Tyttöjen kesken

Rakas ystävä on korvaamaton tuki, jos sairaus nakertaa itsetuntoa tai uskoa tulevaisuuteen. Ystävättäret Viivi Vesala ja Kristiina Savikko jakavat keskenään ilot ja murheet.

Viivi Vesala (vas) ja Kristiina Savikko ovat sydänystävykset ja yhteydessä päivittäin, vaikka asuavat aivan eri puolilla Suomea. KUVA: Ville Rinne

Kolmekymppiset kaverukset Viivi ja Kristiina tapasivat heinäkuisessa Helsingissä. Hersyvä nauru raikui, kun naiset kertoivat elämästään, pettymyksistään, haaveistaan ja suunnitelmistaan.

Viivi Vesala, 26, ja Kristiina Savikko, 27, ystävystyivät Neuroliiton vertaistukikoulutuksessa reilu vuosi sitten. Yhteinen sävel löytyi heti.

– Meiltä kysyttiin siellä, kuinka kauan olemme tunteneet toisemme, eikä meinattu uskoa, kun sanoimme, että kuusi tuntia! Viivi nauraa.

He tosiaan ovat kuin paita ja peppu. He täydentävät toisiaan ja toistensa lauseet. Rovaniemellä asuva Viivi ja helsinkiläinen Kristiina pitävät tiiviisti yhteyttä. Videopuheluita soitetaan lähes päivittäin, eikä kiellettyjä puheenaiheita ole. Yhtä lailla tarttuu niin nauru kuin itkukin. Molempiin on ollut aihetta.

Rakkauden arvoinen

Kristiina kuuli diagnoosinsa kolmisen vuotta sitten, Viivin sairaus varmistui MS-taudiksi vuonna 2016. Uutisessa riitti sulateltavaa, ja kumpikin työsti tietoa tavallaan. Viivi tunsi tarvetta tarrata silloisen poikaystävänsä olkapäähän, kun taas silloin sinkkuna viihtynyt Kristiina koki hyväksi käsitellä asiaa yksin ja keskittyä vain itseensä. Ihan ensin diagnoosi iski itsetuntoon.

– Mietin, voiko kukaan ikinä rakastaa minua, Kristiina kertoo.

Enää tuota kysymystä ei tarvitse esittää. Facebookin sinkkuryhmästä on kesän aikana löytynyt lupaavalta vaikuttava nuorukainen, joka ei Kristiinan sairautta hätkähtänyt.

–  Hänelle pyörätuolini ei ole ongelma, vaikka itse siitä välillä sellaisen teen. Oikeastihan lähes kaikkea voi tehdä tuolista käsin, esteettömästi pääsee ihan hyvin leffaan ja lasilliselle.

“Enää en epäile, etteikö minua voisi rakastaa, mutta ehkä olen arempi kuin ennen,” Kristiina sanoo. KUVA: Ville Rinne

Rakkaus itseä kohtaan on syttynyt ja syventynyt jo ennen miehen tapaamista, eikä ole riippuvainen toisen tunteista.

– Sairaus ei määritä minua! Minussa on paljon muutakin, hän sanoo ja vaikuttaa kuin hän kohentaisi asentoaan pyörätuolissa astetta ryhdikkäämmäksi.

– Enää en epäile, etteikö minua voisi rakastaa, mutta ehkä olen arempi kuin ennen. Sairauteni on fyysisesti näkyvä ja joudun avaamaan itseäni paljon jo varhaisessa tutustumisvaiheessa, ja se tekee minusta haavoittuvaisen.

Haavoittuvaisuus ei kuitenkaan tarkoita heikkoutta. Nämä naiset eivät suostu suhteissaan tyytymään eivätkä olemaan kenenkään kakkosvaihtoehtoja.

– Kun minulla oli eräs suhde hiipumassa, sanoin, että on turha luulla, että sairauden takia en uskalla erota, Kristiina kertoo.

Kumpikaan ei myöskään halua miehen jäävän onnettomaan suhteeseen säälistä. Jos juttu ei toimi, terveellä on oikeus jättää sairastava osapuoli.

Parisuhde, ei hoivasuhde

Kun sairastaa toimintakykyyn vaikuttavaa, etenevää sairautta, sairaus ei ole vain oma asia. Mitä toiselta voi odottaa?

–  Tukea, vastaavat naiset yhdestä suusta.

Kun oireet harmittavat tai voimat loppuvat, toisen läsnäolo lohduttaa.

–  Kun itkettää ja tekee mieli huutaa ja kiroilla, ei kannata tulla sanomaan, että kyllä kaikki järjestyy, vaan antaa minun huutaa ja tulla vaikka viereen huutamaan! Viivi vinkkaa.

“Sairaus on opettanut priorisoimaan, ja pyytämään apua. Tärkein oppi on kuitenkin se, ettei ikinä saa luovuttaa.” Viivi sanoo. KUVA: Ville Rinne

Avustamista kumpikaan ei kumppaniltaan kaipaa. Se, että mies tekee enemmän kotitöitä, on vain käytännön sanelemaa pakkoa. Viivin hakemus henkilökohtaisen avustajan saamisesta hylättiin. Viivin tulkinnan mukaan hylky perustuu avoliitossa asumiseen. Se tuntuu epäreilulta ja huolestuttaakin.

– Pelkään että töiden epätasainen jako alkaa vaikuttaa suhteeseemme. En halua, että mieheni rasittuu yhteisen kotimme hoidosta, Viivi huokaa.

Hän selviytyy itse henkilökohtaisen hygieniansa hoidosta ja pukeutumisesta, mutta jos tilanne muuttuu, miehen tehtävä ei ole niissä avustaa.

– Miten sen jälkeen siirryttäisiin luontevasti seksiin, jos toinen on ensin pyyhkinyt takapuolen?

Naiset ymmärtävät, että sairaan kanssa seurustelu vaatii kumppanilta henkisiä voimia. Tunteista olisi tärkeä puhua, yhdessä ja erikseen.

– On taatusti raskasta katsoa vierestä romahduksia ja pahenemisvaiheita, Viivi arvelee.

Mieheltä ei kuitenkaan vaadita supervoimia, eikä kukaan ole erityisen hieno ihminen siksi, että seurustelee vajaakuntoisen kanssa.

Täysillä työelämään

Kristiina on hyvinvointialan ammattilainen. Kertoessaan nykyisen työnantajansa suhtautumisesta pahenemisvaiheen sairaslomaan hän vähän liikuttuu – aina ei ole ollut yhtä hyvin.

– Esimieheni on ollut todella ymmärtäväinen. Hän jatkoi määräaikaista työsuhdettani sairasloman yli ja kyselee, mitä minulle kuuluu. Minun ei ole tarvinnut kokea huonoa omaatuntoa sairaslomistani.

Viivilläkin on huonoja kokemuksia työelämästä. Hänen työsuhteensa purettiin koeajalla, ja kahden kesken syyksi sanottiin fatiikin aiheuttama sairausloma ja aivosumu.

Viivissä on virinnyt halu vaikuttaa. Hän opiskelee kuntoutustuella uuteen ammattiin ja on tulevaisuudessa valmis antamaan kasvonsa ja äänensä vammaisten ja vajaakuntoisten palkkaamisen puolesta puhumiseen.

– Vastuullinen työnantaja voi palkata vajaakuntoisen. On monia muitakin vaihtoehtoja kuin täysi työaika. Olisin valmis vaikka yrityksen mainoskasvoksi, jos se haluaisi tuoda julki sitä, että on palkannut sairastavan ihmisen.

Eläke ole tällä hetkellä kummallekaan vaihtoehto. Täyteen elämään kuuluu työnteko, omien voimavarojen mukaan.

Pesän rakennusta

Viivin syli on vielä tyhjä, ja hän toivoo saavansa olla joskus äiti.

– Haluan perustaa perheen, se on ollut haaveeni aina. Sanon kuitenkin aina, että olen tikittävä aikapommi. Sairauden etenemistä ei voi ennustaa ja siksi äitiyden tuomiin muutoksiin on vaikea valmistautua.

Itse raskaus ei Viiviä kuitenkaan pelota.

– Sanotaan, että raskaus on hyvää lääkettä MS-taudille, keho suojaa itseään ja pitää kortisolitason tasaisena.

Kristiina muistuttaa tutkimustuloksista, joiden mukaan synnytys ja imetys voivat laukaista pahenemisvaiheen. Viivillä on vastaus valmiina.

– Olen päättänyt, etten imetä. Lääkitykseni ei sitä tällä hetkellä estä, mutta en halua ottaa imettämällä pahenemisvaiheen riskiä.

Mahdolliseen avun tarpeeseen vauvan hoidossa Viivi suhtautuu realistisesti. Tukiverkko on vahva, ja sen tärkeimpänä silmukkana puolison lisäksi on oma äiti.

– Sairaus on opettanut priorisoimaan, ja pyytämään apua. Tärkein oppi on kuitenkin se, ettei ikinä saa luovuttaa. Ja se, että jokainen on haasteistaan huolimatta arvokas juuri sellaisena kuin on.

Kristiinalle äitiys ei ole yhtä ehdoton haave, mutta ei poissuljettukaan vaihtoehto. Elämä saa kuljettaa, ja tuo se eteen mitä tahansa, nämä naiset pärjäävät kyllä. Yhdessä.

MS ja imetys – mitä sanoo tutkimus?

Imetyksen vaikutuksesta MS-taudin kulkuun ei ole olemassa yksimielistä käsitystä. Imettävillä äideillä on todettu esiintyvän vähemmän pahenemisvaiheita kuin niillä, jotka eivät imetä. Kuitenkin tutkimusten perusteella tämän on arvioitu johtuvan siitä, että aktiivista tautia sairastavat äidit pidättäytyvät imetyksestä muita helpommin. Imetyksellä ei siis välttämättä ole suoraa biologista vaikutusta MS-taudin aktiivisuuteen.

MS-lääkkeistä beetainterferonia ja glatirameeriasetaattia voidaan käyttää imetyksen aikana. Muut MS-lääkkeet voidaan aloittaa uudelleen vasta imetyksen loputtua.

Imetyksen hyödyt lapsen kannalta ovat joka tapauksessa kiistattomat, eikä imetyksestä pitäisi kevyin perustein luopua.

Lähteet:

  • Suomen Lääkärilehti 2017;72(25-32):1641-1645, Yleiskatsaus, Marja Niiranen ja Anne Remes
  • Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 2013;129(14):1457-64, Katsaus, Jori Ruuskanen, Heli Malm ja Laura Airas
  • MS-taudin Käypä hoito -suositus

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi