurologiseen, etenevään sairauteen aiheuttaa elämässä usein ison kriisin. Epätietoisuus tulevasta tekee siitä erityisen vaativan matkakumppanin. Sairastunut alkaa alun kriisivaiheen jälkeen käymään läpi omaa sopeutumisen prosessiaan. Usein unohdetaan, että läheiset, puoliso, lapset ja vanhemmat kulkevat vierellä ja joutuvat myös kohtaamaan sairastumisen mukanaan tuomat kriisivaiheet.

Puolison näkökulmasta sairaus voi horjuttaa suhteen turvallisuutta, kivijalkaa, jolle parisuhde on rakennettu. Sairastuneen toimintakyvyn muuttuessa myös roolit voivat muuttua, ja arjen vastuut jakautuvat uudella tavalla. Jos suhde on vahva ja keskusteluyhteys avoin, on yhdessä helpompi kohdata sairauden tuomat haasteet. Kriisi voi tuoda puolisoita lähemmäksi ja avata parisuhteessa mahdollisuuden uudenlaiselle, aidolle ja intiimille kohtaamiselle. Toisaalta myös käsittelemättömät pelot ja ristiriidat saattavat kärjistyä ja nousta pintaan. 

Lapsen silmin vanhemman sairastuminen voi olla hämmentävää ja pelottavaa. Väsymys tai muut oireet eivät aina näy päälle päin. Lapsi voi tehdä havaintoja ja tulkintoja, mutta jäädä yksin kysymystensä kanssa. Siksi perheen yhteinen aika, tilan antaminen keskusteluille sekä ajatusten ja tunteiden jakaminen ikä ja kehitystaso huomioiden on arvokasta. Avoin keskustelu auttaa lasta ymmärtämään vanhemman sairautta ja että sen kanssa voi elää ja löytää toivoa ja turvallisuutta. Parasta olisi, jos lapsen ei tarvitsisi kantaa mielessään turhia pelkoja.

Kun aikuinen lapsi sairastuu, vanhemmat käyvät läpi oman kriisinsä. Vanhemman suru ja huoli sairastuneesta lapsesta voi olla syvää. Jokainen vanhempi toivoo lapselleen mahdollisimman hyvää tulevaisuutta. Sairastuminen voi heittää sen ylle ison varjon. Vanhemman on opittava hyväksymään, että aikuisen lapsen elämä saa uuden suunnan. Myös vanhemmat tarvitsevat tilaa käsitellä surujaan ja huoliaan. Siten he voivat olla tukena myös omalle lapselleen.

Lähes poikkeuksetta sairaus muuttaa sairastuneen läheisen elämää ja arkea. On hyvä muistaa, että tukea on tarvittaessa tarjolla myös läheisille. Psyykkistä kuormitusta kokiessaan läheinen voi varata ajan esimerkiksi oman hyvinvointialueen lääkärille tai hoitajalle. Sitä kautta voi saada lähetteen esimerkiksi psykologille tai psykiatriselle sairaanhoitajalle. Hyvinvointialueen kriisipalvelut tai järjestöjen kriisipuhelimet (kuten MIELI ry:n kriisipuhelin) ovat avoinna myös läheisille. Myös Neuroliiton palveluista ja kursseilta saa tietoa ja vertaistukea. Esimerkiksi luontopainotteisille, pari- tai perhekursseille voi osallistua yhdessä läheisen kanssa. Vertaistuellisissa kohtaamisissa huomaa, ettei ole omien ajatuksiensa kanssa yksin. Keskustelujen kautta voi huomata, että elämä jatkuu ja kaikesta voi selvitä.