Päätetäänkö hoidosta yksin vai yhdessä?

Suomen akatemian strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittamassa PROSHADE-hankkeessa toteutettiin 2021–2022 tutkimus, jossa selvitettiin kansalaisten kokemuksia vuorovaikutuksesta ja päätöksenteosta potilaan ja lääkärin välillä.

Kyselytutkimus suunnattiin aikuisille, ja se jaettiin Eläkeliiton, Epilepsialiiton, Hengitysliiton ja Neuroliiton jäsenille. Yhteensä liittojen kautta kyselytutkimukseen vastasi 1 935 vastaajaa, joista 165 oli Neuroliiton jäseniä. Neuroliitossa kyselytutkimusta jaettiin liiton verkkosivuilla sekä some-kanavien (Facebook, Twitter) kautta.

Tutkimus toteutettiin sähköisenä kyselytutkimuksena. Jaettua päätöksentekoa mitattiin kansainvälisesti käytetyllä yhdeksän väittämää sisältävällä Jaetun päätöksenteon -kyselyllä (SDM-9), johon tehtiin virallinen suomennos PROSHADE-tutkimusta varten.

Kyselyn väittämät mittaavat sitä, miten potilas omasta näkökulmastaan on kokenut olevansa osallisena omaa hoitoaan koskevassa päätöksenteossa. Kyselyssä oli myös ns. kokeellinen osuus, jossa vastaajat asettautuivat kuvitteellisessa päätöksentekotilanteessa potilaan asemaan ja vastasivat sen mukaan, miten itse todennäköisimmin toimisivat.

Ilahduttava havainto oli, että potilaiden halu saada lisää tietoa päätöksenteon tueksi oli suuri, ja sitä etsitään pääsääntöisesti luotettavilta sivuilta sähköisesti tai ammattilaisilta.

Passiivinen vastaanottaja vai aktiivinen osallistuja?

Jaettua päätöksentekoa mittaaviin väittämiin vastasi 92 Neuroliiton jäsentä. Vastaamisen edellytyksenä oli, että vastaaja oli käynyt lääkärin vastaanotolla kuuden viikon sisällä ennen kyselyyn vastaamista. Vastausten perusteella vastaanotoilla oli käsitelty pääosin (66 %) pitkäaikaissairauden hoitoa tai jonkin oireen tai sairauden diagnosointia (22 %).Noin puolelle vastaajista käynti oli ollut pitkäaikaissairauden määräajoin toistuva seurantakäynti, kun taas puolelle tapauksista käynti oli ollut ensimmäinen asiointikerta (27 %), tai muu seurantakäynti (24 %). Valtaosalla käynti oli tapahtunut erikoislääkärin vastaanotolla (67 %) ja perinteisellä vastaanotolla (79 %).

Kun vastaajien kokemuksia viimekertaiselta vastaanotolta tiedusteltiin, suurin osa (83 %) koki, että lääkäri ilmaisi heille selkeästi, että tilanteessa on tehtävä hoitoa koskeva päätös. Noin puolet vastaajista koki, että lääkäri halusi selvittää tarkasti, miten potilas haluaa itse osallistua hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Alle puolet vastaajista sen sijaan oli täysin tai osittain eri mieltä siitä, että lääkäri oli kertonut eri tavoista hoitaa vaivaa ja kertonut siinä yhteydessä eri hoitovaihtoehtojen hyödyistä ja haitoista. 60 % vastaajista koki, että heiltä ei oltu kysytty mitä hoitovaihtoehtoa he pitäisivät itselleen parhaana.

Valtaosa vastaajista (64 %) oli kokenut, että lääkäri oli auttanut ymmärtämään vastaanotolla annetut tiedot.

Lisäksi 63 % vastaajista koki, että eri hoitovaihtoehtoja ei oltu pohdittu yhdessä lääkärin kanssa. Valtaosa vastaajista (64 %) oli kokenut, että lääkäri oli auttanut ymmärtämään vastaanotolla annetut tiedot. Noin puolet (57 %) vastaajista kertoi valinneensa hoitomuodon lopulta yhdessä lääkärin kanssa. Suurin osa (77 %) vastaajista oli sopinut lääkärin kanssa jatkotoimenpiteistä.

Tutkimuksen toisessa osassa kyselyssä esitettiin kuvasarjojen avulla päätöksentekotilanteita, joihin vastaajaa pyydettiin eläytymään. Vastaajan odotettiin eläytyvän potilaan asemaan kuvitetuissa tilanteissa, jotka vaihtelivat sen mukaan, millainen päätöksentekotilanne oli kyseessä. Jokaisen esimerkkitilanteen esittämisen jälkeen kysyttiin vastaajan näkemyksiään siitä, miten hän olisi omalla kohdallaan todennäköisimmin toiminut. Päätöksentekotilanteet sisälsivät lääkärin ja potilaan vuorovaikutustilanteita, jotka liittyivät kysymykseen siitä, ottaisiko potilas kausittaiseen tulehdussairauteen rokotteen tai siitä, miten lääkevaihtoehto pitkäaikaissairauteen valitaan.

Esitetyissä tilanteissa päätöksenteon tapa vaihteli lääkärin yksin tekemästä päätöksestä yhdessä tehtyyn ja keskusteltuun päätökseen eli ns. jaettuu päätöksentekoon. Vastausvaihtoehtoina tilanteessa esitettiin: Otan rokotteen, enkä tarvitse lisätietoja./ Aloitan hoidon, enkä tarvitse lisätietoja. ; Ennen rokotteen ottamista etsin lisätietoja./ Ennen hoidon aloittamista etsin lisätietoja. ; Poistun vastaanotolta ja jätän rokotteen ottamatta./ Poistun vastaanotolta ja jätän hoidon toteuttamatta.

Alustavat tulokset kertovat siitä, että lääkärin esittelemään rokotteeseen tai hoitovaihtoehtoon suhtaudutaan keskimäärin sitä myönteisemmin, mitä enemmän tilanteessa lääkäri kysyy ja kuuntelee potilaan näkemyksiä ja keskustelee rokotteen tai hoidon mahdollisista hyödyistä ja haitoista. Lääkärin suosittelemaan hoitovaihtoehtoon suhtauduttiin kuitenkin hieman myönteisemmin kuin rokotteen suositteluun. Erityisesti rokotetta koskevissa päätöksentekotilanteissa halukkuus lisätiedon etsimiseen muualta koettiin tärkeäksi.

Pääsääntöisesti lisätietoja etsittiin terveydenhuollon verkkosivuilta (Käypä hoito, Terveyskylä tai vastaava). Lisätietoja ajateltiin kysyttävän myös lääkäriltä heti vastaanoton yhteydessä tai vastaanoton jälkeen sairaanhoitajalta tai aiheeseen perehtyneiltä läheisiltä ja ystäviltä. Vain pieni osa vastaajista jättäisi rokotteen ottamatta (n. 5 %) tai ehdotetun hoidon toteuttamatta (1–2 %).

Terveydenhuollon sähköisiin palveluihin ja niiden hyötyihin suhtaudutaan myönteisesti

Tutkimuksen taustatietoina selvitettiin mm. vastaajan asiointi terveydenhuollossa ja terveyteen liittyvän tiedon etsimiseen ja omaan terveydentilaan liittyviä kysymyksiä. Kyselyssä selvitettiin myös suhtautumista sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisten palvelujen käyttöön.

Lähes 80 % vastaajista arvioi sähköisten palvelujen auttavan asiointitarpeen arviossa ja itselle sopivien palvelujen etsimisessä ja valinnassa. Sähköisten palveluiden nähtiin helpottavan palvelujen käyttöä ajasta ja paikasta riippumatta, kuitenkin vain pienellä osalla oli omakohtaista kokemusta sähköisestä asioinnista terveydenhuollon ammattilaisen kanssa (ks. yllä oleva taulukko).

Potilaat toivovat hoitopäätöksen syntyvän yhdessä lääkärin kanssa

Vastaajilta kysyttiin vielä erikseen, miten he toivoisivat hoitoon liittyvän päätöksenteon tapahtuvan, kun eri vaihtoehtojen hyödyt ja riskit ovat tiedossa. Yli puolet vastaajista (64 %) olivat sitä mieltä, että päätös tulisi tehdä lääkärin kanssa yhdessä.

Viidennes vastaajista (21 % ) toivoi, että lääkäri päättäisi sopivasta hoitovaihtoehdosta yksin. Yli puolet vastaajista (61 %) oli sitä mieltä, että päätös tulisi tehdä lääkärin kanssa yhdessä, silloin kun mietitään eri hoitovaihtoehtojen riskien ja hyötyjen hyväksyttävyyttä potilaanomalla kohdalla. Hieman vajaat 15 % toivoi tässäkin tilanteessa lääkärin tekevän päätöksen riskien ja hyötyjen hyväksyttävyydestä yksin.

Tuloksemme vastanneiden kokemuksista päätöksenteosta viimeisellä lääkärikäynnillä kertovat, että valtaosassa vastaanottokäyntejä päätös hoidosta on lääkärin ja potilaan yhteinen, vaikka tutkimuksessamme oli mukana vastaanottokäyntejä, jotka eivät lainkaan koskeneet pitkäaikaissairautta ja sen hoitoa.

Ilahduttava havainto oli, että potilaiden halu saada lisää tietoa päätöksenteon tueksi on suuri ja sitä etsitään pääsääntöisesti luotettavilta sivuilta sähköisesti tai ammattilaisilta. Tähän tarpeeseen on terveydenhuollon kyettävä vastaamaan. Potilaan rooli oman sairautensa asiantuntijana on uusi ja osin tunnistamaton ja hyödyntämätön voimavara.

Tutkimuksen tarkemmista tuloksista julkaistaan tieteellisiä artikkeleja kansainvälisissä julkaisuissa. Julkaisuista tiedotetaan PROSHADE-hankkeen verkkosivuilla.

Milla Rosenlund, väitöskirjatutkija
Tuuli Turja, tutkijatohtori
Virpi Jylhä, tutkijatohtori
Kaija Saranto, professori, emerita
Hanna Kuusisto, ylilääkäri, professori