”Onko tämä MS-tautia vai ikääntymistä?”
Ikääntyessä fyysinen kunto ja jaksaminen heikentyvät. Aina ei ole selvää, johtuuko muutos MS-taudista, tavallisesta ikääntymisestä vai jostakin muusta.
MS-tautiin sairastutaan tyypillisesti nuorena, mutta sairauden kanssa myös vanhetaan. Nykyiset taudin kulkuun vaikuttavat lääkehoidot ovat kuroneet umpeen eron sairastavien ja terveiden elinajanodotteessa. Yhä useampi pohtii, mitä ikääntyminen merkitsee silloin, kun mukana kulkee pitkäaikainen neurologinen sairaus.
Lääkeyhtiö Merckin yhteistyössä Neuroliiton ja Nordic Healthcare Groupin kanssa toteuttamassa potilaskokemusselvityksessä haastateltiin 20:tä yli 50-vuotiasta relapsoivaa-remittoivaa MS-tautia sairastavaa henkilöä Suomessa. Haastatellut olivat 51–75-vuotiaita, ja heidän diagnoosistaan oli kulunut 5–37 vuotta. Selvityksessä haluttiin ymmärtää, millaisia haasteita, voimavaroja ja täyttämättömiä tuen tarpeita ikääntyvien MS-tautia sairastavien arkeen liittyy.
Raportin keskeinen viesti on selkeä: elämänlaatu rakentuu pitkälti siitä, että ihminen pystyy säilyttämään mahdollisimman paljon omaa toimintakykyään, liikkumistaan, sosiaalisia suhteitaan ja mielekästä tekemistä.
Arki vaatii ennakointia
Haastateltujen arjessa MS-tauti näkyy muun muassa väsymyksenä, liikkumisen rajoittumisena, lihasjäykkyytenä, puutumisena, rakko- ja suoliongelmina sekä kognition haasteina. Lämpötilaherkkyys vaikeuttaa arkea erityisesti kesäisin, kun lämmin ilma pahentaa oireita.
Moni kertoo pärjäävänsä parhaiten, kun arki on suunniteltu huolellisesti. Rutiinit, säännöllinen päivärytmi, liikunta, lepo ja palautumisajan huomioiminen auttavat. Samalla selvityksessä nousee esiin vahva itse pärjäämisen eetos: apua ei aina pyydetä, vaikka sitä tarvittaisiin.
”Makaan pari päivää kotona, jos on ollut jotain erityistä ohjelmaa.”
56-vuotias nainen
Sopeutuminen ei kuitenkaan tarkoita luovuttamista. Moni kuvaa oppineensa tunnistamaan rajansa ja suhtautumaan itseensä armollisemmin. Pitkään sairastaneilla myös suhde sairauteen on muuttunut, eikä se näyttäydy samalla tavalla uhkaavana kuin alkuvaiheessa.
”Vanheneminen tekee viisaammaksi, eikä panikoi enää niin paljon.”
58-vuotias nainen
Työ on enemmän kuin toimeentuloa
Työ koetaan tärkeänä elämänlaadun tekijänä. Se rytmittää arkea, ylläpitää identiteettiä ja tuo sosiaalisia kontakteja. Sairauden eteneminen voi kuitenkin vaatia joustoja: etätyötä, lyhennettyä työaikaa tai työtehtävien muokkaamista voimavarojen mukaan.
Kaikilla tällaisia mahdollisuuksia ei ole. Osa on kokenut osatyökyvyttömyyseläkkeen hyväksi ratkaisuksi, mutta hakuprosessia kuvataan raskaaksi. Työelämästä pois jääneillä menetys voi olla suuri.
”Aina työtä tehneenä ollut vaikeaa. Menetin samalla sosiaalisen elämän – kaikki loppui.”
56-vuotias nainen
Raportissa korostuu tarve lisätä työnantajien ja yhteiskunnan ymmärrystä MS-taudin vaikutuksista työkykyyn. Sairaus voi olla näkymätön, vaihteleva ja vaikeasti ennakoitava. Juuri siksi joustot ovat monelle ratkaisevia.
Mikä on MS-tautia, mikä ikääntymistä?
Ikääntyessä fyysinen kunto ja jaksaminen tyypillisesti heikentyvät ja mukaan tulee liitännäissairauksia. Aina ei ole selvää, johtuuko muutos MS-taudista, tavallisesta ikääntymisestä vai jostakin muusta.
”En tiedä, mikä on mitäkin – toisaalta ei ole tärkeää tietää, mutta oikean avunsaannin takia se olisi silti tärkeää.”
51-vuotias nainen
Moni kertoo muistin, keskittymiskyvyn tai uuden oppimisen heikentyneen enemmän kuin samanikäisillä terveillä tuttavilla. Myös vaihdevuosioireet, kuten nivelvaivat, aivosumu, unihäiriöt ja mielialan vaihtelut, voivat sekoittua MS-oireisiin.
”Onko tämä MS-tautia vai ikääntymistä? En tiedä, mutta kaikki käy hitaammin ja muistikatkoja tulee enemmän.”
Toimintakyvyn ylläpitäminen motivoi monia liikkumaan voimavarojensa rajoissa. Liikunta on parantanut lihasvoimaa ja tuntoa, mikä on auttanut arjessa selviytymistä.
”Liikkuminen jos jäisi pois, se alkaisi olla game over.”
54-vuotias mies
Lääkitys tuo turvaa, lopetus huolettaa
Taudin kulkua muuntavaan lääkitykseen ollaan selvityksen mukaan pääsääntöisesti hyvin tyytyväisiä. Monella lääkitys on vähentänyt pahenemisvaiheita ja auttanut säilyttämään toimintakykyä. Osa kokee elävänsä lääkityksen ansiosta lähes oireetonta elämää.
Lääkityksen lopettaminen herättää huolta, jopa pelkoa. Huoli liittyy sairauden mahdolliseen aktivoitumiseen, toimintakyvyn heikkenemiseen, työkyvyn menettämiseen ja hoitosuhteen päättymiseen neurologin kanssa.
Osa suhtautuu kriittisesti lääkitykseen, koska “turhien myrkkyjen syöminen vuosikausia” ei tunnu hyvältä. Lopetukseen liittyvät pelot ovat kuitenkin suurempia.
”Voisin lopettaa lääkkeen vaikka heti, jos voisin olla varma, etten saa enää pahenemisvaihetta.”
56-vuotias nainen
Lopetuspäätösten toivotaan perustuvan yksilölliseen lääketieteelliseen arvioon, ei pelkkään ikään.
Tukea tarvitaan oikeaan aikaan
Ammattilaisten tarjoama tuki koetaan selvityksessä pääosin hyväksi. Pitkällä hoitosuhteella on monelle suuri merkitys. Hyvä lääkäri kuuntelee, kyselee voinnista ja keskustelee hoitovaihtoehdoista sairastavan kanssa.
Osa kokee, ettei vastaanotolla ole riittävästi aikaa, mikä korostaa oman aktiivisuuden merkitystä. Pitää osata ja rohjeta esittää kysymyksiä. Perusterveydenhuollon ja työterveyden asiantuntemus MS-taudista koetaan osin vähäiseksi. Osa pelkää myös, että siellä kaikki oireet selitetään MS-taudilla.
MS-hoitajan rooli on vaihteleva. Raportissa toivotaan, että MS-hoitaja olisi vahvemmin henkisenä tukena ja keskusteluapuna.
”MS- hoitaja saisi olla enemmän ohjaavassa roolissa, eihän sitä itse tiedä mikä on oikein. Sellainen tyyppi, joka laittaisi ajattelemaan asioita.”
Kokonaisuutena selvitys piirtää kuvan ihmisistä, jotka ovat oppineet elämään MS-taudin kanssa, mutta eivät halua jäädä yksin sen ja ikääntymisen risteyskohtaan. He tarvitsevat tietoa, kuntoutusta, joustavia palveluja, vertaistukea ja ammattilaisia, jotka näkevät sairauden lisäksi myös ihmisen elämäntilanteen.
Neuroliitolta toivotaan tukea myös pitkään sairastaneille
Potilaskokemusselvityksen Neuroliittoa koskevassa osiossa haastateltavat arvostavat suuresti järjestön tarjoamaa tietoa, tukea ja asiantuntemusta. Neuroliitto näkyy heidän arjessaan muun muassa paikallisena vertaistoimintana, Avain-lehtenä ja kurssitoimintana. Kuntoutus- ja sopeutumiskurssit ovat olleet monelle tärkeitä.
Selvityksessä nousee esiin tarve kohdentaa toimintaa paremmin myös varttuneille ja pitkään sairastaneille. Tukea toivotaan erityisesti lääkityksen lopettamisvaiheessa oleville, vasta vanhempana sairastuneille, vaihdevuosioireita kokeville sekä miehille, jotka ovat MS-tautia sairastavien joukossa vähemmistönä.
”Toivoisin, että lääkityksen lopettamisesta olisi enemmän keskustelua vertaistukiryhmissä ja potilasjärjestöissä”, sanoo 58-vuotias nainen.
Vertaistuki koetaan korvaamattomaksi, mutta kaikille sopivaa ryhmää tai kurssia ei aina löydy.
”Iän myötä tunnen, että en kuuluu näille kursseille – kaikille muille tuntuu olevan tarjontaa – naisille, työikäisille”, kuvaa 59-vuotias mies.
Raportissa toivotaan kohdennettuja etävertaisryhmiä, matalan kynnyksen kuntoutuskursseja ja selkeämpää tietoa saatavilla olevista palveluista, tuista ja vertaistuesta. Tiedon hajanaisuus vaikeuttaa tuen pariin löytämistä. Lisäksi moni kaipaa henkilökohtaista ohjausta esimerkiksi hakemusten laatimiseen.
