Kuusi kokemustoimijaa kertoo työstään tiedon ja ymmärryksen lisääjinä

Kokemustoimija tuo kokemuksensa sairauden kanssa elämisestä foorumeille, joissa suunnitellaan palveluja ja hoitopolkuja tai koulutetaan tulevia sote-ammattilaisia.

Kokemustoiminnassa on kyse siitä, että pitkäaikaissairautta sairastava tai vammainen henkilö tai hänen läheisensä kertoo omasta kokemuksestaan pääsääntöisesti heille, joilla vastaavaa kokemusta ei ole. Kokemustieto täydentää ja monipuolistaa asiantuntijatietoa. Sen tavoitteena on ymmärryksen ja käytännön tiedon lisääminen. Kokemustoimijan on tärkeää osata soveltaa tarinansa erilaisiin tehtäviin, tilaisuuksiin ja yleisöille sopivaksi.

Yksi perinteisimpiä kokemustoimijan tehtäviä on puhuminen sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa. Heitä kutsutaan myös ammattilaisten koulutuksiin ja median haastateltaviksi.

Vaikuttamistyön merkitys kasvaa kokemustoiminnassa koko ajan. Kokemustoimijat tuovat asiakasraateihin ja työryhmiin uudenlaista tapaa ajatella ja toteuttaa asioita. He edistävät osallisuutta laaja-alaisesti, eivätkä edusta pelkästään omaa kokemustaustaansa. Vapaaehtoiset kertovat, että mahdollisuus vaikuttaa on yksi tärkeä motivaattori lähteä kokemustoimijaksi.

Neuroliiton jäsenyhdistyksissä kokemustoimijoita on tällä hetkellä 33 henkilöä eri puolilla Suomea. Heistä yhdeksän edustaa harvinaista neurologista sairautta.

Kokemustoimijoiden Voimatarinaillat käynnistyivät huhtikuussa 2021.
Tutustu teemoihin ja tule mukaan!

Kokemustoimijan pätevyyden saa suorittamalla peruskoulutuksen, joka jakautuu lähiopetukseen ja itsenäiseen työskentelyyn. Koulutuksia järjestetään yhteistyössä muiden potilasjärjestöjen kanssa aina alueellisen tarpeen mukaan. Koulutuksen on mallintanut valtakunnallinen kokemustoimintaverkosto.

Toiminnan näkyvyyttä tulisi edelleen lisätä, jotta kokemustietoa voidaan hyödyntää entistäkin laajemmin ja monipuolisemmin. Tällä hetkellä kokemustoimijoiden tehtävät jakautuvat alueellisesti epätasaisesti. Yhdistyksille kokemustoiminta tuo tunnettuutta ja mahdollisuuden vaikuttaa paikallisesti.

Kysyimme neuroyhdistysten kokemustoimijoilta mitä vapaaehtoistyöhön kuuluu ja miten he ovat sen kokeneet.

  1. Millaisissa tehtävissä olet toiminut kokemustoimijana?
  2. Mitä kokemustoimijuus on sinulle antanut?

Liisa Palonen

Satakunnan neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 2007

  1. Olen pitänyt kokemuspuheenvuoroja ammattiopiston lähihoitajaopiskelijoille, amk:ssa hoitoalan opiskelijoille sekä Avustajakeskuksen avustajakurssilaisille.
  2. Olen saanut kertoa sairaudestani ja samalla lisännyt tietämystä, antanut sairaudelle kasvot. Koen onnistumisen ja ilon tunnetta työn tärkeydestä. Olen saanut uusia ystäviä ja vertaisia alueeni muista kokemustoimijoista. Tietotekniikka- ja esiintymistaitoni ovat kehittyneet, samoin kuin itseluottamukseni opiskelijoilta saadun palautteen perusteella. Kokemustoimijan täydennyskoulutuksista olen saanut uusia työkaluja ja ajatuksia.

Marja-Terttu Soppela

Helsingin -ja Uudenmaan neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 2016

  1. Olen käynyt puhumassa säännöllisesti amk-oppilaitoksessa sairaanhoidon opiskelijoille, sekä kouluttanut myös tulevia fysioterapeutteja ja neurologiaan erikoistuvia lääkäreitä.
  2. Haluan toimia etupäässä opiskelijoiden kanssa, koska he kyselevät laaja-alaisesti, eikä heille ole vierasta puhua tunteista tai seksuaalisuudesta. Suunnittelen opettajan kanssa puheeni teeman ja huomioin toiveet. Kehittän luentorunkoani esitettyjen kysymysten perusteella. Oman tarinan kertominen myös voimaannuttaa ja olen jo etukäteen hyvin iloinen tulevasta kohtaamisesta opiskelijoiden kanssa.

Päivi Ojanperä

Lapin neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 2012

  1. Olen ollut Lapin yliopiston 1. vuoden sosiaalityön opiskelijoiden pienryhmissä haastateltavana. Toimin myös simulaationäyttelijänä sekä amk:n sote-alan opiskelijoille että ammattilaisten koulutuksissa.  
  2. Olen kiinnostunut uusista ihmisistä ja vaihdan mielelläni mielipiteitä heidän kanssaan. Olen saanut myös mielekästä vaihtelua arkeen. Simulaatiotilanteissa näyttelen erilaisia potilaita. Kokemustoimijatausta auttaa hyödyntämään omia kokemuksia kulloisenkin roolin rakentamisessa. Kokemustoimijana esiinnyn omana itsenäni, mutta simulaationäyttelijänä olen roolissa. Molemmista on hyötyä toisilleen. Simulaatioiden jälkeisessä keskustelussa välitän tuleville ammattilaisille vinkkejä mm. potilaan kohtaamiseen.

Tarja Määttänen

Pirkanmaan neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 1999

  1. Olen ollut 22 vuotta mukana Tampereen yliopiston lääketieteellisen yksikön 3. vuosikurssin vuorovaikutustaitojen kurssilla. Pienryhmäsessioissa toimimme koepotilaina videoitavissa potilas-lääkärikohtaamisissa, jotka sitten yhdessä analysoidaan vuorovaikutuksen onnistumisen näkökulmasta. Tärkeä viesti on se, että onnistunut kohtaaminen ja sen myötä syntyvä luottamus antavat myös paremmat välineet oikeisiin diagnooseihin ja edistävät potilaan sitoutumista hoitoon. Olen myös ollut kertomassa sairaudestani isommille opiskelijajoukoille yksin tai osana paneelia sekä lääketieteellisessä että muissa hoitoalan koulutuspaikoissa.
  2. Kohtaamiset ihmisten kanssa ovat yksinkertaisesti hauskoja. Kerta toisensa jälkeen olen vaikuttunut opiskelijoiden hyvistä kysymyksistä, motivaatiosta ja empaattisesta otteesta. Oman tarinan kertominen ja oman näkökulman sanoiksi pukeminen järjestää myös omaa päätä ja auttaa asettamaan omaa sairautta sopivan kokoisiin mittasuhteisiin. Voi olla, että olen tässä samalla onnistunut ottamaan ms-tautiani jollakin tavalla enemmän hallintaani.

Pia-Nina Mohr

Kanta-Hämeen neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 2010

  1. Olen kokenut yhdistyksen puheenjohtajuudesta alkaen, että toimintani on julkista ja jaan omia kokemuksia MS-taudin kanssa elämisestä aina tarvittaessa ja pyydettäessä. Vuosittain olen käynyt puhumassa lähihoitajaopiskelijoille. Viimeisimpinä ovat eri luottamustoimet kunta- ja julkisella sektorilla, kuten sote-lautakunnassa, vammaisneuvostossa ja seurakuntavaltuustossa.  
  2. Olen kiinnostunut yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. Olen pystynyt hyödyntämään omia kokemuksiani ja osaan sanoittaa ne helppotajuisiksi. Kokouksiin osallistuminen liikkumisen apuvälinettä käyttävänä avaa monen silmiä huomaamaan varsinkin esteettömyysasiat.

Tiina Logren

Oulun seudun neuroyhdistyksen kokemustoimijana vuodesta 2014

  1. Olen ollut mukana Oulun sotetyöryhmässä, Metsähallituksen esteettömyysprojektissa sekä asiakaskehittäjänä Digihankkeessa. Digiprojektissa olin yksi asiakasnäkökulman tuojista. Kaikille pitää varmistaa rajoitteista huolimatta mahdollisuus käyttää palveluja. Teimme nettiin Omaolo-palvelua, jolla voi testata omaishoitajuuden tarvetta tai kuljetuspalveluiden eri vaihtoehtoja. Olen mukana myös sairaalan OLKA-toiminnan Helmi-kehittäjäpalvelussa tuomassa potilasnäkökulmaa. Olen myös kouluttautunut kokemustoimijasta vaikuttajaksi, sillä maailma ei ole vielä valmis ja monesti tuntuu, että palveluita suunnitellaan vain kauniille ja rohkeille, eli terveille.
  2. Olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin, joihin en muuten olisi voinut edes törmätä. Olen saanut tietää myös muista sairauksista ja maailmankuvani on laajentunut. Haluan vaikuttaa asioihin, jotta erilailla toimintakykyisten elämä helpottuisi. Esteettömyysprojektissa työ oli hyvin konkreettista, piti huomioida erilaisia kulkemisen haasteita, esim. näkövammaisten tai liikuntarajoitteisten silmin. Siinä oppi itsekin paljon.

Lisätietoa kokemustoiminnasta:

Neuroliitosta neuroliitto.fi/kokemustoimijat

Valtakunnallisesta kokemustoimintaverkostosta kokemustoimintaverkosto.fi

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi