Suomi mainittu!

EMSP, YPN, NMSR ja NYPN. MS-järjestöjen kansainväliset verkostot ovat akronyymien viidakko. Siellä luovivat sujuvasti suomalaiset nuoret Viivi Vesala (28) ja Suvi Muhonen (32). Kysyimme, miten he sinne päätyivät sekä mitä he haluavat kansainvälisillä foorumeilla saavuttaa.

Viime elokuussa Liettuan Palangassa kokoontui EMSP:n (European Multiple Sclerosis Platform) nuorten vaikuttamisverkosto eli Young People’s Network (YPN). Kokoontumiseen saapui yli 30 nuorta aikuista eri puolilta Eurooppaa, joukossa rovaniemeläinen Viivi Vesala. Se oli hänen ensikosketuksensa EMSP:n toimintaan.

– Tapahtumassa aktivoitiin hiljaiseloa pitäneen YPN:n toimintaa. Me lähdemme nyt buustaamaan sitä, Vesala kertoo.

Vesalan veti verkostoon mukaan oikeastaan aktiivinen vapaaehtoistyö Lapin neuroyhdistyksessä sekä Neuroliiton vertaistukijana. Kun Suomen edustajaa etsittiin, hänen nimensä nousi esiin. Ihan hirveästi ei tarvinnut houkutella.

– Mie vaan olen semmoinen ihminen, tykkään auttaa ja olla mukana, olla ihmisten kanssa. Haluan lisätä tietoisuutta MS-taudista ja kertoa oman kokemukseni kautta, että kaikki on hyvin, hän kertoo.

Ison osan Vesalan ajasta vie tällä hetkellä opiskelijapolitiikka: Vesala kuuluu Tradenomiopiskelijoiden liiton hallitukseen, vastuualueenaan edunvalvonta.

– Yllätys, yllätys, hän nauraa.

Seuraava etappi YPN:lle on European Youth Event, eli EYE kesäkuussa Strasbourgissa. Kyseessä on EU-parlamentin järjestämä tapahtuma, johon on kutsuttu 16–30 -vuotiaita nuoria ympäri Euroopan jakamaan ajatuksiaan mantereen tulevaisuudesta. Strasbourgiin odotetaan tuhansia nuoria vaikuttajia.

– Tapahtuman ideana on lisätä nuorten sitoutumista päätöksentekoon. 2024 on taas eurovaalit, Vesala avaa.

YPN lähtee paikalle lisäämään tietoisuutta MS-taudista, verkostoitumaan ja vaikuttamaan.

– Meillä tulee olemaan oma rasti nimellä Activists Cut Through. Siellä on ihmiskirjasto, jossa on tarinankertomisworkshop. Todennäköisesti mukana on joku meppi jostain päin Eurooppaa, Vesala kuvailee.

Hänelle tärkeimpiä vaikuttamisen teemoja ovat tällä hetkellä työ ja opiskelu. Vesala viimeistelee omia tradenomiopintojaan, jotka hän on voinut suorittaa työeläkeyhtiön tuella.

– Sekin on mahdollisuus, josta harva edes tietää. Minäkin kuulin siitä toiselta vertaistukijalta. Toivoisin, että kaikilla olisi riittävä tuki, että voi oman jaksamisen ja fyysisen kyvyn mukaan uudelleenkouluttautua ja pysyä kiinni työelämässä.

Suvi Muhonen tunnustautuu heti kärkeen ruotsin kielen faniksi. Siksi hän oli aika lailla kotonaan Tukholmassa marraskuussa, kun Nordiska MS-rådetin kokouksessa pistettiin pystyyn nuorten oma komitea, NYPN.

– Paikalla oli nuoria aikuisia lisäkseni Ruotsista, Norjasta ja Islannista. Tanska osallistui etäyhteydellä, Muhonen kertoo.

Ryhmän tehtävänä oli pohtia, mihin asioihin he haluaisivat nuorten näkökulmasta perehtyä ja vaikuttaa. Kokouksen toisena päivänä toiveet esiteltiin varsinaiselle kokoukselle.

– Esiin nousi nuorille ajankohtaisia asioita, kuten työ ja opiskelu: miten ne sovitetaan yhteen MS-taudin kanssa. Toinen teema oli kansainvälisen yhteistyön tiivistäminen nuorten sairastavien kesken, Muhonen kuvailee.

Samaan syssyyn Muhosesta tehtiin komitean puheenjohtaja. Kausi kestää vuoden 2024 loppuun. Hän painottaa, että komitea on vasta perustettu ja työ on alussa. He ovat ehtineet kokoontua kolmesti.

Etäyhteydet helpottavat yhteistyötä paljon.

– Seuraava etappi meille on EMSP:n nuorten festivaali Helsingissä toukokuussa. Me tapaamme siellä ja kokoustamme vaihteeksi kasvokkain.

Muhosella on selkeä näkemys siitä, miksi pohjoismainen yhteistyö on niin tärkeää.

– MS-taudin ilmaantuvuus on Pohjoismaissa suurinta. Se on tärkeä, yhdistävä tekijä.

Miten Muhonen sitten päätyi marraskuiseen Tukholmaan?

–  Jättämällä hakemuksen. Seuraan Neuroliittoa ahkerasti Facessa ja Instassa. Sieltä näin, että Nordiska MS-rådetin kokoukseen haetaan nuorta edustajaa. Kansainvälinen yhteistyö kuulosti minusta kivalle ja hain mukaan, hän kertoo.

– Koitan muistaa vieriä, etten sammaloidu!

FAKTA

EMSP (European multiple sclerosis platform)

EMSP on kansallisten MS-potilasjärjestöjen katto-organisaatio Euroopassa. Se on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tehtävä on edistää MS-taudin tutkimusta, hoitoa ja sairastavien elämänlaatua ja asemaa yhteiskunnassa.

NMSR (Nordiska MS-rådet)

Nordiska MS-rådet on pohjoismaisten MS-järjestöjen yhteistyöelin, johon kuuluvat kansalliset MS-järjestöt Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. NMSR kokoontuu säännöllisesti jakamaan tietoa ja kokemuksia sekä keskustelemaan MS-tautiin liittyvästä tutkimuksesta, lääkityksestä ja yhteiskunnallisista näkökulmista.

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi