Rokkikukko loistaa lavalla ja koulutyössä

Aivan täytenä yllätyksenä MS-tauti ei tullut. Mika Hietanen (48) muistaa oikean kätensä puutumisia jo 2000-luvun alkupuolelta.

Neurologin diagnoosi heinäkuussa 2012 oli kuitenkin valtava shokki, tietenkin.

Lääkäriin hakeutumista edelsivät lyhytkestoiset näköhäiriöt sekä käsien yhä totaalisempi puutuminen, joka johti myös työtapaturmaan. Keittiöpäällikkönä työskennellyt Hietanen viilsi salaattia leikatessaan käteensä haavan, jonka hoito vaati tikkejä.

Häntä mietitytti myös kireä ja stressaantunut mielialansa, vaikka tuntemukset olivatkin päällikön työssä arkipäiväisiä.

– Tein omaa diagnoosia netissä. MS kävi mielessäni. Mutta eihän sitä usko ennen kuin sen kuulee lääkärin suusta.

Muutamaa kuukautta ennen diagnoosia Hietanen oli täyttänyt 40 vuotta. Takana oli pitkä ura ravintola-alalla.

– Jo ennen MS-tautia keittiöhommat tulivat ulos korvistani: kehnot työajat, huonot unet, tunne kaavoihin kangistumisesta.

Kuntoutus käännekohta

Aluksi Mika Hietanen suri ja masentuikin: itki ja sääli itseään ja manasi. Makoili sängyssä, katseli tv:tä ja söi herkkuja. Paino nousi 15 kiloa.

Hietanen on kuitenkin perusluonteeltaan valoisa. Hän on myös puoliso, isä sekä monien ystävä ja sukulainen. Sumu kaiken uuden edessä, alkuhässäkän jälkeen, alkoikin hälvetä jo muutaman kuukauden kuluttua diagnoosista.

– Pääsin ensimmäiseen kuntoutukseen joulukuussa 2012. Jälkeenpäin ajatellen se oli melkoinen käännekohta parempaan.

Kuntoutusjaksolla Hietanen viihtyi sekä oppi nauramaan ja vitsailemaan ”omalle jutulleen”.

– Minulla oli siellä hyvä, samanikäinen kämppis, joka oli minua pitemmällä sairastumisen työstämisessä. Sieltä elämääni jäi myös eräs, johon yhä pidän yhteyttä, hän korostaa vertaisuutta.

Hietaselle ehdotettiin Keski-Pohjanmaan keskussairaalan neurologian poliklinikalla laitoskuntoutusta juuri vertaistuen vuoksi. Kuntoutuksia järjestetään eri puolilla Suomea. Kokkolalainen Hietanen valitsi kuntoutuspaikaksi Laukaassa sijaitsevat Peurungan kuntoutuskeskuksen, jossa häneen vetosivat kylpylähotellin monipuoliset puitteet, kuten mahdollisuus vesijumppaan.

Myös kuntoutusjakson rauhallinen, kannustava ilmapiiri oli tärkeää ja teki vaikutuksen.

– Sai jutella kiireettömästi lääkärin, terapeutin ja psykologin kanssa ja ohjeita käytännön asioiden hoitamiseen. Kymmenen päivää tietoa ja rohkaisua tukijoukot ympärillä, viimeisinä kahtena päivänä myös vaimoni Riikka, Hietanen kiteyttää.

Hietasen kotiuduttua kaikesta tapahtuneesta keskusteltiin tarkemmin myös koko perheen kesken.

– Nykyään kaikesta voi puhua kaikkien kanssa, Hietanen kokee.

Kuntoutusjakso palautti myös kipinän liikkumiseen, ja sittemmin Hietanen on karistanut liikakilot.

– Kuntoutuksista luen Avaimesta aina tarkoin. Muutoinkin luen ja arvostan lehteä.

Koulumaailma ”mun juttu”

Kuntoutukseen Mika Hietanen osallistui uudelleen puolta vuotta myöhemmin, kesällä 2013. Jaksolla keskityttiin levon merkitykseen MS-potilaan elämässä.

– Sairaus uuvuttaa. Väsyn herkemmin kuin saman ikäinen, jolla ei ole MS-tautia.

Pitkiin ja fyysisesti raskaisiin työpäiviin ravintolamaailmassa ei ollut paluuta. Siitä kertoi myös päätös osatyökyvyttömyyseläkkeestä.

– Mietin mitä sitä voisi vielä ammatikseen tehdä, kun olen kuitenkin osaksi työmarkkinoiden käytettävissä. Ystäväni muistutti, että olen hyvä lasten kanssa ja olen hoitanut omiakin kotona, ja ehdotti koulunkäynnin ohjaajan hommaa.

