Musiikin matkassa

Satu Pulkkiselle piano on työväline ja soittaminen intohimo. MS-diagnoosi veti maton jalkojen alta, mutta uupumuksesta ja kivuista kasvoi ymmärrys rajoista ja jaksamisesta.

Satu Pulkkinen flyygelin ääressä
Pikkutytöstä asti pianoa soittanut Satu Pulkkinen sai musiikista itselleen ammatin, vaikka MS-tauti uhkasi viedä työvälineet, kädet. KUVA: Riitta Airaksinen

Askelet lavalle. Kädet koskettimille. Syvä hengitys. Kun Satu Pulkkinen nousi lavalle suorittamaan musiikkipedagogian opintojen loppututkintokonserttia, takana oli kaikkea muuta kuin suoraviivainen reitti.

Seitsemänvuotiaasta asti pianoa soittaneella Sadulla oli palo tehdä töitä musiikin parissa.

– Hengitän musiikkia. Se on osa minua, on ollut lapsesta saakka.

Musikaalisen nuoren tie vei ensin Kokkolaan ja sittemmin Kuopioon musiikkipedagogian opintoihin. Perheen, töiden ja opiskelujen yhdistäminen ei ollut ongelma, miehen kanssa yhteinen koti löytyi Kiuruvedeltä ja perheeseen syntyi kaksi lasta. Muusikolle oli tarjolla opetustöitä ja kanttorin sijaisuuksia, opinnot pyörivät yli sadan kilometrin päässä Kuopiossa ja kaksi poikaa piti arjessa kiinni.

Sitten alkoivat oireet.

MS vai ei?

Ensin tunto lähti jalkapohjista. Seuraavana vuorossa oli silmäoireita ja rajua huimausta. Mutta kun pään alueen kuvauksissa ei näkynyt MS-tautiin viittaavaa, lääkäri vakuutti, että kyse ei ollut siitä.

Kun Satu oli palannut toiselta äitiyslomaltaan opintojen pariin, ilmestyi toiseen käteen hermokipua.

– Soittaminen alkoi olla vaikeaa ja jossain vaiheessa täysin mahdotonta. Jouduin pitämään täyslepoa soitosta.

Kun oireita tuli lisää, lääkärillä mietittiin taas MS-tautia. Ja taas päädyttiin samaan lopputulokseen: testeissä ei näkynyt mitään siihen viittaavaa.

Satu jatkoi arkea kuten ennenkin: teki töitä, hoiti kotia ja kahta lasta ja matkusti kolmesti viikossa yli sadan kilometrin päähän Kuopioon opintojen pariin.

Puoli vuotta myöhemmin oikea käsi ja jalka lakkasivat toimimasta, ja Satu päätyi viideksi päiväksi KYS:in osastolle. Nyt diagnoosiksi varmistui MS.

– Se oli hirveä järkytys. Kun yhä uudestaan oli sanottu, että testeissä ei näy MS-sairauteen viittaavaa, olin sulkenut vaihtoehdon pois. Ajattelin, että menen nyt todella huonoon kuntoon.

Oivalluksia kurssilta

Sairaalasta alkanut sairasloma kesti yli vuoden. Alkuvaihe meni sumussa.

– Oli saavutus päästä sängystä ylös aamuisin. Minulla aloitettiin MS-lääkitys, mutta en tajunnut pyytää käden ja jalan hermokipuihin mitään. Olin niin synkässä mielentilassa, että ajattelin kivun kuuluvan asiaan. En saanut nukuttua enkä pystynyt istumaan pitkiä aikoja, joten pianon soittaminen oli mahdotonta.

Mielen pohjalla painoi myös keskeneräinen musiikkipedagogin tutkinto. Opinnäytetyö oli kesken ja loppututkintokonsertti edessä, mutta harjoittelu tuntui mahdottomalta.

Käännekohdaksi muodostui Neuroliiton avokuntoutuskurssi Kuopiossa.

– Kurssi oli minulle todella ratkaiseva. Toiset kurssilaiset olivat hurjan kannustavia, tuntui, että he uskoivat minuun enemmän kuin minä itse!

Kurssin vetäjä Pirkko Hämäläinen myös nosti esiin tärkeän seikan: opintojen loppuun saattamista varten voisi olla mahdollista saada avustaja.

– Minulle ei ollut tullut tällainen edes mieleen! Kun sain myönteisen päätöksen, siskoni ilmoitti, että hän voi toimia avustajana. En olisi voinut toivoa parempaa!

Tutkinto valmiiksi tuen avulla

Satu alkoi määrätietoisesti tähdätä siihen, että saisi opintonsa vietyä loppuun. Siskon kanssa opinnäytetyö ja muut kirjalliset tehtävät etenivät, Satu saneli ja sisko kirjoitti.

– Koulun puolelta luvattiin, että saisin käyttää nuotteja ja voisin suorittaa soitot useammassa osassa.

Myös kipuihin löytyi sopiva lääkitys.

– Oikealla hermokipulääkityksellä kivut katosivat lähestulkoon yhdessä yössä. Tajusin, että minulla on kädet, jotka toimivat ja voin nauttia soittamisesta.

Opintojen mukauttamisen ja avustajan myötä Satun musiikkipedagogin tutkinto tuli valmiiksi. KUVA: Riitta Airaksinen

Kun oli aika nousta lavalle soittamaan tutkintoa, Satu Pulkkinen huomasi uudenlaisen rauhan itsessään.

– Oli tyyni ja itsevarma olo. Asiat menivät diagnoosin myötä uuteen tärkeysjärjestykseen ja olen paljon vähemmän kriittinen itseäni kohtaan.

Ei enää surkuttelua

Satu Pulkkisen arki on rakentunut uudelleen, hieman rauhallisemmaksi kuin ennen.

– Opetustyössä välillä on päiviä, kun tuntuu ettei ajatus kulje.  Mutta siitäkään en enää soimaa itseäni vaan ajattelen että niinhän se on kenellä tahansa. Osaan nyt etsiä työelämäänkin ne keinot, joilla jaksan parhaiten.

Kun ei enää yritä olla se entinen “kaikkeen pystyvä”, vaan kuuntelee itseään, silloin osaa sanoa ei ja pystyy hyväksymään sen, että päivät ovat erilaisia.

– En enää surkuttele sitä, etten nyt jaksanut tai pystynyt, vaan ajattelen että jonain toisena päivänä taas jaksan ja pystyn.

Arjessa ja elämässä tärkein löytyy aina kotoa: oma perhe.

– Lapseni kuuli, kun puhuin lääkärin kanssa puhelimessa. Puhelun jälkeen hän kysyi minulta, että äiti, milloin se sinun influenssasi menee pois? Vastasin, että se on MS-tauti, joka ei milloinkaan mene pois. Lapsi kysyi seuraavaksi, onko se vaarallista. Pystyin vastaamaan hänelle rehellisesti, että ei ole. Tähän tautiin ei kuole ja äidillä on kaikki hyvin.

Lisää aiheesta

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi