Maraton omaan tahtiin
Harvinainen sairaus muutti juoksijan reitin ja hidasti vauhtia, mutta suunta on yhä sama: eteenpäin.
Henna Kastikainen, 48, voisi viettää elokuussa epävarmuuden alkamisen 12-vuotispäivää. Mökkiloman jälkeen Henna kaipasi lenkkipolulle, mutta jalkoja alkoi särkeä niin, että lenkille lähtemisen sijaan piti lähteä lääkäriin.
– Pelkäsin veritulppaa, Henna muistelee tuolloista huoltaan.
Terveyskeskuksessa kivun syyksi epäiltiin lihasten rasittumista, mutta maratoonarina Henna tunnisti, ettei kipu ollut lihasperäistä. Avuksi määrätyt lepo ja särkylääkkeet eivät auttaneet, ja Henna hakeutui yksityislääkärille. Tällä kertaa jalat eivät kantaneet edes parkkipaikalta lääkäriasemalle, ja Henna putosi maahan polvilleen. Hän konttasi sisälle, ja rakko tyhjentyi kesken matkan.
– Lääkäri kirjoitti minulle lähetteen Töölön päivystykseen. Päivystyksessä Henna vietiin heti magneettikuvaukseen, jonka tulos oli selkeä: selkäytimessä on häikkää.
Hoitajasta hoidettavaksi
Henna siirrettiin Meilahteen neurologian osastolle. Antibiootit eivät purreet, valkosolut, proteiinit ja leukosyytit olivat huimasti koholla. Aloitettiin kortisonihoito, otettiin uusi magneettikuva ja selkäydinpunktio.
– Magneettikuvauksessa itkin niin, ettei kuvaaminen meinannut onnistua. Kuva kertoi, että aivoissa on granuloomia ja tulehdussolukertymiä.
Hennalla todettiin neurosarkoidoosi, useiden aivohermojen halvaus. Henna oli halvaantunut lantiosta alaspäin. Kasvohermoissa oli toimintahäiriöitä, ja kädet olivat heikot. Hoitajat kehottivat olemaan googlaamatta, ja hoitajana Henna tiesi ilman sitäkin, että elämä oli muuttunut lopullisesti. Hän oli tottunut olemaan hoitaja, ei hoidettava, ja avun vastaanottaminen olikin aluksi vaikeaa.
Nykyään Henna liikkuu kävelysauvojen tukemana. Niitä on kotona viisi erilaista paria, joista voi valita värin ja fiiliksen mukaan. Rollaattori on varastossa talvea ja huonoja päiviä varten.
Leijonaemo ja poikanen
Uusi arki tarkoitti monia muutoksia. Tarvittiin kodinmuutostöitä ja kodinhoitajaa. Henna erosi avopuolisostaan ja jäi eläkkeelle. Rakkaasta työstä luopuminen otti koville. Muutoksissa suurin tuki oli äiti.
– Äiti on nykyään omaishoitajani, hän on tukeni ja turvani. Ilman häntä en olisi tässä.
Voimaa antaa myös oma poika. Kolmetoistavuotias Eemeli on äidin ja mummon silmäterä. Päivät kuluvat kotitöitä tehden. Jaloissa pyörivän Beni-kissan touhut ilahduttavat. Ja suklaa!
– Makuaistin menetys opetti nauttimaan herkuttelusta, Henna nauraa.
Täystyrmäys muiden mielipiteille
Positiivinen Henna kokee, että elämä on ihanaa. Hän etsii ilonaiheita tavallisesta arjesta; kauppareissuista, luonnosta ja liikunnasta. Suureksi iloksi on löytynyt esteetön kuntosali ja invalidiyhdistyksen järjestämä kuntonyrkkeily.
– Kun teen tavallisia asioita, tunnen itseni tavalliseksi.
Aina se ei ole helppoa. Henna myöntää miettineensä joskus, mitä naapurit ajattelevat, kun hän on aina kotona. Luulevatkohan he, että hän on juovuksissa, kun hoipertelee?
– Lopulta on ihan sama, mitä muut ajattelevat. En voi siihen vaikuttaa.
Matkailu avartaa
Henna on käynyt lähes 30 maassa. Rakastamilleen reppureissuille hän ei enää voi lähteä, mutta matkustella voi muutenkin. Matkojen suunnittelu motivoi pitämään kunnosta huolta.
– Viimeksi olin pojan kanssa Dubaissa. Hän tsemppasi, että ”äiti kyllä sä pystyt”, ja niin pystyinkin!
Supistuneessa elämässä on tärkeää pitää mieli avoimena.
– Haaveeni on osallistua Naisten Kympille. Kuka on sanonut, että se pitää juosta?
