Ruuhkavuodet ja puolison uupumus selätetään yhdessä

Kahvilan pöydässä istuu tyylikäs pariskunta. Kaarinalaiset Jerena Valtanen-Laine (36) ja puolisonsa Miika Laine (38) ovat lupautuneet kertomaan yhteisestä elämästään, jota sävyttää Miikan etenevä neurologinen sairaus. Kahvikoneen äänekäs hurina yrittää välillä peittää puheen alleen.

Jerena ja Miika ovat olleet yhdessä lukioikäisistä asti, pian 20 vuotta. He tuntevat toisensa läpikotaisin, ovat kasvaneet aikuisiksi yhdessä.

– Naimisissakin me ollaan oltu aika kauan, Miika sanoo.

– Sunnuntaina tulee 13 vuotta, Jerena täydentää.

– Ai nyt sunnuntaina?

Molempia naurattaa. He ovat toistensa parhaat ystävät. Puolison kanssa on helppo ja hyvä olla ja se välittyy pariskunnasta myös ulospäin.

– Me olemme alusta asti nauttineet toistemme seurasta ja puhuneet aina paljon. Edelleen meillä on todella hauskaa, kun joskus saamme olla kahdestaan, Miika kertoo.

Perheessä on kaksi poikaa, 10- ja 4-vuotiaat, joten kahdenkeskisen ajan löytäminen ei ole niin helppoa kuin aiemmin.

Kun kaikki muuttui

Yhteinen arki muuttui, kun kuvioon astui MS-tauti. Jalkojen tuntohäiriöt veivät Miikan lääkäriin 15 vuotta sitten. Nuori neurologi kertoi hänelle MS-epäilystä. Koska takana oli vasta yksi oirejakso, ei diagnoosia voitu vielä antaa, eikä lääkitystä aloittaa.

Jerenan huoli miehestään oli kova. Silmiin nousevat yhä kyyneleet, kun hän palaa noihin tapahtumiin.

– Se oli tosi hurja juttu. Olin mieltänyt MS-taudin paljon vanhempien ihmisten sairaudeksi, nopeasti eteneväksi ja vakavaksi. Miika ei sopinut siihen kuvaan ollenkaan, hän kertoo. – Ensimmäinen kysymykseni oli, ”kuoleeko hän?”. Se oli niin vieras asia, enkä tiennyt, mihin sairaus voi johtaa.

– Sua lähinnä itketti ja minä en ollut oikein millänsäkään. En tuntenut itseäni sairaaksi. En silloin, enkä vielä kymmeneen vuoteen sen jälkeen, Miika sanoo.

Niin kauan kuin sairaus ei oireillut, Miika suhtautui asiaan melko välinpitämättömästi. Tilanne muuttui vasta uupumusoireen ilmaantumisen ja pahenemisen myötä viitisen vuotta sitten.

– Sen jälkeen me olemme alkaneet enemmän käsitellä tätä asiaa, Jerena kertoo.

Ruuhkavuosia vai neurologista uupumusta? 

Jerena kertoo huomanneensa selvästi miehensä uupumuksen ja kognitiiviset oireet. 

– En vain osannut yhdistää niitä Miikan sairauteen. Pidin sitä työhön liittyvänä uupumuksena. Lisäksi rakensimme taloa samaan aikaan, ja esikoisemme oli pieni. Se oli kaiken kaikkiaan tosi rankkaa aikaa, hän kertoo.  

Miika itse ajatteli samoin. Esikoinen oli huono nukkumaan, joten perheessä valvottiin öitä. Väsymykselle tuntui löytyvän luonteva selitys. Miika ei ollut perehtynyt MS-taudin oireisiin, eikä tiennyt, että uupumus liittyy sairauteen.  

– En enää muista minkä tähden soitin neuropolin hoitajalle, mutta hän joka tapauksessa lähetti minulle muutaman esitteen. Luin kognitiivisista oireista ja uupumuksesta, ja teksti oli aivan kuin minusta kirjoitettu.  

Alkoi sopeutuminen uuteen tilanteeseen. Miika sai muun muassa mahdollisuuden tehdä töitä osittain etänä. Kotona työskennellessä tekemistä on helpompi tauottaa. Nykyään ohjelmistoyhtiössä kansainvälistämistehtävissä työskentelevä Miika tekee 60 prosenttista työaikaa. Osa-aikaisen työn mahdollistaa osatyökyvyttömyyseläke. 

– Se tasapainottaa meidän kahden välistä työnjakoa, kun kaikki Miikan voimat eivät mene töihin, Jerena sanoo.  

Yhteinen univaje 

Neljä vuotta sitten syntyi perheen nuorimmainen, ja arkeen tuli vaikeuskerrointa lisää.  

– Ajattelimme, ettei voi tulla toista samanlaista, huonosti nukkuvaa lasta, mutta tuli vieläkin huonompi nukkuja, Jerena pudistelee päätään.  

Onni onnettomuudessa oli, että Miika oli samaan aikaan lomautettuna työstään useamman jakson. Äitiyslomalla ollut Jerena valvoi yöt, Miika pystyi paikkaamaan päivisin. 

– Me siis yritimme siinä vaikka mitä, mutta pääpiirteissään homma meni niin, että Jerena hoiti yöt ja minä päivät, jotta Jerena sai vähän nukkua takaisin univelkojaan, Miika kertoo. – Se oli vaikeaa, ihan todella vaikeaa. 

Noista ajoista seurasi myös jotain myönteistä: Jerenan on nyt helpompi ymmärtää Miikan uupumusta. 