Hietanen innostui ajatuksesta ja pääsi koulutukseen.

– Heti ensimmäisellä työssäoppimisjaksolla tiesin, että tää on mun juttu. Huomasin, että pärjäsin.

Hietanen valmistui vuodessa, ja hänellä on ollut jo kauan virka Isonkylän koulussa Kokkolassa.

– En ole katunut. Toivottavasti voin tehdä työtä pitkään.

Hietanen työskentelee erityislasten kanssa.

– Koulussa näen työni jäljen nopeasti: sen, että olen turvallinen aikuinen. Jos olen muutaman päivän pois, minua ollaan vastassa hymy korvissa. Työni on palkitsevaa, ja on upeaa olla osa työyhteisöä, joka tekee työtään sydämestään. Päivääkään en vaihtaisi pois, mistä pitää sairauttani melkein kiittää.

Työyhteisössä moni tietää Hietasen MS-taudista.

Avoimuus on lisännyt ymmärrystä sairauden vaikutuksista sekä kannustamista. Etenkin vanhemmat oppilaat ovat oivaltaneet myös tasavertaisuudesta: Hietanenkin on erilainen, eikä aikuistenkaan elämä ole aina ”ruusuilla tanssimista”.

Uudenlainen elämä on rakentunut myös yhteistyössä julkisen terveydenhuollon sekä vakuutus- ja eläkeyhtiön kanssa.

– Minusta pidetään niin hyvä huoli, Hietanen kokee.

Tilaa elävälle musiikille

Sairastuminen ja ammatinvaihdos ovat mullistaneet myös Mika Hietasen harrastamisen.

– Ennen minulla ei ollut kiinteää harrastusta, koska ravintola-alalla työpäivät olivat niin pitkiä.

Nykyään oma bändi ja elävän musiikin edistäminen monipuolisesti Kokkolassa ovat Hietasen suuria intohimoja.

Bändistä ja keikkaelämästä Hietanen unelmoi jo lapsena. Totta niistä tuli, kun hän sattumalta tapasi koulumaailman kollegansa, Risto Dahlmanin, ja pari muuta harrastelijamuusikkoa syntymäpäiväjuhlissa.

Kolme vuotta sitten kesällä Hietanen raivasi nelikolle treenikämpän kotinsa kellariin, ja siitä lähtien hän on laulanut punkia ja suomi-rockia Hyödyttömissä idiooteissa. Kitaraa soittaa Dahlman, rumpuja Ari Heikkilä ja bassoa Ralf Finne.

– Laulaa en osannut alun perin yhtään. Lauloin kurkulla, Hietanen hymähtää ja kertoo harjoitelleensa tekniikkaa paikallisessa konservatoriossa.

Tuotanto on omaa ja sitä ideoidaan yhdessä: sävellykset ovat lähinnä kitaristin ja basistin, Hietanen usein sanoittaa.

Touhun Hietanen kokee julmetun hauskaksi. Itse hän viihtyy eritoten lavalla.

Ahkera, toimelias bändi on keikkaillut eri puolilla Pohjanmaata, Tampereella sekä Uukuniemellä, Hietasen synnyinseudulla Etelä-Karjalassa.

– Bändi on pieni ja nimetön, joten keikan saamisessa on järkyttävästi työtä, laulaja päivittelee.

Korona-aikana yhtye on myös striimannut. YouTubessa nelikko on julkaissut useita kuvaamiaan musiikkivideoita, kuten Lääkärin tuomion.

– Tein siihen sanat sairauteni näkökulmasta. Videokin on julma: minua viedään siinä pyörätuolilla ympäri kaupunkia, Hietanen mainitsee.

Yhtye on julkaissut pienellä budjetilla myös EP:n sekä kymmenen biisin levynkin. EP:n kappale Oi nuoruus soi täydet kahdeksan viikkoa FinnRadion Top 20:ssä ylimmillään sijalla kuusi.

Bändin kylkiäisenä Hietanen on innostunut tapahtumien järjestämisestä, nykyään yhteistyössä Kokkolan elävän musiikin yhdistyksen kanssa. Hietanen on Kokemuksen puheenjohtaja.

– Olen aktiivinen tyyppi. Bändihommakin olisi jäänyt, jos sitä ei olisi alettu heti touhuta.

Arkeen kuuluvat myös sairaalakäynnit ja hitaasti etenevä MS-tauti.

– Hoitaja iloitsee, kun olen nykyään aina niin hyvällä tuulella. Näin jälkikäteen ajatellen sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut. Saan tehdä merkityksellistä työtä ja olen saanut paljon uusia ystäviä. Pienet vastoinkäymiset tuntuvat mitättömiltä. MS on silti ajatuksissa, mutta lääketiede menee eteenpäin.