Kokemukset ovat tosi samankaltaisia, vaikka syy uupumukseen on eri.

Jerena Valtanen-Laine

– Me olemme puhuneet paljon tästä väsymyksestä ja miltä se tuntuu. Miten aivot toimii ja millaisia ajatuksia tulee, Jerena kertoo. – Kokemukset ovat tosi samankaltaisia, vaikka syy uupumukseen on eri. 

Millaisia ajatuksia väsymys sitten aiheuttaa? 

– Synkkiä, Jerena naurahtaa.  

– Pelkotiloja ainakin, läheisen menettämisen pelkoa. Aikamoista riittämättömyyden tunnetta.  

– Ja käytännön tasolla päätöksenteon vaikeutta. Oli hiton vaikeaa saada arkisia asioita hoidettua. Siitä meillä on Jerenan kanssa yhteinen kokemus, ironista kyllä, Miika kertoo. 

Ennakointia ja joustoa 

Muu elämä ei pysähdy sairauteen, ei hyvässä, eikä pahassa. Molemmilla on työ, lapsilla päiväkodit, koulut ja harrastukset. Miika toimii lisäksi toisen pojan koripallojoukkueen valmentajana.  

Sairaus on kuitenkin läsnä joka päivä.  

– Enää sitä ei voi mitenkään unohtaa, Jerena sanoo. – Se on kaikkien päätösten ja valintojen taustalla.  

Jerena suunnittelee kaikki omat menonsa puolison voinnin ehdoilla. Lisäksi hän touhuaa lasten kanssa aiempaa enemmän kolmestaan. Miika ei pysty osallistumaan kaikkeen samalla tavalla kuin ennen. On pitänyt tehdä kipeitäkin päätöksiä.  

Jerena työskentelee yrittäjänä matkailu- ja tapahtuma-alalla. Miten yrittäjyys sopii perheen arkeen? 

– En ihan helpolla enää vaihtaisi tätä työtä jonkun toisen määrittelemään työaikaan, Jerena toteaa. – On todella tärkeää, että voin joustaa, jos tilanne kotona sitä vaatii.  

Pariskunta on nähnyt paljon vaivaa löytääkseen keinot, joilla oma arki toimii parhaiten. Tärkeää on ennakointi. Perhe pitää viikkopalaverin ja suunnittelee yhdessä, miten tulevat päivät hanskataan, ja tarvitaanko vaikka treenikuskauksiin apua. Viikon ruoat tilataan verkosta, samalla tulee ruokalistakin mietittyä.  

Tehtävät jakautuvat, niin kuin ne on hyviksi havaittu. Jerena kertoo, että perheen ruoat valmistaa yleensä Miika.  

– Hän saa olla yksin siinä kohtaa. Se on melkein helpompaa, kuin olla lasten kanssa, Jerena toteaa. 

– Ruoanlaitto ei ole kognitiivisesti niin haastavaa kuin 4-vuotiaan leikit, Miika naurahtaa. 

Aikaa puolisolle ja itselle 

Jerenalle Miikan uupumuksessa on ollut vaikeinta nähdä toinen väsyneenä ja pahalla mielellä, ehkä välillä toivottomanakin.  

– Tuntuu, että kaikki mikä on järjestelyillä ja priorisoinnilla hoidettavissa, on ihan ok, mutta se toisen olo on sellainen, mille mitään ei voi. Sen seuraaminen läheltä on vaikeaa. Vaikeaa on myös ollut oppia hyväksymään se, ettei Miikasta aina saakaan juttukaveria tai tukea. Kun uupumus tulee, ei Miika pysty enää ottamaan vastaan mitään.  

– Onneksi me olemme aina puhuneet niin paljon, ettei sen väheneminen vielä ole mikään katastrofi, Jerena naurahtaa.  

– Yhteys on säilynyt edelleen. Mutta muutos on tuntunut ja koskettanut, hän vakavoituu. 

Asia on herkkä myös puolisolle.  

– Minulle on tosi raskasta se, että Jerena joutuu kokemaan, ettei minulla ole hänelle aikaa ja energiaa. Paukut ovat kuluneet päivän pakollisiin, ja illalla takki on tyhjä. Ei ole enää mitään antaa, Miika sanoo. 

Paukut ovat kuluneet päivän pakollisiin ja illalla takki on tyhjä.

Miika Laine

Jerena suhtautuu tulevaisuuteen luottavaisesti. Se, että arki rullaa, tukee myös parisuhdetta. Siihen tärkeään keskusteluunkin löytyy arjessa mahdollisuuksia, kun ne vain huomaa.  

– Me ollaan välillä yhtä aikaa kotona päivisin. Miikalla on etäpäivä, ja minä voin tehdä töitä kotoa käsin. Silloin, jos me vaikka syödään lounasta yhdessä, tulee juteltua sellaisia asioita, mitä sitten ehkä illalla ei enää jaksaisi, Jerena sanoo. 

Jerena myöntää, että omat jutut jäävät helposti taka-alalle. Nyt on jo helpompi ottaa omaa aikaa, kun pojat eivät ole niin pieniä. 

– Eniten kuitenkin saan voimaa hyvistä hetkistä perheen kanssa. Olemme kokeneet pohjan, miten rankkaa arki voi olla, joten onhan se todella kivaa, kun olemme saaneet sen toimimaan.  

Jerena ja Miika kiittävät yhdestä suusta hyvää tukiverkostoaan. Kahdenkeskistä aikaa järjestyy tarvittaessa.  

– Jos me ehdimme ja jaksamme sen järjestää, niin apua saamme aina, Jerena sanoo.